Zelfmanagementprogramma voor AIS D SCI (SCISM-D)

Achtergrond en betekenis: Ruggenmergletsel (SCI) is een levensveranderende gebeurtenis die vaak resulteert in permanente verlamming en sensorisch verlies, met als gevolg verlies van fysieke functie en onafhankelijkheid en risico op negatieve psychosociale uitkomsten. Ongeveer 25-51% van de volwassenen met verworven dwarslaesie heeft AIS D dwarslaesie en heeft een uitstekende prognose voor lopen, is minder zichtbaar gehandicapt en heeft over het algemeen een beter objectief welzijn, zoals integratie in de gemeenschap en mobiliteit. Contra-intuïtief lopen militaire veteranen met AIS D SCI echter een groter risico op een slecht subjectief welzijn (SWB), waaronder hogere percentages depressie en zelfmoordgedachten. Er zijn verschillende factoren voorgesteld die de ongelijkheid in welzijn kunnen verklaren, waaronder minder acute revalidatiediensten, beperkte ontwikkeling van instrumentele en sociale ondersteuningsnetwerken, grotere prevalentie van comorbide gezondheidsproblemen en een onderontwikkelde handicapidentiteit. Aangezien SWB centraal staat in de kwaliteit van leven, is het essentieel om die vaardigheden, perspectieven en middelen te begrijpen en te bevorderen die SWB het beste ondersteunen na een dwarslaesie.

Specifieke doelstellingen: deze studie zal de eerste interventie ontwikkelen die gericht is op het welzijn van veteranen met AIS D SCI door te voorzien in hun specifieke behoeften met behulp van een zelfmanagementbenadering. Zelfmanagementprogramma's (SM) onderscheiden zich door het bevorderen van betrokkenheid, kennis en autoriteit om de zorg naar de patiënt te leiden. Een SM-georiënteerd programma dat is afgestemd op de behoeften en behandelingsvoorkeuren van veteranen met AIS D SCI is veelbelovend om het welzijn te verbeteren. Om deze reden zal de voorgestelde studie het SCI Self-Management voor AIS D (SCISM-D)-programma ontwikkelen, een individueel toegediende, gepersonaliseerde ondersteuning en vaardigheidstraining via de VA's video telehealth-to-home-technologie, om het welzijn te verbeteren onder veteranen met AIS D SCI. Deze studie is van groot belang voor de gezondheidszorg voor veteranen, aangezien de oprichting van het voorgestelde SCISM-D-programma naar verwachting een kritieke kloof in de gezondheidszorg zal opvullen en het levenslange psychosociale functioneren van veteranen met AIS D SCI zal verbeteren. Deze studie heeft drie doelen: (Doel 1) SCISM-D ontwikkelen om de SWB van militaire veteranen te verbeteren met AIS D SCI met behulp van voorbereidend onderzoek en focusgroepen. (Doel 2) Voer een pilootstudie uit om SCISM-D te verbeteren en test de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van SCISM-D ter voorbereiding op een toekomstige gerandomiseerde gecontroleerde studie. (Doel 3) Voltooi de SCISM-D-programmahandleiding en het consumentenhandboek.

Onderzoeksplan: voor doel 1 worden twee focusgroepen van 4-6 veteranen met AIS D SCI en twee focusgroepen van 4-6 SCI-providers gerekruteerd om voorgestelde componenten van SCISM-D te beoordelen, te beoordelen en te bespreken tijdens elk twee bijeenkomsten. Op basis van de beoordelingen en feedback van de focusgroep zullen de SCISM-D-programmahandleiding en het consumentenhandboek worden ontwikkeld. Individuele programmaonderdelen zullen worden aangepast van bestaande SM-handleidingen met andere die door de onderzoekers zijn ontwikkeld. De voltooide programmahandleiding en het consumentenhandboek worden vervolgens ter feedback voorgelegd aan de focusgroepen en het expertpanel, gevolgd door een laatste herzieningsronde. Criteria voor succes zijn onder meer het voltooien van de focusgroepen en materialen volgens de studietijdlijn.

Vervolgens zal een pilotstudie worden uitgevoerd om de haalbaarheid van SCISM-D te onderzoeken en een daaropvolgende gerandomiseerde gecontroleerde studie (Doelstelling 2). Een doelwit van 20 veteranen met AIS D SCI zal het onderzoek voltooien. SCISM-D zal naar verwachting 5-7 sessies van 45-60 minuten omvatten die worden uitgevoerd via het telehealth-systeem van de VA. Tijdens het programma zullen verschillende maatregelen en interviews worden afgenomen om de behandelwinst en mediatoren te beoordelen. Criteria voor succes zijn onder meer het vermogen om ten minste 2 deelnemers per maand te werven, ten minste 75% retentie, ten minste 75% patiënttevredenheid en een gemiddelde verandering van "minimaal verbeterd" in onder meer vertrouwen en tevredenheid met het leven. Na de pilootstudie zullen de leden van de focusgroep worden gevraagd om de conceptversie van het SCISM-D-programmahandboek en het consumentenhandboek door te nemen om de definitieve herzieningen van de inhoud door het team van onderzoekers en de lay-out door professionele ontwerpers te informeren (doel 3).