- ICH GCP
- Реестр клинических исследований США
- Клиническое испытание NCT05790980
Оценка качества жизни пациентов с талассемией в университетской больнице Асьюта: опыт одного центра
Талассемии представляют собой группу наследственных гематологических заболеваний, вызванных дефектами синтеза одной или нескольких цепей гемоглобина [1]. Талассемия подразделяется на альфа-(α) и (β)-талассемию, которые характеризуются дефицитом продукции (α) и (β) глобина соответственно (α) талассемия вызвана снижением продукции цепей альфа-глобина из хромосомы 16. Различают 4 типа (α)-талассемии: носительница талассемии, носительница талассемии. Болезнь гемоглобина H, талассемия, большая бета-талассемия, вызвана точечными мутациями или, реже, делециями в гене β-глобина на хромосоме 11, что приводит к снижению (β+) или отсутствию (β0) синтеза β-цепей гемоглобина. Дисбаланс глобиновых цепей вызывает гемолиз и нарушает эритропоэз [4-7]. β-талассемию можно разделить на: большую бета-талассемию, промежуточную бета-талассемию, малую бета-талассемию Талассемия представляет собой хроническое заболевание, которое представляет собой ряд серьезных клинических и психологических проблем.
Влияние талассемии на физическое здоровье может привести к физической деформации, задержке роста и задержке полового созревания [9, 10]. Его влияние на внешний вид, например, деформация костей и низкий рост, также способствует плохой самооценке [10, 11]. Тяжелые осложнения, такие как сердечная недостаточность, сердечная аритмия, заболевания печени, эндокринные осложнения и инфекции, часто встречаются у больных талассемией [8, 12].
Обзор исследования
Подробное описание
Упомянутые проблемы влияют не только на физическое функционирование пациентов, но и на их эмоциональное функционирование, социальное функционирование и функционирование в школе, что приводит к ухудшению связанного со здоровьем качества жизни (HRQOL) пациентов [13]. QOL — это фраза, используемая для обозначения общего благополучия человека. Это включает в себя все эмоциональные, социальные и физические аспекты жизни человека. Качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL) Кроме того, термин качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), часто описывается как: «Термин, относящийся к аспектам качества жизни, связанным со здоровьем, обычно считается, что он отражает влияние болезни и лечения на на инвалидность и повседневное функционирование; также считается, что это отражает влияние воспринимаемого здоровья на способность человека жить полноценной жизнью.[18-19] HRQOL состоит из ряда аспектов влияния. Семь обычно согласованы
- Физическое благополучие: переживание физических симптомов, таких как боль, одышка или тошнота.
- Функциональное благополучие: способность участвовать в обычных повседневных делах, таких как работа и отдых.
- Эмоциональное благополучие: включает в себя как положительные аффективные состояния (например, счастье, душевный покой) и негативные аффективные состояния (напр. грусть, тревога).
- Семейное благополучие: способность поддерживать семейные отношения и общение.
- Социальное функционирование: способность участвовать и получать удовольствие от социальных ролей и действий.[20]
- Удовлетворенность лечением: включая финансовые проблемы.
- Сексуальность/близость: в том числе опасения по поводу образа тела.
Тип исследования
Регистрация (Ожидаемый)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Reham Abdelraheem
- Номер телефона: 01005558459
- Электронная почта: rehamabdelraheem128@gmail.com
Учебное резервное копирование контактов
- Имя: Ahmad Farrag
- Номер телефона: 01061461306
- Электронная почта: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Больные талассемией старше 18 лет.
Критерий исключения:
- Больные талассемией в возрасте до 18 лет. Пациенты с другими причинами анемии. Пациенты с другими причинами цирроза печени. Пациенты с другими причинами почечных заболеваний.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
---|---|---|
Оценка качества жизни больных талассемией
Временное ограничение: исходный уровень
|
оценить качество жизни, связанное со здоровьем, у пациентов с талассемией, посещающих отделение клинической гематологии университетской больницы Асьют, с помощью анкетного опроса
|
исходный уровень
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Публикации и полезные ссылки
Общие публикации
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Ожидаемый)
Первичное завершение (Ожидаемый)
Завершение исследования (Ожидаемый)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- quality of life in thalassemia
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования УЗИ брюшной полости
-
Sunnybrook Health Sciences CentreTerry Fox Research InstituteРекрутинг
-
Sunnybrook Health Sciences CentreРекрутинг
-
Sunnybrook Health Sciences CentreTerry Fox Research InstituteЕще не набирают
-
Academisch Medisch Centrum - Universiteit van Amsterdam...ЗавершенныйДопплеровское измерение маточной артерииНидерланды
-
University of British ColumbiaЗавершенный
-
Helse Nord-Trøndelag HFNorwegian University of Science and Technology; St. Olavs HospitalЗавершенныйИнсульт | Транзиторная ишемическая атака | Ишемическая атака, транзиторная | Нарушение мозгового кровообращения | Цереброваскулярная апоплексияНорвегия
-
Assistance Publique - Hôpitaux de ParisЗавершенныйВнелегочный туберкулезФранция
-
Tel-Aviv Sourasky Medical CenterНеизвестный