Programa de autogerenciamento para AIS D SCI (SCISM-D)

Antecedentes e significado: A lesão da medula espinhal (LM) é um evento que altera a vida que muitas vezes resulta em paralisia permanente e perda sensorial, com subsequente perda da função física e independência e risco de resultados psicossociais negativos. Cerca de 25-51% dos adultos com SCI adquirida têm AIS D SCI e têm um excelente prognóstico para deambulação, são menos visivelmente incapacitados e geralmente têm melhor bem-estar objetivo, como integração na comunidade e mobilidade. No entanto, contraintuitivamente, veteranos militares com AIS D SCI correm maior risco de bem-estar subjetivo (SWB), incluindo taxas mais altas de depressão e ideação suicida. Vários fatores que podem explicar a disparidade no bem-estar foram propostos, incluindo serviços de reabilitação menos agudos, desenvolvimento limitado de redes de apoio instrumental e social, maior prevalência de problemas de saúde comórbidos e identidade de deficiência subdesenvolvida. Dado que o SWB é fundamental para a qualidade de vida, é essencial entender e promover as habilidades, perspectivas e recursos que melhor apóiam o SWB após a LME.

Objetivos específicos: Este estudo desenvolverá a primeira intervenção voltada para o bem-estar de veteranos com AIS D SCI atendendo às suas necessidades específicas usando uma abordagem de autogestão. Os programas de autogestão (SM) se diferenciam por promover engajamento, conhecimento e autoridade para direcionar o cuidado ao paciente. Um programa orientado para SM que é adaptado às necessidades e preferências de tratamento de veteranos com AIS D SCI tem grande promessa de melhorar o bem-estar. Por esse motivo, o estudo proposto desenvolverá o Programa de Autogerenciamento SCI para AIS D (SCISM-D), uma intervenção de treinamento de habilidades e suporte personalizado administrado individualmente por meio da tecnologia de vídeo telessaúde para casa do VA, para melhorar o bem-estar entre veteranos com AIS D SCI. Este estudo é altamente significativo para os cuidados de saúde dos veteranos, pois espera-se que a criação do programa SCISM-D proposto preencha uma lacuna crítica nos cuidados de saúde e melhore o funcionamento psicossocial vitalício dos veteranos com AIS D SCI. Este estudo tem três objetivos: (Objetivo 1) Desenvolver SCISM-D para melhorar o SWB de veteranos militares com AIS D SCI usando pesquisa preliminar e grupos focais. (Objetivo 2) Conduzir um estudo piloto para melhorar o SCISM-D e testar a viabilidade e aceitabilidade do SCISM-D para se preparar para um futuro estudo randomizado controlado. (Objetivo 3) Finalizar o manual do programa SCISM-D e o manual do consumidor.

Plano de pesquisa: Para o objetivo 1, dois grupos focais de 4-6 veteranos com AIS D SCI e dois grupos focais de provedores 4-6 SCI serão recrutados para revisar, avaliar e discutir os componentes propostos do SCISM-D durante duas reuniões cada. Informado pelas avaliações e feedback do grupo focal, o manual do programa SCISM-D e o manual do consumidor serão desenvolvidos. Os componentes individuais do programa serão adaptados dos manuais de SM existentes com outros desenvolvidos pelos investigadores. O manual do programa completo e o manual do consumidor serão apresentados aos grupos focais e ao painel de especialistas para feedback, seguido por uma rodada final de revisões. Os critérios para o sucesso incluem a conclusão dos grupos focais e materiais de acordo com o cronograma do estudo.

Em seguida, um estudo piloto será conduzido para examinar a viabilidade do SCISM-D e um subsequente ensaio clínico randomizado (objetivo 2). Um alvo de 20 veteranos com AIS D SCI completará o estudo. Prevê-se que o SCISM-D envolva 5 a 7 sessões de 45 a 60 minutos conduzidas pelo sistema de telessaúde do VA. Várias medidas e entrevistas serão administradas durante o programa para avaliar os ganhos e mediadores do tratamento. Os critérios de sucesso incluem a capacidade de recrutar pelo menos 2 participantes por mês, pelo menos 75% de retenção, pelo menos 75% de satisfação do paciente e uma mudança média de "minimamente melhorada" na confiança e satisfação com a vida, entre outros. Após o estudo piloto, os membros do grupo focal serão solicitados a revisar o rascunho do manual do programa SCISM-D e o manual do consumidor para informar as revisões finais do conteúdo pela equipe de investigadores e layout por designers profissionais (objetivo 3).