Symptoombeheer-app voor kinderen in de vroege fase van het overleven van kanker en hun verzorgers: pilotstudie

In Hong Kong is de incidentie van kinderkanker de afgelopen jaren toegenomen, van 180 nieuwe gevallen van kanker in 2017 tot 196 gevallen in 2019 [1]. Het gemiddelde vijfjaarsoverlevingspercentage voor pediatrische kankerpatiënten bedraagt ​​ongeveer 85%, dankzij de recente vooruitgang in de kankerbehandelingen [2]. Het succes van deze behandelingen heeft geresulteerd in een snelle groei van het aantal overlevenden van kinderkanker wereldwijd. Deze populatie heeft nu een gemiddelde levensduur van 72 jaar [2]. Ondanks het verbeterde overlevingspercentage veroorzaken de hoge toxiciteit en lage specificiteit van de kankerbehandeling op jonge leeftijd een groot aantal schadelijke late effecten die een nadelig effect hebben op het fysieke en psychosociale welzijn van de overlevenden [3-5]. Daarom hebben kinderen die de kankerbehandeling hebben voltooid, voortdurende monitoring nodig van de progressie van de kanker en zo vroeg mogelijk nazorg om de symptomen te beheersen die door de invasieve behandeling worden veroorzaakt. Symptoommanagement in de kinderoncologieverpleegkunde wordt steeds belangrijker vanwege de complexe behandelingsmodaliteiten. De voordelen van effectief symptoommanagement, met name verbeteringen in het fysieke functioneren en minder psychische problemen, zijn exponentieel voor kinderen die voor kanker worden behandeld en hun verzorgers gedurende het hele kankertraject.

Pediatrische oncologiepatiënten worden tijdens hun verblijf in het ziekenhuis nauwlettend gevolgd op hun somatische symptomen, maar er is een gebrek aan symptoombehandeling voor kinderen die de behandeling hebben afgerond en zich in een vroeg stadium van overleving bevinden. Tijdens de overgang van ziekenhuisopname naar thuiszorg kunnen kinderen en hun verzorgers aanzienlijke psychologische problemen ervaren als gevolg van hun zorgen over de gezondheid van het kind en onzekerheden over het omgaan met de mogelijke symptoomlast of het terugkeren van kanker. Gedurende het eerste jaar na voltooiing van de kankerbehandeling kunnen veel bijwerkingen die verband houden met de kanker of de behandeling ervan aanhouden, en kunnen zich ook andere late effecten ontwikkelen [3]. De onvervulde behoeften aan symptoommonitoring en -behandeling voor overlevenden van pediatrische kanker, vooral degenen die zich in een vroeg stadium van de overleving bevinden, vereisen onmiddellijke aandacht van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Het is absoluut noodzakelijk dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zich bezighouden met de rigoureuze planning, ontwikkeling en implementatie van passende interventies ter ondersteuning van symptoombeheersing voor kinderen in de vroege fase van het overleven van kanker en hun verzorgers. Deze interventies moeten bij ontslag worden geïmplementeerd om de door de patiënt gerapporteerde symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven en het overlevingspercentage van de kinderen te verbeteren.

Gezien het hoge gebruik van mobiele technologieën kan het integreren van mobiele technologieën in de huidige zorg voor kankerpatiënten een veelbelovende en flexibele aanpak zijn voor symptoombeheersing voor kinderen in de vroege fase van kankeroverleving en hun verzorgers. Het is aangetoond dat digitale gezondheidszorginterventies effectief zijn in het verbeteren van door patiënten gerapporteerde uitkomsten in verschillende patiëntenpopulaties, maar er is een gebrek aan een dergelijke interventie voor overlevenden van kinderkanker en hun zorgverleners om hun symptoomlast in hun lokale context (bijvoorbeeld thuis) te verlichten. ). Het voorgestelde onderzoek heeft tot doel een mHealth-app voor symptoombeheer te ontwikkelen om kinderen in de vroege fase van het overleven van kanker en hun verzorgers te ondersteunen en de bruikbaarheid, haalbaarheid, aanvaardbaarheid en werkzaamheid ervan te evalueren.