App per la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale di sopravvivenza al cancro e i loro caregiver: studio pilota

A Hong Kong, l’incidenza del cancro pediatrico è aumentata negli ultimi anni, da 180 nuovi casi di cancro nel 2017 a 196 casi nel 2019 [1]. Il tasso medio di sopravvivenza a 5 anni per i pazienti oncologici pediatrici è di circa l’85% a causa dei recenti progressi nei trattamenti contro il cancro [2]. Il successo di questi trattamenti ha portato a una rapida crescita della popolazione di pazienti pediatrici sopravvissuti al cancro a livello globale. Questa popolazione ha ora una vita media di 72 anni [2]. Nonostante il miglioramento del tasso di sopravvivenza, l’elevata tossicità e la bassa specificità del trattamento antitumorale somministrato in età precoce inducono una miriade di effetti tardivi deleteri che hanno un impatto dannoso sul benessere fisico e psicosociale dei sopravvissuti [3-5]. Pertanto, i bambini che hanno completato il trattamento antitumorale necessitano di un monitoraggio continuo per la progressione del cancro e di cure per la sopravvivenza il più presto possibile per gestire i sintomi indotti dal trattamento invasivo. La gestione dei sintomi nell’assistenza infermieristica oncologica pediatrica sta diventando sempre più importante a causa delle complesse modalità di trattamento. I benefici di una gestione efficace dei sintomi, in particolare il miglioramento del funzionamento fisico e la riduzione del disagio psicologico, sono esponenziali per i bambini in cura per il cancro e per i loro caregiver durante tutto il percorso del cancro.

I pazienti oncologici pediatrici ricevono un attento monitoraggio dei loro sintomi somatici durante la degenza ospedaliera, ma vi è una scarsa gestione dei sintomi per i bambini che hanno completato il trattamento e sono nella fase iniziale di sopravvivenza. Durante la transizione dalla degenza ospedaliera all'assistenza domiciliare, i bambini e chi si prende cura di loro possono sperimentare un significativo disagio psicologico a causa delle preoccupazioni sulla salute del bambino e delle incertezze su come affrontare il potenziale carico di sintomi o la recidiva del cancro. Durante il primo anno dopo il completamento del trattamento antitumorale, possono persistere molti effetti collaterali legati al cancro o al suo trattamento e possono svilupparsi anche altri effetti tardivi [3]. Le esigenze insoddisfatte di monitoraggio e gestione dei sintomi per i sopravvissuti al cancro pediatrici, in particolare quelli nella fase iniziale di sopravvivenza, meritano l’attenzione immediata da parte degli operatori sanitari. È fondamentale che gli operatori sanitari si impegnino nella pianificazione, nello sviluppo e nell’implementazione rigorosa di interventi appropriati per supportare la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale di sopravvivenza al cancro e per i loro caregiver. Questi interventi dovrebbero essere implementati al momento della dimissione per gestire i sintomi riferiti dal paziente e migliorare la QoL e il tasso di sopravvivenza dei bambini.

Dato l’elevato utilizzo delle tecnologie mobili, l’integrazione delle tecnologie mobili nelle attuali cure per la sopravvivenza al cancro può rappresentare un approccio promettente e flessibile per la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e per i loro caregiver. Gli interventi di sanità digitale si sono dimostrati efficaci nel migliorare i risultati riferiti dai pazienti in varie popolazioni di pazienti, ma manca un intervento di questo tipo per i sopravvissuti al cancro pediatrico e i loro caregiver per alleviare il carico di sintomi nei loro contesti locali (ad esempio, a casa ). Lo studio proposto mira a sviluppare un'app di mHealth per la gestione dei sintomi per supportare i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e i loro caregiver e per valutarne l'usabilità, la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia.