Aplikacja do zarządzania objawami dla dzieci na wczesnym etapie przeżycia raka i ich opiekunów: badanie pilotażowe

W Hongkongu zapadalność na nowotwory u dzieci i młodzieży wzrasta w ciągu ostatnich kilku lat, ze 180 nowych przypadków nowotworów w 2017 r. do 196 przypadków w 2019 r. [1]. Dzięki najnowszemu postępowi w leczeniu nowotworów średni wskaźnik przeżycia 5 lat u dzieci i młodzieży z nowotworem wynosi około 85% [2]. Sukces tych terapii spowodował szybki wzrost populacji dzieci i młodzieży, które wyzdrowiały z raka na całym świecie. W populacji tej średnia długość życia wynosi obecnie 72 lata [2]. Pomimo zwiększonego wskaźnika przeżycia, wysoka toksyczność i niska specyficzność leczenia raka stosowanego we wczesnym wieku powodują niezliczone szkodliwe skutki późne, które mają szkodliwy wpływ na dobrostan fizyczny i psychospołeczny osób, które przeżyły [3-5]. Dlatego dzieci, które zakończyły leczenie przeciwnowotworowe, wymagają stałego monitorowania pod kątem progresji nowotworu i opieki nad pacjentem, który przeżył, tak wcześnie, jak to możliwe, aby złagodzić objawy wywołane leczeniem inwazyjnym. Leczenie objawów w onkologii dziecięcej staje się coraz ważniejsze ze względu na złożone metody leczenia. Korzyści ze skutecznego leczenia objawów, w szczególności poprawa funkcjonowania fizycznego i zmniejszenie stresu psychicznego, są ogromne dla dzieci leczonych z powodu nowotworu i ich opiekunów na całej drodze rozwoju choroby nowotworowej.

Pacjenci onkologii dziecięcej są ściśle monitorowani pod kątem objawów somatycznych podczas pobytu w szpitalu, jednak w przypadku dzieci, które ukończyły leczenie i są na wczesnym etapie przeżycia, brakuje metod leczenia objawów. W okresie przejściowym od pobytu w szpitalu do opieki domowej dzieci i ich opiekunowie mogą doświadczyć znacznego stresu psychicznego ze względu na obawy o zdrowie dziecka i niepewność dotyczącą radzenia sobie z potencjalnym obciążeniem objawami lub nawrotem raka. W ciągu pierwszego roku po zakończeniu leczenia nowotworu wiele skutków ubocznych związanych z nowotworem lub jego leczeniem może się utrzymywać, mogą także rozwinąć się inne późne skutki [3]. Niezaspokojone potrzeby w zakresie monitorowania objawów i leczenia dzieci, które wyzdrowiały z nowotworu, szczególnie u tych we wczesnym stadium przeżycia, wymagają natychmiastowej uwagi pracowników służby zdrowia. Niezbędne jest, aby pracownicy służby zdrowia zaangażowali się w rygorystyczne planowanie, opracowywanie i wdrażanie odpowiednich interwencji w celu wsparcia leczenia objawów u dzieci we wczesnym etapie przeżycia choroby nowotworowej i ich opiekunów. Interwencje te należy wdrożyć przy wypisie, aby złagodzić objawy zgłaszane przez pacjenta oraz poprawić jakość życia i wskaźnik przeżycia dzieci.

Biorąc pod uwagę duże wykorzystanie technologii mobilnych, włączenie technologii mobilnych do obecnej opieki nad osobami, które przeżyły nowotwór, może być obiecującym i elastycznym podejściem do leczenia objawów u dzieci we wczesnym etapie przeżycia choroby nowotworowej i ich opiekunów. Wykazano, że cyfrowe interwencje zdrowotne skutecznie poprawiają wyniki zgłaszane przez pacjentów w różnych populacjach pacjentów, brakuje jednak takich interwencji dla dzieci, które przeżyły nowotwór i ich opiekunów, aby złagodzić obciążenie objawami w kontekście lokalnym (np. w domu) ). Proponowane badanie ma na celu opracowanie aplikacji mHealth do zarządzania objawami, która będzie wspierać dzieci we wczesnym etapie przeżycia raka i ich opiekunów oraz ocenę jej użyteczności, wykonalności, akceptowalności i skuteczności.