Kognitiv funksjon hos barn og ungdom med cerebral parese (CPCog-Youth-DK)

Bakgrunn: Cerebral parese (CP) er preget av motorisk svekkelse, men involverer ofte mer utbredte vansker, inkludert kognitiv svikt. Imidlertid blir kognitiv svikt i CP - spesielt av en mer subtil karakter - ofte oversett, til tross for at det er forbundet med betydelige akademiske, sosiale og emosjonelle problemer. I Danmark omfatter CP-oppfølgingsprogrammet (CPOP) systematisk vurdering av fysiske funksjoner, men kognitiv vurdering er utelatt. Før de begynner på skolen, evaluerer fagfolk skoleberedskapen til barn med CP, noen ganger inkludert en test av generell kognitiv funksjon. Deretter tilbys kognitive vurderinger sjelden i ordinære skoler (Folkeskolen) og kan kun benyttes dersom vanskene er tydelig invalidiserende. Nyere studier indikerer at kognitiv vurdering må implementeres i oppfølgingsprogrammet for skolebarn. For eksempel fant en studie at bare 42 % av elevene med CP fullfører ordinær skole i Danmark, og internasjonale nevrokognitive studier har funnet globale kognitive vansker (lavere IQ) og spesifikke svekkelser i visuo-spatiale funksjoner, eksekutive funksjoner og prosesseringshastighet hos ungdom med CP. Brukerorganisasjoner i de nordiske landene har etterlyst handling de siste årene, noe som har ført til utviklingen av et foreslått kognitivt oppfølgingsprogram for barn og unge med CP, CPCog, som ennå ikke er evaluert og implementert i Danmark. Til sammen understreker tidligere studier og pasienterfaringer behovet for systematisk vurdering av kognitiv funksjon hos barn og unge med CP for å dokumentere type og omfang av kognitive vansker, sikre kvalifisert intervensjon og forebygge utvikling av sosiale og emosjonelle problemer.

Mål: Hovedformålet med denne studien er å karakterisere kognitiv funksjon hos barn og unge med CP i danske ordinære skoler. Ved å dokumentere omfang og type kognitiv svikt knyttet til CP, tar vi sikte på å informere fremtidig klinisk praksis og gi anbefalinger for systematisk vurdering og intervensjon.

Metode: Studien er en tverrsnittsstudie med 100 barn og unge med CP (11-15 år). Hver deltaker vil gjennomgå kognitiv vurdering med kjernebatteriet foreslått i den nordiske CPCog-protokollen, inkludert vurdering av generell kognitiv funksjon (intelligens), eksekutive funksjoner og visuo-motoriske ferdigheter. I tillegg vil deltakerne gjennomgå supplerende tester av hukommelse, oppmerksomhet, tretthet og symptomer på psykopatologi. Kognitive vurderinger vil finne sted på to steder: Nevrosenteret for barn og unge, senteret for rehabilitering av hjerneskade, og senteret for klinisk nevropsykologi, barn og unge, Rigshospitalet, København, Danmark. Prosjektet gjennomføres i samarbeid mellom de nevropediatriske og nevropsykologiske teamene tilknyttet de to vurderingsstedene, samt Center for Cerebral Parese, Rigshospitalet, Aarhus Universitetssykehus, CPOP, og et eksternt rådgivende utvalg som inkluderer ledende internasjonale CP-eksperter.

Resultater: CPCog-Youth-DK-studien vil bidra til å karakterisere de kognitive vanskene knyttet til CP hos barn og ungdom i ordinær skole, som vil veilede klinisk praksis og utvikling og implementering av systematiske kognitive vurderinger og intervensjonsprogrammer. Den kognitive vurderingsprotokollen vil også bli evaluert fra perspektivene til barn og unge med CP, foreldre og fagpersoner (f.eks. bedømmere og skolepersonell) for å evaluere om protokollen er tolerabel og nyttig. Studieresultater vil bli publisert i internasjonale, fagfellevurderte tidsskrifter, og vil bli gjort offentlig tilgjengelig via andre relevante plattformer (som nettsidene til CP-klinikken på Rigshospitalet, Senter for rehabilitering av hjerneskade, og Elsassstiftelsen). Flere av studieforskerne er direkte involvert i det nåværende CP-oppfølgingsprogrammet i Danmark som vil hjelpe prosessen med å omsette forskningen vår til praksis.