Funkcjonowanie poznawcze dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym (CPCog-Youth-DK)

Wstęp: Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) charakteryzuje się upośledzeniem ruchowym, ale często wiąże się z bardziej powszechnymi trudnościami, w tym zaburzeniami poznawczymi. Jednak upośledzenie funkcji poznawczych w CP – zwłaszcza o bardziej subtelnym charakterze – jest często pomijane, mimo że wiąże się z poważnymi problemami akademickimi, społecznymi i emocjonalnymi. W Danii program obserwacji CPOP obejmuje systematyczną ocenę funkcji fizycznych, ale pomija się ocenę funkcji poznawczych. Przed rozpoczęciem nauki w szkole specjaliści oceniają gotowość szkolną dzieci z MPD, czasami przeprowadzając test ogólnego funkcjonowania poznawczego. Następnie oceny poznawcze są rzadko oferowane w szkołach ogólnodostępnych (Folkeskolen) i są dostępne tylko wtedy, gdy trudności są wyraźnie upośledzające. Ostatnie badania wskazują, że ocena funkcji poznawczych powinna być włączona do programu obserwacji dzieci w wieku szkolnym. Na przykład jedno badanie wykazało, że tylko 42% uczniów z CP ukończyło szkołę ogólnodostępną w Danii, a międzynarodowe badania neurokognitywne wykazały globalne trudności poznawcze (niższy IQ) i specyficzne upośledzenia funkcji wzrokowo-przestrzennych, funkcji wykonawczych i szybkości przetwarzania u młodzieży z CP. Organizacje użytkowników w krajach skandynawskich wzywały w ostatnich latach do działania, co doprowadziło do opracowania proponowanego programu obserwacji poznawczej dla dzieci i młodzieży z CP, CPCog, który nie został jeszcze oceniony i wdrożony w Danii. Podsumowując, wcześniejsze badania i doświadczenia pacjentów podkreślają potrzebę systematycznej oceny funkcjonowania poznawczego u dzieci i młodzieży z MPD w celu udokumentowania rodzaju i zakresu trudności poznawczych, zapewnienia kwalifikowanej interwencji oraz zapobiegania rozwojowi problemów społecznych i emocjonalnych.

Cel: Głównym celem tego badania jest scharakteryzowanie funkcjonowania poznawczego dzieci i młodzieży z MPD w duńskich szkołach ogólnodostępnych. Dokumentując zakres i rodzaj zaburzeń funkcji poznawczych związanych z CP, staramy się informować o przyszłej praktyce klinicznej i przedstawiać zalecenia dotyczące systematycznej oceny i interwencji.

Metoda: Badanie jest badaniem przekrojowym z udziałem 100 dzieci i młodzieży z MPD (11-15 lat). Każdy uczestnik zostanie poddany ocenie poznawczej z wykorzystaniem baterii podstawowej zaproponowanej w protokole Nordic CPCog, w tym oceny ogólnego funkcjonowania poznawczego (inteligencji), funkcji wykonawczych oraz zdolności wzrokowo-ruchowych. Dodatkowo uczestnicy zostaną poddani dodatkowym testom pamięci, uwagi, zmęczenia i objawów psychopatologii. Ocena poznawcza będzie miała miejsce w dwóch ośrodkach: Neurocentrum dla Dzieci i Młodzieży, Centrum Rehabilitacji Uszkodzeń Mózgu oraz Centrum Neuropsychologii Klinicznej Dzieci i Młodzieży, Rigshospitalet, Kopenhaga, Dania. Projekt jest realizowany we współpracy między zespołami neuropediatrycznymi i neuropsychologicznymi związanymi z dwoma ośrodkami oceny, a także z Centrum Porażenia Mózgowego, Rigshospitalet, Szpitalem Uniwersyteckim w Aarhus, CPOP oraz zewnętrzną radą doradczą, w skład której wchodzą czołowi międzynarodowi eksperci ds. CP.

Wyniki: Badanie CPCog-Youth-DK pomoże scharakteryzować trudności poznawcze związane z CP u dzieci i młodzieży w szkołach ogólnodostępnych, co pokieruje praktyką kliniczną oraz opracowaniem i wdrożeniem systematycznej oceny poznawczej i programów interwencyjnych. Protokół oceny funkcji poznawczych zostanie również oceniony z perspektywy dzieci i młodzieży z MPD, rodziców i specjalistów (np. asesorów i personelu szkolnego), aby ocenić, czy protokół jest tolerowany i pomocny. Wyniki badań zostaną opublikowane w międzynarodowych, recenzowanych czasopismach i zostaną udostępnione publicznie za pośrednictwem innych odpowiednich platform (takich jak strony internetowe kliniki CP w Rigshospitalet, Centrum Rehabilitacji Uszkodzeń Mózgu i Fundacja Elsass). Kilku badaczy uczestniczących w badaniu jest bezpośrednio zaangażowanych w obecny program kontynuacji CP w Danii, który pomoże w procesie przekształcania naszych badań w praktykę.