Aplikace pro správu symptomů pro děti v raném stadiu přežívání rakoviny a jejich pečovatele: Pilotní studie

V Hongkongu se výskyt rakoviny u dětí v posledních několika letech zvyšuje, ze 180 nových případů rakoviny v roce 2017 na 196 případů v roce 2019 [1]. Průměrná pětiletá míra přežití u dětských pacientů s rakovinou je přibližně 85 % v důsledku nedávných pokroků v léčbě rakoviny [2]. Úspěch těchto léčebných postupů vedl k rychlému růstu populace dětí, které přežily rakovinu na celém světě. Tato populace má nyní průměrnou délku života 72 let [2]. Navzdory zlepšené míře přežití vyvolává vysoká toxicita a nízká specificita léčby rakoviny podávané v raném věku nespočet pozdních škodlivých účinků, které mají škodlivý dopad na fyzickou a psychosociální pohodu přeživších [3–5]. Proto děti, které dokončily léčbu rakoviny, vyžadují průběžné sledování progrese rakoviny a péči o přežití co nejdříve, aby se zvládly symptomy vyvolané invazivní léčbou. Zvládání symptomů v ošetřovatelství dětské onkologie nabývá na důležitosti kvůli komplexním léčebným modalitám. Výhody účinného zvládání symptomů, zejména zlepšení fyzického fungování a snížení psychického utrpení, jsou exponenciální pro děti léčené na rakovinu a jejich pečovatele v průběhu celé trajektorie rakoviny.

Dětští onkologičtí pacienti dostávají během pobytu v nemocnici pečlivé sledování somatických příznaků, ale u dětí, které dokončily léčbu a jsou v rané fázi přežívání, existuje nedostatek zvládání příznaků. Během přechodu z pobytu v nemocnici do domácí péče mohou děti a jejich pečovatelé pociťovat značné psychické potíže kvůli obavám o zdraví dítěte a nejistotě, jak se vyrovnat s potenciální symptomatologií nebo recidivou rakoviny. Během prvního roku po ukončení onkologické léčby může přetrvávat mnoho nežádoucích účinků souvisejících s nádorovým onemocněním nebo jeho léčbou a mohou se vyvinout i další pozdní účinky [3]. Neuspokojené potřeby sledování příznaků a léčby u dětí, které přežily rakovinu u dětí, zejména těch v rané fázi přežívání, vyžadují okamžitou pozornost zdravotníků. Je nezbytně nutné, aby se zdravotníci zapojili do přísného plánování, vývoje a implementace vhodných intervencí na podporu zvládání symptomů u dětí v rané fázi přežívání rakoviny a jejich pečovatelů. Tyto intervence by měly být prováděny při propuštění, aby se zvládly symptomy hlášené pacientem a zlepšila se kvalita života dětí a míra přežití.

Vzhledem k vysokému využití mobilních technologií může být integrace mobilních technologií do současné péče o přežití rakoviny slibným a flexibilním přístupem ke zvládání příznaků u dětí v rané fázi přežívání rakoviny a jejich pečovatelů. Ukázalo se, že digitální zdravotní intervence jsou účinné při zlepšování výsledků hlášených pacienty v různých populacích pacientů, ale chybí taková intervence pro pacienty, kteří přežili rakovinu u dětí a jejich pečovatele, aby se zlepšila jejich symptomatologická zátěž v jejich místním kontextu (např. ). Navrhovaná studie si klade za cíl vyvinout aplikaci pro správu symptomů mHealth na podporu dětí v rané fázi přežití rakoviny a jejich pečovatelů a vyhodnotit její použitelnost, proveditelnost, přijatelnost a účinnost.