Kognitiv funktion hos børn og unge med cerebral parese (CPCog-Youth-DK)

Baggrund: Cerebral parese (CP) er karakteriseret ved motorisk svækkelse, men involverer almindeligvis mere udbredte vanskeligheder, herunder kognitiv svækkelse. Imidlertid overses kognitiv svækkelse i CP - især af en mere subtil karakter - ofte, på trods af at den er forbundet med betydelige akademiske, sociale og følelsesmæssige problemer. I Danmark omfatter CP-opfølgningsprogrammet (CPOP) systematisk vurdering af fysiske funktioner, men kognitiv vurdering er udeladt. Inden skolestart evaluerer fagfolk skoleparatheden hos børn med CP, nogle gange inklusive en test af generel kognitiv funktion. Derefter tilbydes kognitive vurderinger sjældent i almindelige skoler (Folkeskolen) og kan kun tilgås, hvis vanskelighederne er tydeligt invaliderende. Nyere undersøgelser peger på, at kognitiv vurdering skal implementeres i opfølgningsprogrammet for skolebørn. For eksempel fandt en undersøgelse, at kun 42 % af elever med CP gennemfører almindelig skole i Danmark, og internationale neurokognitive undersøgelser har fundet globale kognitive vanskeligheder (lavere IQ) og specifikke svækkelser i visuo-spatiale funktioner, eksekutive funktioner og behandlingshastighed hos unge med CP. Brugerorganisationer i de nordiske lande har de seneste år opfordret til handling, der har ført til udviklingen af ​​et foreslået kognitivt opfølgningsprogram for børn og unge med CP, CPCog, som endnu ikke er blevet evalueret og implementeret i Danmark. Tilsammen understreger tidligere undersøgelser og patienterfaringer behovet for systematisk vurdering af kognitiv funktion hos børn og unge med CP for at dokumentere typen og omfanget af kognitive vanskeligheder, sikre kvalificeret indsats og forebygge udvikling af sociale og følelsesmæssige problemer.

Formål: Hovedformålet med denne undersøgelse er at karakterisere kognitiv funktion hos børn og unge med CP i danske almindelige skoler. Ved at dokumentere omfanget og typen af ​​kognitiv svækkelse forbundet med CP, sigter vi på at informere fremtidig klinisk praksis og komme med anbefalinger til systematisk vurdering og intervention.

Metode: Undersøgelsen er et tværsnitsstudie med 100 børn og unge med CP (11-15 år). Hver deltager vil gennemgå kognitiv vurdering med det kernebatteri, der er foreslået i den nordiske CPCog-protokol, herunder vurdering af generel kognitiv funktion (intelligens), eksekutive funktioner og visuo-motoriske færdigheder. Derudover vil deltagerne gennemgå supplerende test af hukommelse, opmærksomhed, træthed og symptomer på psykopatologi. Kognitive vurderinger vil finde sted på to steder: Neurocenter for Børn og Unge, Center for Rehabilitering af Hjerneskade og Center for Klinisk Neuropsykologi, Børn og Unge, Rigshospitalet, København, Danmark. Projektet udføres i samarbejde mellem de neuropædiatriske og neuropsykologiske teams tilknyttet de to udredningssteder, samt Center for Cerebral Parese, Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, CPOP, og et eksternt rådgivende udvalg, herunder førende internationale CP-eksperter.

Resultater: CPCog-Youth-DK-studiet vil hjælpe med at karakterisere de kognitive vanskeligheder forbundet med CP hos børn og unge i den almindelige skole, hvilket vil vejlede klinisk praksis og udvikling og implementering af systematiske kognitive vurderings- og interventionsprogrammer. Den kognitive vurderingsprotokol vil også blive evalueret ud fra perspektiver af børn og unge med CP, forældre og professionelle (f.eks. bedømmere og skolepersonale) for at evaluere, om protokollen er acceptabel og hjælpsom. Studieresultater vil blive publiceret i internationale, peer-reviewede tidsskrifter, og vil blive gjort offentligt tilgængelige via andre relevante platforme (såsom hjemmesiderne for CP-klinikken på Rigshospitalet, Center for Rehabilitering af Hjerneskade og Elsass Fonden). Flere af undersøgelsens efterforskere er direkte involveret i det nuværende CP-opfølgningsprogram i Danmark, som vil hjælpe processen med at omsætte vores forskning til praksis.