Beoordeling van de kwaliteit van leven bij thalassemische patiënten in het Assiut University Hospital: een ervaring in één centrum
De thalassemieën zijn een groep erfelijke hematologische aandoeningen die worden veroorzaakt door defecten in de synthese van een of meer van de hemoglobineketens [1]. Thalassemie wordt geclassificeerd in de alfa (α) en (β) thalassemie, die tekorten bevatten in (α) en (β) globineproductie respectievelijk (α) thalassemie wordt veroorzaakt door verminderde productie van alfa-globineketens van chromosoom 16. Er zijn 4 soorten (α) thalassemie: thalassemie stille drager thalassemie drager. Ziekte van hemoglobine H thalassemie major Bèta-thalassemie wordt veroorzaakt door puntmutaties of zeldzamer deleties in het β-globine-gen op chromosoom 11, wat leidt tot verminderde (β+) of afwezige (β0) synthese van de β-ketens van hemoglobine. Onevenwichtigheden van globineketens veroorzaken hemolyse en belemmeren de erytropoëse [4-7]. β-thalassemie kan worden ingedeeld in: Bèta-thalassemie major, Bèta-thalassemie intermedia, Bèta-thalassemie minor Thalassemie is een chronische ziekte die een reeks ernstige klinische en psychologische uitdagingen met zich meebrengt.
De effecten van thalassemie op de lichamelijke gezondheid kunnen leiden tot lichamelijke misvorming, groeiachterstand en vertraagde puberteit [9, 10]. De impact ervan op het fysieke uiterlijk, bijvoorbeeld botmisvormingen en kleine gestalte, draagt ook bij aan een slecht zelfbeeld [10, 11]. Ernstige complicaties zoals hartfalen, hartritmestoornissen, leverziekte, endocriene complicaties en infecties komen vaak voor bij thalassemiepatiënten [8, 12].
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
De genoemde problemen hebben niet alleen invloed op het fysieke functioneren van patiënten, maar ook op hun emotioneel functioneren, sociaal functioneren en functioneren op school, wat leidt tot een verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GGQOL) van de patiënten [13]. QOL is een uitdrukking die wordt gebruikt om te verwijzen naar het totale welzijn van een individu. Dit omvat alle emotionele, sociale en fysieke aspecten van het leven van het individu. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) Bovendien wordt de term gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) vaak omschreven als: "Een term die verwijst naar de gezondheidsaspecten van de kwaliteit van leven, algemeen beschouwd als een weerspiegeling van de impact van ziekte en behandeling op handicap en dagelijks functioneren; het wordt ook beschouwd als een weerspiegeling van de impact van waargenomen gezondheid op het vermogen van een individu om een bevredigend leven te leiden.[18-19] HRQOL bestaat uit een aantal dimensies van invloed. Zeven zijn algemeen overeengekomen
- Lichamelijk welzijn: het ervaren van lichamelijke symptomen zoals pijn, kortademigheid of misselijkheid.
- Functioneel welzijn: het vermogen om deel te nemen aan normale dagelijkse activiteiten zoals werk en vrije tijd.
- Emotioneel welzijn: dit bestaat uit zowel positieve affectieve toestanden (bijv. geluk, gemoedsrust) en negatieve affectieve toestanden (bijv. verdriet, angst).
- Gezinswelzijn: het vermogen om familierelaties en communicatie te onderhouden.
- Sociaal functioneren: het vermogen om deel te nemen aan en te genieten van sociale rollen en activiteiten.[20]
- Tevredenheid over de behandeling: inclusief financiële zorgen.
- Seksualiteit/intimiteit: inclusief zorgen over het lichaamsbeeld.
Studietype
Inschrijving (Verwacht)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Reham Abdelraheem
- Telefoonnummer: 01005558459
- E-mail: rehamabdelraheem128@gmail.com
Studie Contact Back-up
- Naam: Ahmad Farrag
- Telefoonnummer: 01061461306
- E-mail: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Thalassemische patiënten ouder dan 18 jaar.
Uitsluitingscriteria:
- Thalassemische patiënten jonger dan 18 jaar. Patiënten met andere oorzaken van bloedarmoede. Patiënten met andere oorzaken van levercirrose. Patiënten met andere oorzaken van nieraandoeningen.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Ondersteuning van kwaliteit van leven bij thalassemische patiënt
Tijdsspanne: basislijn
|
de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beoordelen bij thalassemische patiënten die de afdeling Klinische hematologie van het Assiut Universitair Ziekenhuis bezoeken op een vragenlijst
|
basislijn
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Verwacht)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- quality of life in thalassemia
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .