Cognitief functioneren bij kinderen en adolescenten met hersenverlamming (CPCog-Youth-DK)

Achtergrond: Cerebrale parese (CP) wordt gekenmerkt door motorische stoornissen, maar gaat gewoonlijk gepaard met meer algemene problemen, waaronder cognitieve stoornissen. Cognitieve stoornissen bij CP - vooral van subtielere aard - worden echter vaak over het hoofd gezien, ondanks dat ze gepaard gaan met substantiële academische, sociale en emotionele problemen. In Denemarken omvat het CP-follow-upprogramma (CPOP) een systematische beoordeling van fysieke functies, maar wordt cognitieve beoordeling weggelaten. Voordat ze naar school gaan, evalueren professionals de schoolgereedheid van kinderen met CP, soms inclusief een test van algemeen cognitief functioneren. Daarna worden cognitieve beoordelingen zelden aangeboden op reguliere scholen (Folkeskolen) en zijn ze alleen toegankelijk als de problemen duidelijk hinderlijk zijn. Recente studies geven aan dat cognitieve assessment geïmplementeerd moet worden in het vervolgprogramma voor scholieren. Uit een studie bleek bijvoorbeeld dat slechts 42% van de leerlingen met CP de reguliere school in Denemarken afmaakt, en internationale neurocognitieve studies hebben globale cognitieve problemen (lager IQ) en specifieke stoornissen in visueel-ruimtelijke functies, executieve functies en verwerkingssnelheid bij jongeren gevonden met CP. Gebruikersorganisaties in de Scandinavische landen hebben de afgelopen jaren opgeroepen tot actie, wat heeft geleid tot de ontwikkeling van een voorgesteld cognitief follow-upprogramma voor kinderen en adolescenten met CP, de CPCog, dat nog moet worden geëvalueerd en geïmplementeerd in Denemarken. Al met al benadrukken eerdere onderzoeken en patiëntervaringen de noodzaak van een systematische beoordeling van cognitief functioneren bij kinderen en adolescenten met CP om het type en de omvang van cognitieve problemen te documenteren, gekwalificeerde interventie te waarborgen en de ontwikkeling van sociale en emotionele problemen te voorkomen.

Doelstelling: Het hoofddoel van deze studie is het karakteriseren van cognitief functioneren bij kinderen en adolescenten met CP op Deense reguliere scholen. Door de omvang en het type van cognitieve stoornissen geassocieerd met CP te documenteren, willen we de toekomstige klinische praktijk informeren en aanbevelingen doen voor systematische beoordeling en interventie.

Methode: De studie is een cross-sectionele studie met 100 kinderen en adolescenten met CP (11-15 jaar). Elke deelnemer ondergaat een cognitieve beoordeling met de kernbatterij die wordt voorgesteld in het Nordic CPCog-protocol, inclusief beoordeling van algemeen cognitief functioneren (intelligentie), uitvoerende functies en visuo-motorische vaardigheden. Bovendien ondergaan deelnemers aanvullende tests van geheugen, aandacht, vermoeidheid en symptomen van psychopathologie. Cognitieve beoordelingen zullen plaatsvinden op twee locaties: het Neurocentrum voor Kinderen en Adolescenten, Centrum voor Revalidatie van Hersenletsel, en het Centrum voor Klinische Neuropsychologie, Kinderen en Adolescenten, Rigshospitalet, Kopenhagen, Denemarken. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking tussen de neuropediatrische en neuropsychologische teams die betrokken zijn bij de twee beoordelingslocaties, evenals het Center for Cerebral Palsy, Rigshospitalet, Aarhus University Hospital, CPOP, en een externe adviesraad met onder meer vooraanstaande internationale CP-experts.

Resultaten: De CPCog-Youth-DK-studie zal helpen bij het karakteriseren van de cognitieve problemen die verband houden met CP bij kinderen en adolescenten in het reguliere onderwijs, die de klinische praktijk en de ontwikkeling en implementatie van systematische cognitieve beoordelings- en interventieprogramma's zal begeleiden. Het cognitief beoordelingsprotocol zal ook worden geëvalueerd vanuit het perspectief van kinderen en adolescenten met CP, ouders en professionals (bijv. beoordelaars en schoolpersoneel) om te evalueren of het protocol aanvaardbaar en nuttig is. Studieresultaten zullen worden gepubliceerd in internationale, collegiaal getoetste tijdschriften en openbaar worden gemaakt via andere relevante platforms (zoals de websites van de CP-kliniek in Rigshospitalet, Centre for Rehabilitation of Brain Injury en de Elsass Foundation). Verschillende van de onderzoeksonderzoekers zijn direct betrokken bij het huidige CP-vervolgprogramma in Denemarken, dat zal helpen bij het omzetten van ons onderzoek in de praktijk.