Self-Management Program for AIS D SCI (SCISM-D)

Baggrund og betydning: Rygmarvsskade (SCI) er en livsændrende begivenhed, der ofte resulterer i permanent lammelse og sansetab, med efterfølgende tab af fysisk funktion og uafhængighed og risiko for negative psykosociale udfald. Omkring 25-51 % af voksne med erhvervet SCI har AIS D SCI og har en fremragende prognose for ambulation, er mindre synligt handicappede og har generelt bedre objektivt velbefindende, såsom samfundsintegration og mobilitet. Men kontraintuitivt har militærveteraner med AIS D SCI en højere risiko for dårligt subjektivt velbefindende (SWB), herunder højere depressionstal og selvmordstanker. Flere faktorer, der kan forklare forskellen i velvære, er blevet foreslået, herunder mindre akutte rehabiliteringstilbud, begrænset udvikling af instrumentelle og sociale støttenetværk, større forekomst af komorbide sundhedsproblemer og underudviklet handicapidentitet. Da SWB er centralt for livskvalitet, er det vigtigt at forstå og fremme de færdigheder, perspektiver og ressourcer, der bedst understøtter SWB efter SCI.

Specifikke mål: Denne undersøgelse vil udvikle den første intervention rettet mod velvære for veteraner med AIS D SCI ved at tage hensyn til deres specifikke behov ved hjælp af en selvledelsestilgang. Selvledelsesprogrammer (SM) er differentierede ved at fremme engagement, viden og autoritet til at rette pleje til patienten. Et SM-orienteret program, der er skræddersyet til veteraners behov og behandlingspræferencer med AIS D SCI, har store løfter om at forbedre trivslen. Af denne grund vil den foreslåede undersøgelse udvikle SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D)-programmet, en individuelt administreret, personlig support- og færdighedstræningsintervention via VA's video telehealth-to-home-teknologi, for at forbedre velvære blandt veteraner med AIS D SCI. Denne undersøgelse er meget vigtig for veteransundhedspleje, da oprettelsen af ​​det foreslåede SCISM-D-program forventes at udfylde et kritisk hul i sundhedsplejen og forbedre livslang psykosocial funktion for veteraner med AIS D SCI. Denne undersøgelse har tre mål: (Mål 1) Udvikle SCISM-D for at forbedre SWB af militærveteraner med AIS D SCI ved hjælp af foreløbig forskning og fokusgrupper. (Mål 2) Udfør en pilotundersøgelse for at forbedre SCISM-D og teste gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​SCISM-D for at forberede et fremtidigt randomiseret kontrolleret forsøg. (Mål 3) Færdiggør SCISM-D-programmanualen og forbrugerhåndbogen.

Forskningsplan: For mål 1 vil to fokusgrupper på 4-6 veteraner med AIS D SCI og to fokusgrupper på 4-6 SCI-udbydere blive rekrutteret til at gennemgå, vurdere og diskutere foreslåede komponenter af SCISM-D under to møder hver. SCISM-D-programmanualen og forbrugerhåndbogen vil blive udviklet med udgangspunkt i fokusgruppens vurderinger og feedback. Individuelle programkomponenter vil blive tilpasset fra eksisterende SM-manualer med andre udviklet af efterforskerne. Den færdige programmanual og forbrugerhåndbogen vil derefter blive præsenteret for fokusgrupperne og ekspertpanelet til feedback, efterfulgt af en sidste runde med revisioner. Kriterier for succes omfatter færdiggørelse af fokusgrupper og materialer i henhold til undersøgelsens tidslinje.

Dernæst vil der blive gennemført et pilotstudie for at undersøge gennemførligheden af ​​SCISM-D og et efterfølgende randomiseret kontrolleret forsøg (Mål 2). Et mål på 20 veteraner med AIS D SCI vil fuldføre undersøgelsen. SCISM-D forventes at involvere 5-7, 45-60 minutters sessioner udført via VA's telehealth-system. Adskillige foranstaltninger og interviews vil blive administreret i løbet af programmet for at vurdere behandlingsgevinster og mediatorer. Kriterier for succes omfatter evnen til at rekruttere mindst 2 deltagere om måneden, mindst 75 % fastholdelse, mindst 75 % patienttilfredshed og en gennemsnitlig ændring på "minimalt forbedret" i blandt andet tillid og livstilfredshed. Efter pilotundersøgelsen vil fokusgruppemedlemmerne blive bedt om at gennemgå udkastet til SCISM-D-programmanualen og forbrugerhåndbogen for at informere om endelige revisioner af indholdet af teamet af efterforskere og layout af professionelle designere (Mål 3).