Kognitive Funktionen bei Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese (CPCog-Youth-DK)

Hintergrund: Zerebralparese (CP) ist durch motorische Beeinträchtigungen gekennzeichnet, geht jedoch häufig mit weitreichenderen Schwierigkeiten einher, einschließlich kognitiver Beeinträchtigungen. Allerdings werden kognitive Beeinträchtigungen bei CP – insbesondere subtilerer Natur – oft übersehen, obwohl sie mit erheblichen akademischen, sozialen und emotionalen Problemen verbunden sind. In Dänemark umfasst das CP-Follow-up-Programm (CPOP) eine systematische Beurteilung der körperlichen Funktionen, eine kognitive Beurteilung wird jedoch weggelassen. Vor dem Schuleintritt bewerten Fachkräfte die Schulreife von Kindern mit CP, manchmal einschließlich eines Tests der allgemeinen kognitiven Leistungsfähigkeit. Danach werden kognitive Beurteilungen in Regelschulen (Folkeskolen) nur noch selten angeboten und können nur dann in Anspruch genommen werden, wenn die Schwierigkeiten eindeutig zu einer Behinderung führen. Aktuelle Studien deuten darauf hin, dass die kognitive Beurteilung in das Nachsorgeprogramm für Schulkinder integriert werden muss. Eine Studie ergab beispielsweise, dass nur 42 % der Schüler mit CP die Regelschule in Dänemark abschließen, und internationale neurokognitive Studien haben globale kognitive Schwierigkeiten (geringerer IQ) und spezifische Beeinträchtigungen der visuell-räumlichen Funktionen, der exekutiven Funktionen und der Verarbeitungsgeschwindigkeit bei Jugendlichen festgestellt mit CP. Nutzerorganisationen in den nordischen Ländern haben in den letzten Jahren zum Handeln aufgerufen, was zur Entwicklung eines vorgeschlagenen kognitiven Nachsorgeprogramms für Kinder und Jugendliche mit CP, dem CPCog, geführt hat, das in Dänemark noch evaluiert und umgesetzt werden muss. Insgesamt betonen frühere Studien und Patientenerfahrungen die Notwendigkeit einer systematischen Beurteilung der kognitiven Funktionen bei Kindern und Jugendlichen mit CP, um Art und Ausmaß kognitiver Schwierigkeiten zu dokumentieren, qualifizierte Intervention sicherzustellen und die Entwicklung sozialer und emotionaler Probleme zu verhindern.

Ziel: Der Hauptzweck dieser Studie besteht darin, die kognitiven Funktionen bei Kindern und Jugendlichen mit CP in dänischen Regelschulen zu charakterisieren. Durch die Dokumentation des Ausmaßes und der Art der kognitiven Beeinträchtigung im Zusammenhang mit CP wollen wir Informationen für die zukünftige klinische Praxis liefern und Empfehlungen für eine systematische Beurteilung und Intervention geben.

Methode: Bei der Studie handelt es sich um eine Querschnittsstudie mit 100 Kindern und Jugendlichen mit CP (11-15 Jahre). Jeder Teilnehmer wird einer kognitiven Beurteilung mit der im nordischen CPCog-Protokoll vorgeschlagenen Kernbatterie unterzogen, einschließlich der Beurteilung der allgemeinen kognitiven Funktionen (Intelligenz), der exekutiven Funktionen und der visuomotorischen Fähigkeiten. Darüber hinaus werden die Teilnehmer zusätzlichen Tests zu Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Müdigkeit und psychopathologischen Symptomen unterzogen. Kognitive Beurteilungen werden an zwei Standorten stattfinden: dem Neurozentrum für Kinder und Jugendliche, dem Zentrum für Rehabilitation von Hirnverletzungen und dem Zentrum für klinische Neuropsychologie, Kinder und Jugendliche, Rigshospitalet, Kopenhagen, Dänemark. Das Projekt wird in Zusammenarbeit zwischen den neuropädiatrischen und neuropsychologischen Teams der beiden Untersuchungsstandorte sowie dem Zentrum für Zerebralparese, Rigshospitalet, dem Universitätskrankenhaus Aarhus, CPOP und einem externen Beratungsgremium, dem führende internationale CP-Experten angehören, durchgeführt.

Ergebnisse: Die CPCog-Youth-DK-Studie wird dazu beitragen, die mit CP verbundenen kognitiven Schwierigkeiten bei Kindern und Jugendlichen in der Regelschule zu charakterisieren, was als Leitfaden für die klinische Praxis und die Entwicklung und Umsetzung systematischer kognitiver Bewertungs- und Interventionsprogramme dienen wird. Das kognitive Beurteilungsprotokoll wird auch aus der Perspektive von Kindern und Jugendlichen mit CP, Eltern und Fachkräften (z. B. Gutachtern und Schulpersonal) evaluiert, um zu beurteilen, ob das Protokoll verträglich und hilfreich ist. Die Studienergebnisse werden in internationalen, von Experten begutachteten Fachzeitschriften veröffentlicht und über andere relevante Plattformen (z. B. die Websites der CP-Klinik am Rigshospitalet, des Center for Rehabilitation of Brain Injury und der Elsass Foundation) öffentlich zugänglich gemacht. Mehrere der Studienforscher sind direkt am aktuellen CP-Folgeprogramm in Dänemark beteiligt, was den Prozess der Umsetzung unserer Forschung in die Praxis unterstützen wird.