Talassemisten potilaiden elämänlaadun arviointi Assiutin yliopistollisessa sairaalassa: yhden keskuksen kokemus
Talassemiat ovat ryhmä perinnöllisiä hematologisia häiriöitä, jotka johtuvat yhden tai useamman hemoglobiiniketjun synteesivirheistä [1]. Talassemia luokitellaan alfa (α) ja (β) talassemiaan, jotka sisältävät (α) ja (β) globiinin tuotannon puutteita (α) talassemia johtuu alfa-globiiniketjujen tuotannon vähenemisestä kromosomista 16. (α)-talassemiaa on neljää tyyppiä: talassemia hiljainen kantaja-talassemia. Hemoglobiini H -taudin talassemia suuri beetatalassemia johtuu pistemutaatioista tai harvemmin deleetioista β-globiinigeenissä kromosomissa 11, mikä johtaa hemoglobiinin β-ketjujen vähentyneeseen (β+) tai puuttumiseen (β0). Globiiniketjujen epätasapaino aiheuttaa hemolyysiä ja heikentää erytropoieesia [4-7]. β-talassemia voidaan luokitella: Beta Thalassemia major, Beta Thalassemia intermedia, Beta Thalassemia minor Talassemia on krooninen sairaus, joka aiheuttaa useita vakavia kliinisiä ja psykologisia haasteita.
Talassemian vaikutukset fyysiseen terveyteen voivat johtaa fyysiseen epämuodostumaan, kasvun hidastumiseen ja viivästyneeseen murrosikään [9, 10]. Sen vaikutukset fyysiseen ulkonäköön, kuten luun epämuodostumat ja lyhytkasvuisuus, vaikuttavat myös huonoon minäkuvaan [10, 11]. Vakavat komplikaatiot, kuten sydämen vajaatoiminta, sydämen rytmihäiriöt, maksasairaus, endokriiniset komplikaatiot ja infektiot, ovat yleisiä talassemiapotilailla [8, 12].
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Mainitut ongelmat eivät vaikuta pelkästään potilaiden fyysiseen toimintaan, vaan myös heidän emotionaaliseen toimintaansa, sosiaaliseen toimintaansa ja koulun toimintaan, mikä johtaa potilaiden heikentyneeseen terveydenhuoltoon liittyvään elämänlaatuun (HRQOL) [13]. QOL on ilmaus, jota käytetään viittaamaan yksilön kokonaishyvinvointiin. Tämä sisältää kaikki yksilön elämän emotionaaliset, sosiaaliset ja fyysiset näkökohdat. Terveyteen liittyvä elämänlaatu (HRQOL) Lisäksi termiä terveyteen liittyvä elämänlaatu (HRQOL) kuvataan usein seuraavasti: "Termi, joka viittaa elämänlaadun terveyteen ja jonka katsotaan yleensä heijastavan sairauden ja hoidon vaikutuksia. vammaisuuteen ja päivittäiseen toimintaan, sen on myös katsottu heijastavan koetun terveyden vaikutusta yksilön kykyyn elää täyttä elämää.[18-19] HRQOL koostuu useista vaikuttavuuden ulottuvuuksista. Seitsemästä sovitaan yleisesti
- Fyysinen hyvinvointi: fyysisten oireiden, kuten kivun, hengenahdistuksen tai pahoinvoinnin, kokemus.
- Toiminnallinen hyvinvointi: kyky osallistua normaaliin päivittäiseen toimintaan, kuten työ- ja vapaa-ajan harrastuksiin.
- Emotionaalinen hyvinvointi: tämä koostuu molemmista positiivisista mielialatiloista (esim. onnellisuus, mielenrauha) ja negatiiviset mielialatilat (esim. surua, ahdistusta).
- Perheen hyvinvointi: kyky ylläpitää perhesuhteita ja kommunikaatiota.
- Sosiaalinen toiminta: kyky osallistua ja nauttia sosiaalisista rooleista ja toiminnoista.[20]
- Hoitotyytyväisyys: mukaan lukien taloudelliset huolenaiheet.
- Seksuaalisuus/intiimiys: mukaan lukien huolet kehonkuvasta.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Reham Abdelraheem
- Puhelinnumero: 01005558459
- Sähköposti: rehamabdelraheem128@gmail.com
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Ahmad Farrag
- Puhelinnumero: 01061461306
- Sähköposti: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Yli 18-vuotiaat talassemiapotilaat.
Poissulkemiskriteerit:
- Alle 18-vuotiaat talassemiapotilaat. Potilaat, joilla on muita anamian syitä. Potilaat, joilla on muita maksakirroosin syitä. Potilaat, joilla on muita munuaissairauksien syitä.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Talassemiapotilaan elämänlaadun arviointi
Aikaikkuna: perusviiva
|
arvioida Assiutin yliopistollisen sairaalan kliinisen hematologian yksikössä olevien talassemisten potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua kyselylomakkeella
|
perusviiva
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Odotettu)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- quality of life in thalassemia
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .