Program sebeřízení pro AIS D SCI (SCISM-D)

Pozadí a význam: Poranění míchy (SCI) je událost, která mění život a která často vede k trvalé paralýze a ztrátě smyslů s následnou ztrátou fyzických funkcí a nezávislosti a rizikem negativních psychosociálních následků. Asi 25–51 % dospělých se získaným SCI má AIS D SCI a mají vynikající prognózu chůze, jsou méně viditelně postižení a obecně mají lepší objektivní pohodu, jako je integrace do komunity a mobilita. Nicméně, proti intuici, vojenští veteráni s AIS D SCI jsou vystaveni vyššímu riziku špatné subjektivní pohody (SWB), včetně vyšší míry deprese a sebevražedných myšlenek. Bylo navrženo několik faktorů, které mohou vysvětlit rozdíl v blahobytu, včetně méně akutních rehabilitačních služeb, omezeného rozvoje sítí instrumentální a sociální podpory, větší prevalence komorbidních zdravotních problémů a nedostatečně rozvinuté identity postižení. Vzhledem k tomu, že SWB je zásadní pro kvalitu života, je nezbytné porozumět a podporovat ty dovednosti, perspektivy a zdroje, které nejlépe podporují SWB po SCI.

Specifické cíle: Tato studie rozvine první intervenci zaměřenou na pohodu veteránů s AIS D SCI tím, že se bude věnovat jejich specifickým potřebám pomocí přístupu samosprávy. Programy samosprávy (SM) se liší podporou zapojení, znalostí a pravomocí směřovat péči k pacientovi. Program zaměřený na SM, který je přizpůsoben potřebám a preferencím léčby veteránů s AIS D SCI, má velký příslib zlepšení pohody. Z tohoto důvodu navrhovaná studie vyvine program SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), individuálně spravovanou, personalizovanou podporu a nácvik dovedností prostřednictvím video technologie VA telehealth-to-home, s cílem zlepšit pohodu. mezi veterány s AIS D SCI. Tato studie je velmi významná pro zdravotní péči veteránů, protože se očekává, že vytvoření navrhovaného programu SCISM-D vyplní kritickou mezeru ve zdravotní péči a zlepší celoživotní psychosociální fungování veteránů s AIS D SCI. Tato studie má tři cíle: (Cíl 1) Vyvinout SCISM-D pro posílení SWB vojenských veteránů pomocí AIS D SCI pomocí předběžného výzkumu a cílových skupin. (Cíl 2) Provést pilotní studii pro zlepšení SCISM-D a otestovat proveditelnost a přijatelnost SCISM-D pro přípravu na budoucí randomizovanou kontrolovanou studii. (Cíl 3) Dokončit programovou příručku SCISM-D a příručku pro spotřebitele.

Výzkumný plán: Pro Cíl 1 budou přijaty dvě ohniskové skupiny 4-6 veteránů s AIS D SCI a dvě fokusní skupiny 4-6 poskytovatelů SCI, aby posoudily, ohodnotily a prodiskutovaly navrhované součásti SCISM-D, každá během dvou setkání. Na základě hodnocení a zpětné vazby z cílových skupin bude vypracován programový manuál SCISM-D a uživatelská příručka. Jednotlivé součásti programu budou převzaty z existujících příruček SM s dalšími, které vyvinuli řešitelé. Dokončený programový manuál a spotřebitelská příručka budou poté předloženy fokusním skupinám a panelu odborníků pro zpětnou vazbu, po čemž bude následovat závěrečné kolo revizí. Kritéria úspěšnosti zahrnují dokončení fokusních skupin a materiálů podle harmonogramu studia.

Dále bude provedena pilotní studie k prozkoumání proveditelnosti SCISM-D a následná randomizovaná kontrolovaná studie (cíl 2). Studii dokončí cíl 20 veteránů s AIS D SCI. Předpokládá se, že SCISM-D bude zahrnovat 5-7, 45-60minutová sezení vedená prostřednictvím systému telehealth VA. Během programu bude provedeno několik opatření a rozhovorů s cílem posoudit přínosy léčby a mediátory. Kritéria úspěchu zahrnují mimo jiné schopnost získat alespoň 2 účastníky za měsíc, alespoň 75% udržení, alespoň 75% spokojenost pacientů a průměrnou změnu „minimálně zlepšené“ sebevědomí a životní spokojenosti. Po pilotní studii budou členové fokusní skupiny požádáni, aby přezkoumali návrh manuálu programu SCISM-D a spotřebitelské příručky, aby informovali o konečných revizích obsahu týmem vyšetřovatelů a rozložení profesionálními designéry (Cíl 3).