Kognitiivinen toiminta lapsilla ja nuorilla, joilla on aivovamma (CPCog-Youth-DK)

Taustaa: Aivohalvaukselle (CP) on tyypillistä motorinen vajaatoiminta, mutta siihen liittyy yleensä laajempia vaikeuksia, mukaan lukien kognitiivinen heikentyminen. Kuitenkin kognitiivinen heikkeneminen CP:ssä - varsinkin hienovaraisempi - jää usein huomiotta, vaikka se liittyy merkittäviin akateemisiin, sosiaalisiin ja emotionaalisiin ongelmiin. Tanskassa CP-seurantaohjelma (CPOP) sisältää systemaattisen fyysisten toimintojen arvioinnin, mutta kognitiivinen arviointi jätetään pois. Ennen koulun alkua ammattilaiset arvioivat CP-lasten kouluvalmiutta, joskus myös yleisen kognitiivisen toiminnan testin. Sen jälkeen kognitiivisia arviointeja tarjotaan harvoin yleisissä kouluissa (Folkeskolen), ja niihin pääsee vain, jos vaikeudet ovat selvästi vammauttavia. Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että kognitiivinen arviointi on otettava käyttöön koululaisten seurantaohjelmassa. Esimerkiksi eräässä tutkimuksessa havaittiin, että vain 42 % opiskelijoista, joilla on CP:n, suorittaa yleiskoulun Tanskassa, ja kansainväliset neurokognitiiviset tutkimukset ovat löytäneet globaaleja kognitiivisia vaikeuksia (alempi älykkyysosamäärä) ja erityisiä heikkenemiä nuorten visuaalisissa spatiaalisissa toiminnoissa, toimeenpanotoiminnoissa ja prosessointinopeudessa. CP:n kanssa. Pohjoismaiden käyttäjäjärjestöt ovat vaatineet viime vuosina toimia, jotka ovat johtaneet ehdotetun kognitiivisen seurantaohjelman kehittämiseen lapsille ja nuorille, joilla on CP, CPCog, jota ei ole vielä arvioitu ja otettu käyttöön Tanskassa. Yhdessä aiemmat tutkimukset ja potilaiden kokemukset korostavat tarvetta arvioida systemaattista kognitiivista toimintaa lapsilla ja nuorilla, joilla on CP, jotta voidaan dokumentoida kognitiivisten vaikeuksien tyyppi ja laajuus, varmistaa pätevä interventio ja estää sosiaalisten ja emotionaalisten ongelmien kehittyminen.

Tavoite: Tämän tutkimuksen päätarkoituksena on luonnehtia kognitiivisia toimintoja CP:tä sairastavilla lapsilla ja nuorilla tanskalaisissa yleisissä kouluissa. Dokumentoimalla CP:hen liittyvän kognitiivisen heikentymisen laajuuden ja tyypin pyrimme informoimaan tulevaa kliinistä käytäntöä ja antamaan suosituksia järjestelmällisestä arvioinnista ja interventiosta.

Menetelmä: Tutkimus on poikkileikkaustutkimus, johon osallistui 100 lasta ja nuorta, joilla on CP (11-15 vuotta). Jokainen osallistuja käy läpi kognitiivisen arvioinnin pohjoismaisessa CPCog-protokollassa ehdotetulla ydinakulla, joka sisältää yleisen kognitiivisen toiminnan (älykkyyden), toimeenpanotoimintojen ja visuomotoristen taitojen arvioinnin. Lisäksi osallistujille tehdään lisätestejä muistista, huomiosta, väsymyksestä ja psykopatologian oireista. Kognitiiviset arvioinnit suoritetaan kahdessa paikassa: Neurocenter for Children and Adolescents, Center for Rehabilitation of Brain Injury ja Center for Clinical Neuropsychology, Children and Adolescents, Rigshospitalet, Kööpenhamina, Tanska. Projekti toteutetaan yhteistyössä molempiin arviointipisteisiin liittyvien neuropediattisten ja neuropsykologisten tiimien sekä Rigshospitaletin, Aarhusin yliopistollisen sairaalan, CPOP:n ja ulkopuolisen neuvottelukunnan kanssa, johon kuuluu johtavia kansainvälisiä CP-asiantuntijoita.

Tulokset: CPCog-Youth-DK -tutkimus auttaa luonnehtimaan CP:hen liittyviä kognitiivisia vaikeuksia yleiskoulun lapsilla ja nuorilla, mikä ohjaa kliinistä käytäntöä sekä systemaattisten kognitiivisten arviointi- ja interventio-ohjelmien kehittämistä ja toteuttamista. Kognitiivisen arvioinnin protokollaa arvioidaan myös CP-sairaiden lasten ja nuorten, vanhempien ja ammattilaisten (esim. arvioijien ja koulun henkilökunnan) näkökulmasta sen arvioimiseksi, onko protokolla siedettävä ja hyödyllinen. Tutkimustulokset julkaistaan ​​kansainvälisissä, vertaisarvioiduissa aikakauslehdissä, ja ne asetetaan julkisesti saataville muiden asiaankuuluvien alustojen kautta (kuten Rigshospitaletin CP-klinikan verkkosivustot, Center for Rehabilitation of Brain Injury ja Elsass Foundation). Useat tutkimuksen tutkijoista ovat suoraan mukana meneillään olevassa CP-seurantaohjelmassa Tanskassa, mikä auttaa tutkimuksemme muuttamisessa käytäntöön.