Évaluation de la qualité de vie des patients thalassémiques à l'hôpital universitaire d'Assiut : une expérience monocentrique
Les thalassémies sont un groupe de troubles hématologiques héréditaires causés par des défauts dans la synthèse d'une ou plusieurs des chaînes de l'hémoglobine [1]. La thalassémie est classée en alpha (α) et (β) thalassémie, qui contiennent respectivement des déficits de production de (α) et (β) globine (α) thalassémie sont causées par une diminution de la production de chaînes alpha-globine à partir du chromosome 16. Il existe 4 types de thalassémie (α) : porteur silencieux de la thalassémie porteur de la thalassémie. Maladie de l'hémoglobine H thalassémie majeure Les bêta-thalassémies sont causées par des mutations ponctuelles ou plus rarement des délétions du gène de la β-globine sur le chromosome 11, entraînant une synthèse réduite (β+) ou absente (β0) des chaînes β de l'hémoglobine. Les déséquilibres des chaînes de globine provoquent une hémolyse et altèrent l'érythropoïèse [4-7]. La β-thalassémie peut être classée en : Bêta-thalassémie majeure, Bêta-thalassémie intermédiaire, Bêta-thalassémie mineure La thalassémie est une maladie chronique qui présente une série de problèmes cliniques et psychologiques graves.
Les effets de la thalassémie sur la santé physique peuvent entraîner une déformation physique, un retard de croissance et un retard de la puberté [9, 10]. Son impact sur l'apparence physique, par exemple, les déformations osseuses et la petite taille, contribue également à une mauvaise image de soi [10, 11]. Les complications graves telles que l'insuffisance cardiaque, l'arythmie cardiaque, les maladies du foie, les complications endocriniennes et les infections sont fréquentes chez les patients atteints de thalassémie [8, 12].
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les problèmes mentionnés affectent non seulement le fonctionnement physique des patients, mais également leur fonctionnement émotionnel, leur fonctionnement social et leur fonctionnement scolaire, entraînant une altération de la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) des patients [13]. QOL est une expression utilisée pour désigner le bien-être total d'un individu. Cela inclut tous les aspects émotionnels, sociaux et physiques de la vie de l'individu. Qualité de vie liée à la santé (HRQOL) De plus, le terme qualité de vie liée à la santé (HRQOL) est souvent décrit comme suit : "Un terme faisant référence aux aspects sanitaires de la qualité de vie, généralement considéré comme reflétant l'impact de la maladie et du traitement sur le handicap et le fonctionnement quotidien ; il a également été considéré comme reflétant l'impact de la santé perçue sur la capacité d'un individu à vivre une vie épanouie.[18-19] La QVLS comprend un certain nombre de dimensions d'influence. Sept sont communément convenus
- Bien-être physique : l'expérience de symptômes physiques tels que la douleur, la dyspnée ou la nausée.
- Bien-être fonctionnel : la capacité de participer aux activités quotidiennes normales telles que le travail et les loisirs.
- Bien-être émotionnel : il comprend à la fois des états affectifs positifs (par ex. bonheur, tranquillité d'esprit) et les états affectifs négatifs (par ex. tristesse, anxiété).
- Bien-être familial : la capacité à maintenir les relations familiales et la communication.
- Fonctionnement social : la capacité de participer et d'apprécier des rôles et des activités sociales.[20]
- Satisfaction du traitement : y compris les préoccupations financières.
- Sexualité/intimité : y compris les préoccupations concernant l'image corporelle.
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Reham Abdelraheem
- Numéro de téléphone: 01005558459
- E-mail: rehamabdelraheem128@gmail.com
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Ahmad Farrag
- Numéro de téléphone: 01061461306
- E-mail: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Patients thalassémiques de plus de 18 ans.
Critère d'exclusion:
- Patients thalassémiques de moins de 18 ans. Patients avec d'autres causes d'anémie. Patients présentant d'autres causes de cirrhose du foie. Patients avec d'autres causes de maladies rénales.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Assistance à la qualité de vie du patient thalassémique
Délai: ligne de base
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évaluer la qualité de vie liée à la santé des patients thalassémiques fréquentant l'unité d'hématologie clinique de l'hôpital universitaire d'Assiut à l'aide d'un questionnaire
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ligne de base
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Publications générales
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
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Termes liés à cette étude
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Autres numéros d'identification d'étude
- quality of life in thalassemia
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