Funzionamento cognitivo in bambini e adolescenti con paralisi cerebrale (CPCog-Youth-DK)

Contesto: la paralisi cerebrale (CP) è caratterizzata da compromissione motoria ma comunemente comporta difficoltà più diffuse, tra cui il deterioramento cognitivo. Tuttavia, il deterioramento cognitivo nella CP - specialmente di natura più sottile - è spesso trascurato, nonostante sia associato a sostanziali problemi accademici, sociali ed emotivi. In Danimarca, il programma di follow-up della PC (CPOP) include la valutazione sistematica delle funzioni fisiche, ma la valutazione cognitiva è omessa. Prima di iniziare la scuola, i professionisti valutano la prontezza scolastica dei bambini con CP, a volte includendo un test del funzionamento cognitivo generale. Successivamente, le valutazioni cognitive sono offerte raramente nelle scuole ordinarie (Folkeskolen) e sono accessibili solo se le difficoltà sono chiaramente disabilitanti. Studi recenti indicano che la valutazione cognitiva deve essere implementata nel programma di follow-up per i bambini in età scolare. Ad esempio, uno studio ha rilevato che solo il 42% degli studenti con PC completa la scuola ordinaria in Danimarca e studi neurocognitivi internazionali hanno riscontrato difficoltà cognitive globali (QI inferiore) e menomazioni specifiche nelle funzioni visuo-spaziali, nelle funzioni esecutive e nella velocità di elaborazione nei giovani con CP. Le organizzazioni di utenti nei paesi nordici hanno chiesto un'azione negli ultimi anni, portando allo sviluppo di un programma di follow-up cognitivo proposto per bambini e adolescenti con CP, il CCPog, che deve ancora essere valutato e implementato in Danimarca. Presi insieme, gli studi precedenti e le esperienze dei pazienti sottolineano la necessità di una valutazione sistematica del funzionamento cognitivo nei bambini e negli adolescenti con PCI per documentare il tipo e l'entità delle difficoltà cognitive, assicurare un intervento qualificato e prevenire lo sviluppo di problemi sociali ed emotivi.

Obiettivo: Lo scopo principale di questo studio è caratterizzare il funzionamento cognitivo nei bambini e negli adolescenti con PC nelle scuole tradizionali danesi. Documentando l'estensione e il tipo di deterioramento cognitivo associato alla PC, miriamo a informare la futura pratica clinica e formulare raccomandazioni per una valutazione e un intervento sistematici.

Metodo: Lo studio è uno studio trasversale con 100 bambini e adolescenti con PC (11-15 anni). Ogni partecipante sarà sottoposto a valutazione cognitiva con la batteria di base proposta nel protocollo Nordic CPCog, inclusa la valutazione del funzionamento cognitivo generale (intelligenza), delle funzioni esecutive e delle capacità visuo-motorie. Inoltre, i partecipanti saranno sottoposti a test supplementari di memoria, attenzione, affaticamento e sintomi di psicopatologia. Le valutazioni cognitive si svolgeranno in due sedi: il Neurocenter for Children and Adolescents, Center for Rehabilitation of Brain Injury, e il Center for Clinical Neuropsychology, Children and Adolescents, Rigshospitalet, Copenhagen, Danimarca. Il progetto è svolto in collaborazione tra i team neuropediatrici e neuropsicologici associati ai due siti di valutazione, nonché il Center for Cerebral Palsy, Rigshospitalet, Aarhus University Hospital, CPOP e un comitato consultivo esterno che comprende i principali esperti internazionali di CP.

Risultati: Lo studio CCPog-Youth-DK contribuirà a caratterizzare le difficoltà cognitive associate alla PC nei bambini e negli adolescenti nella scuola ordinaria, che guiderà la pratica clinica e lo sviluppo e l'implementazione di programmi di valutazione e intervento cognitivi sistematici. Il protocollo di valutazione cognitiva sarà valutato anche dal punto di vista di bambini e adolescenti con PC, genitori e professionisti (ad esempio, valutatori e personale scolastico) per valutare se il protocollo è tollerabile e utile. I risultati dello studio saranno pubblicati su riviste internazionali sottoposte a revisione paritaria e saranno resi disponibili al pubblico tramite altre piattaforme pertinenti (come i siti Web per la clinica CP presso Rigshospitalet, Center for Rehabilitation of Brain Injury e Elsass Foundation). Molti dei ricercatori dello studio sono direttamente coinvolti nell'attuale programma di follow-up CP in Danimarca, che aiuterà il processo di trasformazione della nostra ricerca in pratica.