Funcionamiento cognitivo en niños y adolescentes con parálisis cerebral (CPCog-Youth-DK)

Antecedentes: la parálisis cerebral (PC) se caracteriza por un deterioro motor, pero comúnmente implica dificultades más generalizadas, incluido el deterioro cognitivo. Sin embargo, el deterioro cognitivo en PC, especialmente de naturaleza más sutil, a menudo se pasa por alto, a pesar de estar asociado con problemas académicos, sociales y emocionales sustanciales. En Dinamarca, el programa de seguimiento de la PC (CPOP) incluye una evaluación sistemática de las funciones físicas, pero se omite la evaluación cognitiva. Antes de comenzar la escuela, los profesionales evalúan la preparación escolar de los niños con parálisis cerebral, a veces incluyendo una prueba de funcionamiento cognitivo general. A partir de entonces, las evaluaciones cognitivas rara vez se ofrecen en las escuelas ordinarias (Folkeskolen) y solo se puede acceder a ellas si las dificultades son claramente incapacitantes. Estudios recientes indican que es necesario implementar la evaluación cognitiva en el programa de seguimiento de los escolares. Por ejemplo, un estudio encontró que solo el 42% de los estudiantes con parálisis cerebral completan la escuela ordinaria en Dinamarca, y los estudios neurocognitivos internacionales han encontrado dificultades cognitivas globales (coeficiente intelectual más bajo) y deficiencias específicas en las funciones visuoespaciales, funciones ejecutivas y velocidad de procesamiento en los jóvenes. con CP. Las organizaciones de usuarios de los países nórdicos han llamado a la acción en los últimos años, lo que ha llevado al desarrollo de una propuesta de programa de seguimiento cognitivo para niños y adolescentes con PC, el CPCog, que aún debe evaluarse e implementarse en Dinamarca. En conjunto, los estudios previos y las experiencias de los pacientes enfatizan la necesidad de una evaluación sistemática del funcionamiento cognitivo en niños y adolescentes con parálisis cerebral para documentar el tipo y el alcance de las dificultades cognitivas, asegurar una intervención calificada y prevenir el desarrollo de problemas sociales y emocionales.

Objetivo: El propósito principal de este estudio es caracterizar el funcionamiento cognitivo en niños y adolescentes con parálisis cerebral en escuelas ordinarias danesas. Al documentar la extensión y el tipo de deterioro cognitivo asociado con PC, nuestro objetivo es informar la práctica clínica futura y hacer recomendaciones para una evaluación e intervención sistemáticas.

Método: El estudio es un estudio transversal con 100 niños y adolescentes con PC (11-15 años). Cada participante se someterá a una evaluación cognitiva con la batería central propuesta en el protocolo Nordic CPCog, incluida la evaluación del funcionamiento cognitivo general (inteligencia), funciones ejecutivas y habilidades visomotoras. Además, los participantes se someterán a pruebas complementarias de memoria, atención, fatiga y síntomas de psicopatología. Las evaluaciones cognitivas se llevarán a cabo en dos sitios: el Neurocentro para Niños y Adolescentes, Centro para la Rehabilitación de Daño Cerebral y el Centro de Neuropsicología Clínica, Niños y Adolescentes, Rigshospitalet, Copenhague, Dinamarca. El proyecto se lleva a cabo en colaboración entre los equipos de neuropediatría y neuropsicología asociados con los dos sitios de evaluación, así como el Centro de Parálisis Cerebral, Rigshospitalet, el Hospital Universitario de Aarhus, CPOP, y un consejo asesor externo que incluye expertos internacionales líderes en PC.

Resultados: El estudio CPCog-Youth-DK ayudará a caracterizar las dificultades cognitivas asociadas con PC en niños y adolescentes en la escuela regular, lo que guiará la práctica clínica y el desarrollo e implementación de programas sistemáticos de evaluación e intervención cognitiva. El protocolo de evaluación cognitiva también se evaluará desde la perspectiva de niños y adolescentes con parálisis cerebral, padres y profesionales (p. ej., asesores y personal escolar) para evaluar si el protocolo es tolerable y útil. Los resultados del estudio se publicarán en revistas internacionales revisadas por pares y se pondrán a disposición del público a través de otras plataformas relevantes (como los sitios web de la clínica CP en Rigshospitalet, el Centro de rehabilitación de lesiones cerebrales y la Fundación Elsass). Varios de los investigadores del estudio están directamente involucrados en el actual programa de seguimiento de PC en Dinamarca, que ayudará al proceso de convertir nuestra investigación en práctica.