Программа самоуправления для AIS D SCI (SCISM-D)

Предыстория и значение. Повреждение спинного мозга (ТСМ) — событие, изменяющее жизнь человека, которое часто приводит к необратимому параличу и потере чувствительности с последующей потерей физических функций и независимости и риском негативных психосоциальных последствий. Около 25-51% взрослых с приобретенной травмой спинного мозга имеют AIS D SCI и имеют отличный прогноз для передвижения, имеют менее выраженную инвалидность и, как правило, имеют лучшее объективное благополучие, такое как интеграция в общество и мобильность. Однако, вопреки интуиции, военные ветераны с AIS D SCI подвержены более высокому риску плохого субъективного благополучия (SWB), включая более высокий уровень депрессии и суицидальных мыслей. Было предложено несколько факторов, которые могут объяснить неравенство в благополучии, в том числе меньшее количество неотложных реабилитационных услуг, ограниченное развитие сетей инструментальной и социальной поддержки, более широкое распространение сопутствующих заболеваний и слаборазвитая идентичность инвалидности. Учитывая, что SWB имеет центральное значение для качества жизни, важно понимать и развивать те навыки, взгляды и ресурсы, которые лучше всего поддерживают SWB после SCI.

Конкретные цели: это исследование разработает первое вмешательство, направленное на благополучие ветеранов с AIS D SCI, уделяя внимание их конкретным потребностям с использованием подхода самоуправления. Программы самоконтроля (SM) отличаются тем, что способствуют вовлечению, знаниям и полномочиям для оказания помощи пациенту. Программа, ориентированная на СМ, ​​которая адаптирована к потребностям и предпочтениям в лечении ветеранов с AIS D SCI, имеет большие перспективы для улучшения благополучия. По этой причине в предлагаемом исследовании будет разработана программа SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), индивидуально управляемая, персонализированная поддержка и вмешательство по обучению навыкам с помощью видеотелемедицинской технологии VA для улучшения самочувствия. среди ветеранов с AIS D SCI. Это исследование имеет большое значение для здравоохранения ветеранов, поскольку ожидается, что создание предлагаемой программы SCISM-D заполнит критический пробел в здравоохранении и улучшит психосоциальное функционирование ветеранов с AIS D SCI на протяжении всей жизни. Это исследование преследует три цели: (Цель 1) Разработка SCISM-D для улучшения SWB ветеранов вооруженных сил с помощью AIS D SCI с использованием предварительных исследований и фокус-групп. (Цель 2) Провести пилотное исследование для улучшения SCISM-D и проверить осуществимость и приемлемость SCISM-D для подготовки к будущему рандомизированному контролируемому исследованию. (Цель 3) Завершить руководство по программе SCISM-D и справочник потребителя.

План исследования: для цели 1 будут набраны две фокус-группы из 4-6 ветеранов с AIS D SCI и две фокус-группы из 4-6 поставщиков SCI для рассмотрения, оценки и обсуждения предлагаемых компонентов SCISM-D в течение двух встреч каждая. На основе оценок и отзывов фокус-групп будут разработаны руководство по программе SCISM-D и справочник для потребителей. Отдельные программные компоненты будут адаптированы из существующих руководств по СМ вместе с другими, разработанными исследователями. Затем завершенное руководство по программе и справочник для потребителей будут представлены фокус-группам и экспертной группе для получения отзывов, после чего будет проведен окончательный раунд доработок. Критерии успеха включают завершение фокус-групп и материалов в соответствии с графиком исследования.

Затем будет проведено пилотное исследование для изучения возможности SCISM-D и последующего рандомизированного контролируемого исследования (Цель 2). Исследование завершат 20 ветеранов с AIS D SCI. Ожидается, что SCISM-D будет включать 5-7 сеансов продолжительностью 45-60 минут, проводимых через систему телемедицины VA. Во время программы будет проведено несколько измерений и интервью для оценки результатов лечения и посредников. Критерии успеха включают, среди прочего, возможность набирать не менее 2 участников в месяц, не менее 75% удержания, не менее 75% удовлетворенности пациентов и среднее изменение «минимально улучшенное» в уверенности и удовлетворенности жизнью. После пилотного исследования членам фокус-группы будет предложено просмотреть проект руководства по программе SCISM-D и справочника для потребителей, чтобы сообщить об окончательных изменениях содержания группой исследователей и макете профессиональными дизайнерами (цель 3).