Programa de Autogestión para AIS D SCI (SCISM-D)

Antecedentes y significado: la lesión de la médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés) es un evento que altera la vida y que a menudo resulta en parálisis permanente y pérdida sensorial, con la subsiguiente pérdida de la función física y la independencia y el riesgo de resultados psicosociales negativos. Alrededor del 25-51 % de los adultos con LME adquirida tienen LME AIS D y tienen un pronóstico excelente para la deambulación, tienen una discapacidad menos visible y, en general, tienen un mejor bienestar objetivo, como la integración comunitaria y la movilidad. Sin embargo, en contra de la intuición, los veteranos militares con AIS D SCI tienen un mayor riesgo de bienestar subjetivo deficiente (SWB), incluidas tasas más altas de depresión e ideación suicida. Se han propuesto varios factores que pueden explicar la disparidad en el bienestar, incluidos servicios de rehabilitación menos agudos, desarrollo limitado de redes de apoyo social e instrumental, mayor prevalencia de problemas de salud comórbidos e identidad de discapacidad subdesarrollada. Dado que SWB es central para la calidad de vida, es esencial comprender y fomentar aquellas habilidades, perspectivas y recursos que mejor apoyan SWB después de SCI.

Objetivos específicos: este estudio desarrollará la primera intervención dirigida al bienestar de los veteranos con AIS D SCI al atender sus necesidades específicas utilizando un enfoque de autogestión. Los programas de autocuidado (SM) se diferencian por fomentar el compromiso, el conocimiento y la autoridad para dirigir la atención al paciente. Un programa orientado a SM que se adapta a las necesidades y preferencias de tratamiento de los Veteranos con AIS D SCI es una gran promesa para mejorar el bienestar. Por esta razón, el estudio propuesto desarrollará el programa SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), una intervención de entrenamiento de habilidades y apoyo personalizado administrado individualmente a través de la tecnología de video telesalud en el hogar del VA, para mejorar el bienestar. entre veteranos con AIS D SCI. Este estudio es muy importante para la atención médica de los veteranos, ya que se espera que la creación del programa SCISM-D propuesto llene un vacío crítico en la atención médica y mejore el funcionamiento psicosocial de por vida para los veteranos con AIS D SCI. Este estudio tiene tres objetivos: (Objetivo 1) Desarrollar SCISM-D para mejorar el SWB de los veteranos militares con AIS D SCI utilizando investigaciones preliminares y grupos focales. (Objetivo 2) Realizar un estudio piloto para mejorar SCISM-D y probar la viabilidad y aceptabilidad de SCISM-D para prepararse para un futuro ensayo controlado aleatorio. (Objetivo 3) Finalizar el manual del programa SCISM-D y el manual del consumidor.

Plan de investigación: Para el objetivo 1, se reclutarán dos grupos de enfoque de 4 a 6 veteranos con AIS D SCI y dos grupos de enfoque de 4 a 6 proveedores de SCI para revisar, calificar y discutir los componentes propuestos de SCISM-D durante dos reuniones cada uno. Basado en las calificaciones y comentarios de los grupos focales, se desarrollará el manual del programa SCISM-D y el manual del consumidor. Los componentes individuales del programa se adaptarán de los manuales SM existentes con otros desarrollados por los investigadores. El manual del programa completo y el manual del consumidor se presentarán luego a los grupos focales y al panel de expertos para recibir comentarios, seguido de una ronda final de revisiones. Los criterios para el éxito incluyen la finalización de los grupos de enfoque y los materiales de acuerdo con el cronograma del estudio.

A continuación, se llevará a cabo un estudio piloto para examinar la viabilidad de SCISM-D y un ensayo controlado aleatorio posterior (Objetivo 2). Un objetivo de 20 veteranos con AIS D SCI completará el estudio. Se anticipa que SCISM-D incluirá sesiones de 5 a 7, de 45 a 60 minutos realizadas a través del sistema de telesalud de VA. Se administrarán varias medidas y entrevistas durante el programa para evaluar los logros del tratamiento y los mediadores. Los criterios de éxito incluyen la capacidad de reclutar al menos 2 participantes por mes, al menos un 75 % de retención, al menos un 75 % de satisfacción del paciente y un cambio promedio de "mínimamente mejorado" en confianza y satisfacción con la vida, entre otros. Después del estudio piloto, se les pedirá a los miembros del grupo de enfoque que revisen el borrador del manual del programa SCISM-D y el manual del consumidor para informar las revisiones finales del contenido por parte del equipo de investigadores y el diseño por parte de diseñadores profesionales (Objetivo 3).