Selbstmanagementprogramm für AIS D SCI (SCISM-D)

Hintergrund und Bedeutung: Eine Rückenmarksverletzung (SCI) ist ein lebensveränderndes Ereignis, das oft zu dauerhafter Lähmung und Sensibilitätsverlust führt, mit nachfolgendem Verlust der körperlichen Funktion und Unabhängigkeit und dem Risiko negativer psychosozialer Folgen. Etwa 25-51 % der Erwachsenen mit erworbener Querschnittlähmung haben eine Querschnittlähmung AIS D und haben eine ausgezeichnete Prognose für die Gehfähigkeit, sind weniger sichtbar behindert und haben im Allgemeinen ein besseres objektives Wohlbefinden, wie z. B. Integration in die Gemeinschaft und Mobilität. Entgegen der Intuition haben Militärveteranen mit AIS D SCI jedoch ein höheres Risiko für ein schlechtes subjektives Wohlbefinden (SWB), einschließlich einer höheren Rate von Depressionen und Suizidgedanken. Es wurden mehrere Faktoren vorgeschlagen, die das unterschiedliche Wohlbefinden erklären könnten, darunter weniger akute Rehabilitationsdienste, begrenzte Entwicklung instrumenteller und sozialer Unterstützungsnetzwerke, größere Prävalenz von komorbiden Gesundheitsproblemen und unterentwickelte Behinderungsidentität. Angesichts der Tatsache, dass SWB für die Lebensqualität von zentraler Bedeutung ist, ist es wichtig, die Fähigkeiten, Perspektiven und Ressourcen zu verstehen und zu fördern, die SWB nach QSL am besten unterstützen.

Spezifische Ziele: Diese Studie wird die erste Intervention entwickeln, die auf das Wohlbefinden von Veteranen mit AIS D SCI abzielt, indem sie sich um ihre spezifischen Bedürfnisse unter Verwendung eines Selbstmanagementansatzes kümmert. Selbstmanagementprogramme (SM) unterscheiden sich dadurch, dass sie Engagement, Wissen und Autorität fördern, um die Versorgung des Patienten zu lenken. Ein SM-orientiertes Programm, das auf die Bedürfnisse und Behandlungspräferenzen von Veteranen mit AIS D SCI zugeschnitten ist, verspricht viel, das Wohlbefinden zu verbessern. Aus diesem Grund wird die vorgeschlagene Studie das SCI-Self-Management for AIS D (SCISM-D)-Programm entwickeln, eine individuell verwaltete, personalisierte Unterstützungs- und Kompetenztrainingsintervention über die Video-Telemedizin-zu-Hause-Technologie der VA, um das Wohlbefinden zu verbessern unter Veteranen mit AIS D SCI. Diese Studie ist für die Gesundheitsversorgung von Veteranen von großer Bedeutung, da erwartet wird, dass die Schaffung des vorgeschlagenen SCISM-D-Programms eine kritische Lücke in der Gesundheitsversorgung schließt und die lebenslange psychosoziale Funktionsfähigkeit von Veteranen mit AIS D SCI verbessert. Diese Studie hat drei Ziele: (Ziel 1) Entwicklung von SCISM-D zur Verbesserung der SWB von Militärveteranen mit AIS D SCI unter Verwendung von Voruntersuchungen und Fokusgruppen. (Ziel 2) Durchführung einer Pilotstudie zur Verbesserung von SCISM-D und Prüfung der Durchführbarkeit und Akzeptanz von SCISM-D zur Vorbereitung einer zukünftigen randomisierten kontrollierten Studie. (Ziel 3) Fertigstellung des SCISM-D-Programmhandbuchs und Verbraucherhandbuchs.

Forschungsplan: Für Ziel 1 werden zwei Fokusgruppen von 4-6 Veteranen mit AIS D SCI und zwei Fokusgruppen von 4-6 SCI-Anbietern rekrutiert, um die vorgeschlagenen Komponenten von SCISM-D während jeweils zwei Treffen zu überprüfen, zu bewerten und zu diskutieren. Basierend auf den Bewertungen und Rückmeldungen der Fokusgruppen werden das SCISM-D-Programmhandbuch und das Verbraucherhandbuch entwickelt. Einzelne Programmkomponenten werden aus bestehenden SM-Handbüchern angepasst, andere von den Ermittlern entwickelt. Das fertige Programmhandbuch und das Verbraucherhandbuch werden dann den Fokusgruppen und dem Expertengremium zum Feedback vorgelegt, gefolgt von einer abschließenden Überarbeitungsrunde. Zu den Erfolgskriterien gehören die Fertigstellung der Fokusgruppen und Materialien gemäß dem Studienzeitplan.

Als nächstes wird eine Pilotstudie durchgeführt, um die Machbarkeit von SCISM-D und eine anschließende randomisierte kontrollierte Studie zu prüfen (Ziel 2). Ein Ziel von 20 Veteranen mit AIS D SCI wird die Studie abschließen. SCISM-D wird voraussichtlich 5-7, 45-60-minütige Sitzungen umfassen, die über das Telegesundheitssystem der VA durchgeführt werden. Während des Programms werden mehrere Maßnahmen und Interviews durchgeführt, um Behandlungsgewinne und Mediatoren zu bewerten. Erfolgskriterien sind unter anderem die Fähigkeit, mindestens 2 Teilnehmer pro Monat zu rekrutieren, mindestens 75 % Retention, mindestens 75 % Patientenzufriedenheit und eine durchschnittliche Veränderung von „minimal verbessert“ in Bezug auf Selbstvertrauen und Lebenszufriedenheit. Nach der Pilotstudie werden die Mitglieder der Fokusgruppe gebeten, den Entwurf des SCISM-D-Programmhandbuchs und des Verbraucherhandbuchs zu überprüfen, um endgültige Überarbeitungen des Inhalts durch das Forscherteam und des Layouts durch professionelle Designer zu ermöglichen (Ziel 3).