Kognitivní funkce u dětí a dospívajících s dětskou mozkovou obrnou (CPCog-Youth-DK)

Východiska: Dětská mozková obrna (DMO) je charakterizována motorickým postižením, ale běžně zahrnuje rozsáhlejší obtíže, včetně kognitivních poruch. Kognitivní poškození u CP – zejména jemnější povahy – je však často přehlíženo, přestože je spojeno se značnými akademickými, sociálními a emocionálními problémy. V Dánsku zahrnuje program sledování CP (CPOP) systematické hodnocení fyzických funkcí, ale kognitivní hodnocení je vynecháno. Před nástupem do školy odborníci hodnotí školní připravenost dětí s CP, někdy včetně testu obecných kognitivních funkcí. Poté jsou kognitivní hodnocení v běžných školách (Folkeskolen) nabízena jen zřídka a lze k nim přistupovat pouze tehdy, pokud jsou obtíže zjevně zneschopňující. Nedávné studie naznačují, že kognitivní hodnocení je třeba zavést do navazujícího programu pro školní děti. Jedna studie například zjistila, že pouze 42 % studentů s CP dokončí běžnou školu v Dánsku, a mezinárodní neurokognitivní studie zjistily globální kognitivní potíže (nižší IQ) a specifické poruchy vizuo-prostorových funkcí, exekutivních funkcí a rychlosti zpracování u mládeže. s CP. Uživatelské organizace v severských zemích vyzvaly v posledních letech k akci, která vedla k vývoji navrhovaného kognitivního programu sledování pro děti a dospívající s CP, CPCog, který musí být v Dánsku ještě vyhodnocen a zaveden. Souhrnně předchozí studie a zkušenosti pacientů zdůrazňují potřebu systematického hodnocení kognitivních funkcí u dětí a dospívajících s CP, aby bylo možné zdokumentovat typ a rozsah kognitivních obtíží, zajistit kvalifikovanou intervenci a zabránit rozvoji sociálních a emocionálních problémů.

Cíl: Hlavním účelem této studie je charakterizovat kognitivní funkce u dětí a dospívajících s CP v dánských běžných školách. Dokumentováním rozsahu a typu kognitivní poruchy spojené s CP se snažíme informovat budoucí klinickou praxi a dávat doporučení pro systematické hodnocení a intervenci.

Metoda: Studie je průřezovou studií se 100 dětmi a dospívajícími s CP (11-15 let). Každý účastník podstoupí kognitivní hodnocení se základní baterií navrženou v severském protokolu CPCog, včetně hodnocení obecných kognitivních funkcí (inteligence), exekutivních funkcí a vizuomotorických dovedností. Účastníci navíc podstoupí doplňkové testy paměti, pozornosti, únavy a symptomů psychopatologie. Kognitivní hodnocení bude probíhat na dvou místech: Neurocenter for Children and Adolescent, Centrum pro rehabilitaci mozkových poranění a Centrum klinické neuropsychologie, Děti a dospívající, Rigshospitalet, Kodaň, Dánsko. Projekt je realizován ve spolupráci mezi neuropediatrickými a neuropsychologickými týmy spojenými se dvěma hodnocenými místy, stejně jako Centrem pro dětskou mozkovou obrnu, Rigshospitalet, Aarhus University Hospital, CPOP, a externím poradním sborem zahrnujícím přední mezinárodní odborníky na CP.

Výsledky: Studie CPCog-Youth-DK pomůže charakterizovat kognitivní obtíže spojené s CP u dětí a dospívajících v běžné škole, která bude vodítkem pro klinickou praxi a vývoj a implementaci systematického kognitivního hodnocení a intervenčních programů. Protokol kognitivního hodnocení bude také hodnocen z pohledu dětí a dospívajících s CP, rodičů a odborníků (např. hodnotitelů a personálu školy), aby se vyhodnotilo, zda je protokol tolerovatelný a užitečný. Výsledky studie budou publikovány v mezinárodních recenzovaných časopisech a budou veřejně dostupné prostřednictvím dalších relevantních platforem (jako jsou webové stránky pro kliniku CP v Rigshospitalet, Centrum pro rehabilitaci mozkových poranění a Elsass Foundation). Několik řešitelů studie je přímo zapojeno do současného navazujícího programu CP v Dánsku, který napomůže procesu převedení našeho výzkumu do praxe.