Fonctionnement cognitif chez les enfants et les adolescents atteints de paralysie cérébrale (CPCog-Youth-DK)

Contexte : La paralysie cérébrale (PC) est caractérisée par une déficience motrice, mais implique généralement des difficultés plus répandues, y compris une déficience cognitive. Cependant, les troubles cognitifs de la CP - en particulier de nature plus subtile - sont souvent négligés, bien qu'ils soient associés à d'importants problèmes scolaires, sociaux et émotionnels. Au Danemark, le programme de suivi de la PC (CPOP) comprend une évaluation systématique des fonctions physiques, mais l'évaluation cognitive est omise. Avant de commencer l'école, les professionnels évaluent la préparation à l'école des enfants atteints de PC, incluant parfois un test de fonctionnement cognitif général. Par la suite, les évaluations cognitives sont rarement proposées dans les écoles ordinaires (Folkeskolen) et ne sont accessibles que si les difficultés sont clairement invalidantes. Des études récentes indiquent que l'évaluation cognitive doit être mise en œuvre dans le programme de suivi des écoliers. Par exemple, une étude a révélé que seulement 42 % des élèves atteints de CP terminent l'école ordinaire au Danemark, et des études neurocognitives internationales ont révélé des difficultés cognitives globales (QI inférieur) et des déficiences spécifiques des fonctions visuo-spatiales, des fonctions exécutives et de la vitesse de traitement chez les jeunes. avec CP. Les organisations d'utilisateurs des pays nordiques ont appelé à l'action ces dernières années, ce qui a conduit à l'élaboration d'un programme de suivi cognitif proposé pour les enfants et les adolescents atteints de PC, le CPCog, qui doit encore être évalué et mis en œuvre au Danemark. Pris ensemble, les études antérieures et les expériences des patients soulignent la nécessité d'une évaluation systématique du fonctionnement cognitif chez les enfants et les adolescents atteints de PC pour documenter le type et l'étendue des difficultés cognitives, garantir une intervention qualifiée et prévenir le développement de problèmes sociaux et émotionnels.

Objectif : Le but principal de cette étude est de caractériser le fonctionnement cognitif chez les enfants et les adolescents atteints de PC dans les écoles ordinaires danoises. En documentant l'étendue et le type de déficience cognitive associée à la PC, nous visons à éclairer la pratique clinique future et à formuler des recommandations pour une évaluation et une intervention systématiques.

Méthode : L'étude est une étude transversale avec 100 enfants et adolescents atteints de PC (11-15 ans). Chaque participant subira une évaluation cognitive avec la batterie de base proposée dans le protocole Nordic CPCog, y compris l'évaluation du fonctionnement cognitif général (intelligence), des fonctions exécutives et des habiletés visuomotrices. De plus, les participants subiront des tests supplémentaires de mémoire, d'attention, de fatigue et de symptômes de psychopathologie. Les évaluations cognitives auront lieu sur deux sites : le Neurocenter for Children and Adolescents, Center for Rehabilitation of Brain Injury et le Center for Clinical Neuropsychology, Children and Adolescents, Rigshospitalet, Copenhague, Danemark. Le projet est mené en collaboration entre les équipes neuropédiatriques et neuropsychologiques associées aux deux sites d'évaluation, ainsi que le Center for Cerebral Palsy, Rigshospitalet, Aarhus University Hospital, CPOP, et un conseil consultatif externe comprenant d'éminents experts internationaux en PC.

Résultats : L'étude CPCog-Youth-DK aidera à caractériser les difficultés cognitives associées à la PC chez les enfants et les adolescents à l'école ordinaire, ce qui guidera la pratique clinique ainsi que le développement et la mise en œuvre de programmes systématiques d'évaluation et d'intervention cognitives. Le protocole d'évaluation cognitive sera également évalué du point de vue des enfants et des adolescents atteints de PC, des parents et des professionnels (par exemple, les évaluateurs et le personnel scolaire) pour évaluer si le protocole est tolérable et utile. Les résultats de l'étude seront publiés dans des revues internationales à comité de lecture et seront rendus publics via d'autres plateformes pertinentes (telles que les sites Web de la clinique de CP de Rigshospitalet, du Centre de réadaptation des lésions cérébrales et de la Fondation Elsass). Plusieurs des chercheurs de l'étude sont directement impliqués dans le programme actuel de suivi de la PC au Danemark, ce qui facilitera le processus de mise en pratique de notre recherche.