Programme d'autogestion pour AIS D SCI (SCISM-D)

Contexte et importance : La lésion de la moelle épinière (LM) est un événement bouleversant qui entraîne souvent une paralysie permanente et une perte sensorielle, avec une perte subséquente de la fonction physique et de l'indépendance et un risque de résultats psychosociaux négatifs. Environ 25 à 51 % des adultes atteints d'une SCI acquise ont un SCI D et ont un excellent pronostic pour la marche, sont moins visiblement handicapés et ont généralement un meilleur bien-être objectif, comme l'intégration dans la communauté et la mobilité. Cependant, de manière contre-intuitive, les vétérans militaires atteints d'AIS D SCI courent un risque plus élevé de mauvais bien-être subjectif (SWB), y compris des taux plus élevés de dépression et d'idées suicidaires. Plusieurs facteurs pouvant expliquer la disparité du bien-être ont été proposés, notamment des services de réadaptation moins aigus, un développement limité des réseaux de soutien instrumentaux et sociaux, une plus grande prévalence de problèmes de santé comorbides et une identité de handicap sous-développée. Étant donné que le SWB est au cœur de la qualité de vie, il est essentiel de comprendre et de favoriser les compétences, les perspectives et les ressources qui soutiennent le mieux le SWB après une LME.

Objectifs spécifiques : Cette étude développera la première intervention ciblant le bien-être des vétérans atteints d'AIS D SCI en répondant à leurs besoins spécifiques à l'aide d'une approche d'autogestion. Les programmes d'autogestion (SM) se différencient en favorisant l'engagement, les connaissances et l'autorité pour orienter les soins vers le patient. Un programme axé sur le SM, adapté aux besoins et aux préférences de traitement des vétérans atteints d'AIS D SCI, est très prometteur pour améliorer le bien-être. Pour cette raison, l'étude proposée développera le programme SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), une intervention de soutien et de formation professionnelle personnalisée et administrée individuellement via la technologie vidéo de télésanté à domicile de l'AV, pour améliorer le bien-être parmi les vétérans avec AIS D SCI. Cette étude est très importante pour les soins de santé des vétérans, car la création du programme SCISM-D proposé devrait combler une lacune critique en matière de soins de santé et améliorer le fonctionnement psychosocial à vie des vétérans atteints d'AIS D SCI. Cette étude a trois objectifs : (Objectif 1) Développer le SCISM-D pour améliorer le SWB des vétérans militaires avec AIS D SCI en utilisant des recherches préliminaires et des groupes de discussion. (Objectif 2) Mener une étude pilote pour améliorer le SCISM-D et tester la faisabilité et l'acceptabilité du SCISM-D afin de préparer un futur essai contrôlé randomisé. (Objectif 3) Finaliser le manuel du programme SCISM-D et le manuel du consommateur.

Plan de recherche : Pour l'objectif 1, deux groupes de discussion de 4 à 6 anciens combattants atteints de SCI D AIS et deux groupes de discussion de 4 à 6 fournisseurs de SCI seront recrutés pour examiner, évaluer et discuter des composants proposés du SCISM-D au cours de deux réunions chacun. Informés par les évaluations et les commentaires des groupes de discussion, le manuel du programme SCISM-D et le manuel du consommateur seront élaborés. Les composants individuels du programme seront adaptés à partir des manuels SM existants avec d'autres développés par les enquêteurs. Le manuel du programme et le manuel du consommateur terminés seront ensuite présentés aux groupes de discussion et au groupe d'experts pour commentaires, suivis d'une dernière série de révisions. Les critères de réussite comprennent l'achèvement des groupes de discussion et du matériel conformément au calendrier de l'étude.

Ensuite, une étude pilote sera menée pour examiner la faisabilité du SCISM-D et un essai contrôlé randomisé ultérieur (Objectif 2). Une cible de 20 vétérans avec AIS D SCI complétera l'étude. Le SCISM-D devrait impliquer 5 à 7 séances de 45 à 60 minutes menées via le système de télésanté de la VA. Plusieurs mesures et entrevues seront administrées au cours du programme pour évaluer les gains et les médiateurs du traitement. Les critères de réussite incluent la capacité de recruter au moins 2 participants par mois, au moins 75 % de rétention, au moins 75 % de satisfaction des patients et un changement moyen de « peu amélioré » dans la confiance et la satisfaction de vivre, entre autres. Après l'étude pilote, les membres du groupe de discussion seront invités à examiner le projet de manuel du programme SICSM-D et le manuel du consommateur pour éclairer les révisions finales du contenu par l'équipe d'enquêteurs et la mise en page par les concepteurs professionnels (Objectif 3).