Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Оценка качества жизни пациентов с талассемией в университетской больнице Асьюта: опыт одного центра

17 марта 2023 г. обновлено: Reham Abdelraheem, Assiut University

Талассемии представляют собой группу наследственных гематологических заболеваний, вызванных дефектами синтеза одной или нескольких цепей гемоглобина [1]. Талассемия подразделяется на альфа-(α) и (β)-талассемию, которые характеризуются дефицитом продукции (α) и (β) глобина соответственно (α) талассемия вызвана снижением продукции цепей альфа-глобина из хромосомы 16. Различают 4 типа (α)-талассемии: носительница талассемии, носительница талассемии. Болезнь гемоглобина H, талассемия, большая бета-талассемия, вызвана точечными мутациями или, реже, делециями в гене β-глобина на хромосоме 11, что приводит к снижению (β+) или отсутствию (β0) синтеза β-цепей гемоглобина. Дисбаланс глобиновых цепей вызывает гемолиз и нарушает эритропоэз [4-7]. β-талассемию можно разделить на: большую бета-талассемию, промежуточную бета-талассемию, малую бета-талассемию Талассемия представляет собой хроническое заболевание, которое представляет собой ряд серьезных клинических и психологических проблем.

Влияние талассемии на физическое здоровье может привести к физической деформации, задержке роста и задержке полового созревания [9, 10]. Его влияние на внешний вид, например, деформация костей и низкий рост, также способствует плохой самооценке [10, 11]. Тяжелые осложнения, такие как сердечная недостаточность, сердечная аритмия, заболевания печени, эндокринные осложнения и инфекции, часто встречаются у больных талассемией [8, 12].

Обзор исследования

Статус

Еще не набирают

Условия

Вмешательство/лечение

Подробное описание

Упомянутые проблемы влияют не только на физическое функционирование пациентов, но и на их эмоциональное функционирование, социальное функционирование и функционирование в школе, что приводит к ухудшению связанного со здоровьем качества жизни (HRQOL) пациентов [13]. QOL — это фраза, используемая для обозначения общего благополучия человека. Это включает в себя все эмоциональные, социальные и физические аспекты жизни человека. Качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL) Кроме того, термин качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), часто описывается как: «Термин, относящийся к аспектам качества жизни, связанным со здоровьем, обычно считается, что он отражает влияние болезни и лечения на на инвалидность и повседневное функционирование; также считается, что это отражает влияние воспринимаемого здоровья на способность человека жить полноценной жизнью.[18-19] HRQOL состоит из ряда аспектов влияния. Семь обычно согласованы

  1. Физическое благополучие: переживание физических симптомов, таких как боль, одышка или тошнота.
  2. Функциональное благополучие: способность участвовать в обычных повседневных делах, таких как работа и отдых.
  3. Эмоциональное благополучие: включает в себя как положительные аффективные состояния (например, счастье, душевный покой) и негативные аффективные состояния (напр. грусть, тревога).
  4. Семейное благополучие: способность поддерживать семейные отношения и общение.
  5. Социальное функционирование: способность участвовать и получать удовольствие от социальных ролей и действий.[20]
  6. Удовлетворенность лечением: включая финансовые проблемы.
  7. Сексуальность/близость: в том числе опасения по поводу образа тела.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Ожидаемый)

68

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Учебное резервное копирование контактов

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Н/Д

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Больные талассемией старше 18 лет.

Описание

Критерии включения:

  • Больные талассемией старше 18 лет.

Критерий исключения:

  • Больные талассемией в возрасте до 18 лет. Пациенты с другими причинами анемии. Пациенты с другими причинами цирроза печени. Пациенты с другими причинами почечных заболеваний.

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Оценка качества жизни больных талассемией
Временное ограничение: исходный уровень
оценить качество жизни, связанное со здоровьем, у пациентов с талассемией, посещающих отделение клинической гематологии университетской больницы Асьют, с помощью анкетного опроса
исходный уровень

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Ожидаемый)

1 апреля 2023 г.

Первичное завершение (Ожидаемый)

1 марта 2025 г.

Завершение исследования (Ожидаемый)

1 июня 2025 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

15 февраля 2023 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

17 марта 2023 г.

Первый опубликованный (Действительный)

30 марта 2023 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

30 марта 2023 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

17 марта 2023 г.

Последняя проверка

1 марта 2023 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Другие идентификационные номера исследования

  • quality of life in thalassemia

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования УЗИ брюшной полости

Подписаться