Funcionamento Cognitivo em Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral (CPCog-Youth-DK)

Introdução: A paralisia cerebral (PC) é caracterizada por comprometimento motor, mas comumente envolve dificuldades mais generalizadas, incluindo comprometimento cognitivo. No entanto, o comprometimento cognitivo na PC - especialmente de natureza mais sutil - é frequentemente negligenciado, apesar de estar associado a problemas acadêmicos, sociais e emocionais substanciais. Na Dinamarca, o programa de acompanhamento da PC (CPOP) inclui avaliação sistemática das funções físicas, mas a avaliação cognitiva é omitida. Antes de começar a escola, os profissionais avaliam a prontidão escolar das crianças com PC, às vezes incluindo um teste de funcionamento cognitivo geral. Posteriormente, as avaliações cognitivas raramente são oferecidas nas escolas regulares (Folkeskolen) e só podem ser acessadas se as dificuldades forem claramente incapacitantes. Estudos recentes indicam que a avaliação cognitiva precisa ser implementada no programa de acompanhamento para crianças em idade escolar. Por exemplo, um estudo descobriu que apenas 42% dos alunos com PC completam o ensino regular na Dinamarca, e estudos neurocognitivos internacionais encontraram dificuldades cognitivas globais (QI mais baixo) e deficiências específicas nas funções visuoespaciais, funções executivas e velocidade de processamento na juventude com CP. As organizações de usuários nos países nórdicos têm chamado ação nos últimos anos, levando ao desenvolvimento de uma proposta de programa de acompanhamento cognitivo para crianças e adolescentes com PC, o CPCog, que ainda não foi avaliado e implementado na Dinamarca. Juntos, estudos anteriores e experiências de pacientes enfatizam a necessidade de avaliação sistemática do funcionamento cognitivo em crianças e adolescentes com PC para documentar o tipo e a extensão das dificuldades cognitivas, garantir intervenção qualificada e prevenir o desenvolvimento de problemas sociais e emocionais.

Objetivo: O principal objetivo deste estudo é caracterizar o funcionamento cognitivo em crianças e adolescentes com PC em escolas regulares dinamarquesas. Ao documentar a extensão e o tipo de comprometimento cognitivo associado à PC, pretendemos informar a prática clínica futura e fazer recomendações para avaliação e intervenção sistemáticas.

Método: O estudo é um estudo transversal com 100 crianças e adolescentes com PC (11-15 anos). Cada participante será submetido a avaliação cognitiva com a bateria central proposta no protocolo Nordic CPCog, incluindo avaliação do funcionamento cognitivo geral (inteligência), funções executivas e habilidades viso-motoras. Além disso, os participantes serão submetidos a testes complementares de memória, atenção, fadiga e sintomas de psicopatologia. As avaliações cognitivas serão realizadas em dois locais: o Neurocentro para Crianças e Adolescentes, Centro de Reabilitação de Lesões Cerebrais e o Centro de Neuropsicologia Clínica para Crianças e Adolescentes, Rigshospitalet, Copenhague, Dinamarca. O projeto é realizado em colaboração entre as equipes neuropediátrica e neuropsicológica associadas aos dois locais de avaliação, bem como o Centro de Paralisia Cerebral, Rigshospitalet, Aarhus University Hospital, CPOP e um conselho consultivo externo, incluindo os principais especialistas internacionais em CP.

Resultados: O estudo CPCog-Youth-DK ajudará a caracterizar as dificuldades cognitivas associadas à PC em crianças e adolescentes na escola regular, o que orientará a prática clínica e o desenvolvimento e implementação de programas sistemáticos de avaliação e intervenção cognitiva. O protocolo de avaliação cognitiva também será avaliado sob a perspectiva de crianças e adolescentes com PC, pais e profissionais (por exemplo, avaliadores e funcionários da escola) para avaliar se o protocolo é tolerável e útil. Os resultados do estudo serão publicados em revistas internacionais revisadas por pares e serão disponibilizados ao público por meio de outras plataformas relevantes (como os sites da clínica de PC no Rigshospitalet, Centro de Reabilitação de Lesões Cerebrais e Fundação Elsass). Vários dos investigadores do estudo estão diretamente envolvidos no atual programa de acompanhamento de PC na Dinamarca, o que ajudará no processo de transformar nossa pesquisa em prática.