Self-Management Program for AIS D SCI (SCISM-D)

Bakgrunn og betydning: Ryggmargsskade (SCI) er en livsendrende hendelse som ofte resulterer i permanent lammelse og sensorisk tap, med påfølgende tap av fysisk funksjon og uavhengighet og risiko for negative psykososiale utfall. Omtrent 25-51 % av voksne med ervervet SCI har AIS D SCI og har en utmerket prognose for ambulasjon, er mindre synlig funksjonshemmede og har generelt bedre objektivt velvære, slik som samfunnsintegrasjon og mobilitet. Men kontraintuitivt har militærveteraner med AIS D SCI høyere risiko for dårlig subjektivt velvære (SWB), inkludert høyere forekomst av depresjon og selvmordstanker. Flere faktorer som kan forklare ulikheten i velvære er foreslått, inkludert mindre akutte rehabiliteringstjenester, begrenset utvikling av instrumentelle og sosiale støttenettverk, større forekomst av komorbide helseproblemer og underutviklet funksjonshemmingsidentitet. Gitt at SWB er sentralt for livskvalitet, er det viktig å forstå og fremme de ferdighetene, perspektivene og ressursene som best støtter SWB etter SCI.

Spesifikke mål: Denne studien vil utvikle den første intervensjonen rettet mot velvære for veteraner med AIS D SCI ved å ivareta deres spesifikke behov ved å bruke en tilnærming til selvledelse. Selvledelsesprogrammer (SM) er differensiert ved å fremme engasjement, kunnskap og autoritet til å rette omsorgen til pasienten. Et SM-orientert program som er skreddersydd etter behov og behandlingspreferanser til veteraner med AIS D SCI har store løfter om å forbedre trivselen. Av denne grunn vil den foreslåtte studien utvikle SCI Self- Management for AIS D (SCISM-D)-programmet, en individuelt administrert, personlig støtte- og ferdighetstreningsintervensjon via VAs video-telehelse-til-hjem-teknologi, for å forbedre velvære blant veteraner med AIS D SCI. Denne studien er svært viktig for veteranhelsetjenester, ettersom etableringen av det foreslåtte SCISM-D-programmet forventes å fylle et kritisk gap i helsevesenet og forbedre livslang psykososial funksjon for veteraner med AIS D SCI. Denne studien har tre mål: (Mål 1) Utvikle SCISM-D for å forbedre SWB av militære veteraner med AIS D SCI ved å bruke foreløpig forskning og fokusgrupper. (Mål 2) Gjennomfør en pilotstudie for å forbedre SCISM-D og teste gjennomførbarheten og akseptabiliteten av SCISM-D for å forberede en fremtidig randomisert kontrollert studie. (Mål 3) Fullfør SCISM-D-programhåndboken og forbrukerhåndboken.

Forskningsplan: For mål 1 vil to fokusgrupper på 4-6 veteraner med AIS D SCI og to fokusgrupper på 4-6 SCI-leverandører rekrutteres for å vurdere, vurdere og diskutere foreslåtte komponenter av SCISM-D under to møter hver. Informert av fokusgruppevurderinger og tilbakemeldinger, vil SCISM-D-programmanualen og forbrukerhåndboken bli utviklet. Individuelle programkomponenter vil bli tilpasset fra eksisterende SM-manualer med andre utviklet av etterforskerne. Den ferdige programmanualen og forbrukerhåndboken vil deretter bli presentert for fokusgruppene og ekspertpanelet for tilbakemelding, etterfulgt av en siste runde med revisjoner. Kriterier for suksess inkluderer gjennomføring av fokusgruppene og materialene i henhold til studiens tidslinje.

Deretter vil en pilotstudie bli utført for å undersøke gjennomførbarheten av SCISM-D og en påfølgende randomisert kontrollert studie (Mål 2). Et mål på 20 veteraner med AIS D SCI vil fullføre studien. SCISM-D forventes å involvere 5-7, 45-60-minutters økter utført via VAs telehelsesystem. Det vil bli gjennomført flere tiltak og intervjuer i løpet av programmet for å vurdere behandlingsgevinster og mediatorer. Kriterier for suksess inkluderer evnen til å rekruttere minst 2 deltakere per måned, minst 75 % oppbevaring, minst 75 % pasienttilfredshet, og en gjennomsnittlig endring på «minimalt forbedret» i blant annet selvtillit og livstilfredshet. Etter pilotstudien vil fokusgruppemedlemmene bli bedt om å gjennomgå utkastet til SCISM-D-programmanualen og forbrukerhåndboken for å informere om endelige revisjoner av innhold av teamet av etterforskere og layout av profesjonelle designere (Mål 3).