Programma di autogestione per AIS D SCI (SCISM-D)

Sfondo e significato: la lesione del midollo spinale (SCI) è un evento che altera la vita che spesso si traduce in paralisi permanente e perdita sensoriale, con conseguente perdita della funzione fisica e dell'indipendenza e rischio di esiti psicosociali negativi. Circa il 25-51% degli adulti con LM acquisita ha LM AIS D e ha una prognosi eccellente per la deambulazione, è meno visibilmente disabile e generalmente ha un migliore benessere oggettivo, come l'integrazione nella comunità e la mobilità. Tuttavia, controintuitivamente, i veterani militari con AIS D LM sono a maggior rischio di scarso benessere soggettivo (SWB), inclusi tassi più elevati di depressione e ideazione suicidaria. Sono stati proposti diversi fattori che possono spiegare la disparità nel benessere, inclusi servizi di riabilitazione meno acuti, sviluppo limitato di reti di supporto strumentale e sociale, maggiore prevalenza di problemi di salute in comorbidità e identità di disabilità sottosviluppata. Dato che il SWB è fondamentale per la qualità della vita, è essenziale comprendere e promuovere quelle abilità, prospettive e risorse che supportano al meglio il SWB dopo la LM.

Obiettivi specifici: questo studio svilupperà il primo intervento mirato al benessere dei veterani con AIS D LM rispondendo alle loro esigenze specifiche utilizzando un approccio di autogestione. I programmi di autogestione (SM) si differenziano promuovendo l'impegno, la conoscenza e l'autorità per indirizzare l'assistenza al paziente. Un programma orientato alla SM adattato alle esigenze e alle preferenze terapeutiche dei veterani con AIS D LM ha grandi promesse di migliorare il benessere. Per questo motivo, lo studio proposto svilupperà il programma SCI Self-Management for AIS D (SCISM-D), un intervento personalizzato di supporto e formazione delle competenze amministrato individualmente tramite la tecnologia video telehealth-to-home del VA, per migliorare il benessere tra Veterani con AIS D SCI. Questo studio è molto significativo per l'assistenza sanitaria dei veterani, poiché si prevede che la creazione del programma SCISM-D proposto colmerà una lacuna sanitaria critica e migliorerà il funzionamento psicosociale per tutta la vita dei veterani con AIS D SCI. Questo studio ha tre obiettivi: (Obiettivo 1) Sviluppare SCISM-D per migliorare l'SWB dei veterani militari con AIS D SCI utilizzando ricerche preliminari e focus group. (Obiettivo 2) Condurre uno studio pilota per migliorare SCISM-D e testare la fattibilità e l'accettabilità di SCISM-D per preparare un futuro studio controllato randomizzato. (Obiettivo 3) Finalizzare il manuale del programma SCISM-D e il manuale del consumatore.

Piano di ricerca: per l'obiettivo 1, saranno reclutati due focus group di 4-6 veterani con AIS D SCI e due focus group di 4-6 fornitori di SCI per rivedere, valutare e discutere i componenti proposti di SCISM-D durante due incontri ciascuno. Sulla base delle valutazioni e dei feedback dei focus group, verranno sviluppati il ​​manuale del programma SCISM-D e il manuale per i consumatori. I singoli componenti del programma saranno adattati dai manuali SM esistenti con altri sviluppati dai ricercatori. Il manuale del programma e il manuale del consumatore completati saranno quindi presentati ai focus group e al gruppo di esperti per il feedback, seguito da un ciclo finale di revisioni. I criteri per il successo includono il completamento dei focus group e dei materiali secondo la tempistica dello studio.

Successivamente, verrà condotto uno studio pilota per esaminare la fattibilità di SCISM-D e un successivo studio controllato randomizzato (Obiettivo 2). Un target di 20 veterani con AIS D SCI completerà lo studio. Si prevede che SCISM-D coinvolgerà sessioni di 5-7, 45-60 minuti condotte tramite il sistema di telemedicina del VA. Durante il programma saranno somministrate diverse misure e interviste per valutare i vantaggi del trattamento e i mediatori. I criteri per il successo includono la capacità di reclutare almeno 2 partecipanti al mese, almeno il 75% di ritenzione, almeno il 75% di soddisfazione del paziente e un cambiamento medio di "minimamente migliorato" nella fiducia e nella soddisfazione della vita, tra gli altri. Dopo lo studio pilota, ai membri del focus group verrà chiesto di rivedere la bozza del manuale del programma SCISM-D e del manuale del consumatore per informare le revisioni finali del contenuto da parte del team di ricercatori e il layout da parte di designer professionisti (Obiettivo 3).