Program samozarządzania dla AIS D SCI (SCISM-D)

Tło i znaczenie: Uraz rdzenia kręgowego (SCI) jest zdarzeniem zmieniającym życie, które często skutkuje trwałym paraliżem i utratą czucia, z późniejszą utratą sprawności fizycznej i niezależności oraz ryzykiem negatywnych skutków psychospołecznych. Około 25-51% dorosłych z nabytym SCI ma AIS D SCI i ma doskonałe rokowania w zakresie poruszania się, są mniej widocznie niepełnosprawni i ogólnie mają lepsze obiektywne samopoczucie, takie jak integracja społeczności i mobilność. Jednak wbrew intuicji weterani wojskowi z AIS D SCI są bardziej narażeni na złe samopoczucie subiektywne (SWB), w tym wyższe wskaźniki depresji i myśli samobójczych. Zaproponowano kilka czynników, które mogą wyjaśniać różnice w samopoczuciu, w tym mniej ostre usługi rehabilitacyjne, ograniczony rozwój instrumentalnych i społecznych sieci wsparcia, częstsze występowanie współistniejących problemów zdrowotnych i słabo rozwinięta tożsamość niepełnosprawności. Biorąc pod uwagę, że SWB ma kluczowe znaczenie dla jakości życia, niezbędne jest zrozumienie i wspieranie tych umiejętności, perspektyw i zasobów, które najlepiej wspierają SWB po SCI.

Konkretne cele: Badanie to rozwinie pierwszą interwencję ukierunkowaną na dobre samopoczucie weteranów z AIS D SCI poprzez zaspokojenie ich specyficznych potrzeb przy użyciu podejścia samozarządzania. Programy samokontroli (SM) różnią się tym, że wspierają zaangażowanie, wiedzę i uprawnienia do kierowania opieką nad pacjentem. Program zorientowany na SM, który jest dostosowany do potrzeb i preferencji leczenia weteranów z AIS D SCI, ma wielką nadzieję na poprawę samopoczucia. Z tego powodu proponowane badanie opracuje program SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), indywidualnie administrowaną, spersonalizowaną interwencję w zakresie wsparcia i szkolenia umiejętności za pośrednictwem technologii wideo telezdrowia do domu VA, w celu poprawy samopoczucia wśród weteranów z AIS D SCI. Badanie to ma duże znaczenie dla opieki zdrowotnej weteranów, ponieważ oczekuje się, że stworzenie proponowanego programu SCISM-D wypełni krytyczną lukę w opiece zdrowotnej i poprawi psychospołeczne funkcjonowanie weteranów z AIS D SCI. To badanie ma trzy cele: (Cel 1) Opracowanie SCISM-D w celu wzmocnienia SWB weteranów wojskowych z AIS D SCI przy użyciu badań wstępnych i grup fokusowych. (Cel 2) Przeprowadzenie badania pilotażowego w celu ulepszenia SCISM-D i przetestowanie wykonalności i akceptowalności SCISM-D w celu przygotowania do przyszłego badania z randomizacją. (Cel 3) Sfinalizowanie podręcznika programu SCISM-D i podręcznika dla konsumentów.

Plan badawczy: Dla Celu 1 zostaną zrekrutowane dwie grupy fokusowe złożone z 4-6 weteranów z AIS D SCI i dwie grupy fokusowe składające się z 4-6 dostawców SCI w celu przeglądu, oceny i przedyskutowania proponowanych komponentów SCISM-D podczas dwóch spotkań każde. Na podstawie ocen i opinii grupy fokusowej zostanie opracowany podręcznik programu SCISM-D i podręcznik dla konsumentów. Poszczególne elementy programu zostaną zaadaptowane z zachowanych podręczników SM, a inne opracowane przez badaczy. Ukończony podręcznik programu i podręcznik dla konsumentów zostaną następnie przedstawione grupom fokusowym i zespołowi ekspertów w celu uzyskania informacji zwrotnych, po czym nastąpi ostatnia runda poprawek. Kryteria sukcesu obejmują ukończenie grup fokusowych i materiałów zgodnie z harmonogramem badania.

Następnie przeprowadzone zostanie badanie pilotażowe w celu zbadania wykonalności SCISM-D, a następnie randomizowana, kontrolowana próba (Cel 2). Docelowo 20 weteranów z AIS D SCI zakończy badanie. Oczekuje się, że SCISM-D obejmie 5-7, 45-60-minutowych sesji prowadzonych za pośrednictwem systemu telezdrowia VA. Podczas programu zostanie przeprowadzony szereg pomiarów i wywiadów w celu oceny korzyści z leczenia i mediatorów. Kryteria sukcesu obejmują między innymi zdolność do rekrutacji co najmniej 2 uczestników miesięcznie, co najmniej 75% retencji, co najmniej 75% satysfakcji pacjentów oraz średnią zmianę „minimalnej poprawy” pewności siebie i zadowolenia z życia. Po badaniu pilotażowym członkowie grupy fokusowej zostaną poproszeni o przejrzenie projektu podręcznika programu SCISM-D i podręcznika dla konsumentów, aby poinformować o ostatecznych poprawkach treści dokonanych przez zespół badaczy i układzie przez profesjonalnych projektantów (Cel 3).