Приложение для управления симптомами для детей на ранней стадии выживания после рака и их опекунов: пилотное исследование

В Гонконге заболеваемость раком у детей за последние несколько лет выросла со 180 новых случаев рака в 2017 году до 196 случаев в 2019 году [1]. Средняя 5-летняя выживаемость педиатрических больных раком составляет примерно 85% благодаря недавним достижениям в области лечения рака [2]. Успех этих методов лечения привел к быстрому росту числа детей, переживших рак, во всем мире. В настоящее время средняя продолжительность жизни этой популяции составляет 72 года [2]. Несмотря на улучшение выживаемости, высокая токсичность и низкая специфичность лечения рака, проводимого в раннем возрасте, вызывают множество пагубных отдаленных последствий, которые оказывают пагубное влияние на физическое и психосоциальное благополучие выживших [3-5]. Таким образом, детям, завершившим лечение рака, требуется постоянный мониторинг прогрессирования рака и уход за выживанием как можно раньше, чтобы справиться с симптомами, вызванными инвазивным лечением. Управление симптомами в сестринском отделении детской онкологии становится все более важным из-за сложных методов лечения. Преимущества эффективного лечения симптомов, особенно улучшение физического функционирования и снижение психологического стресса, экспоненциальны для детей, проходящих лечение от рака, и тех, кто за ними ухаживает, на протяжении всего пути развития рака.

Пациенты с детской онкологией получают тщательный мониторинг соматических симптомов во время пребывания в больнице, но у детей, которые завершили лечение и находятся на ранней стадии выживаемости, недостаточно лечения симптомов. Во время перехода от пребывания в больнице к уходу на дому дети и лица, осуществляющие за ними уход, могут испытывать значительный психологический стресс из-за беспокойства о здоровье ребенка и неуверенности в том, как справиться с потенциальным бременем симптомов или рецидивом рака. В течение первого года после завершения лечения рака могут сохраняться многие побочные эффекты, связанные с раком или его лечением, а также могут развиться другие поздние эффекты [3]. Неудовлетворенные потребности в мониторинге симптомов и лечении детей, перенесших рак, особенно тех, кто находится на ранней стадии выживаемости, требуют немедленного внимания со стороны медицинских работников. Крайне важно, чтобы медицинские работники участвовали в тщательном планировании, разработке и реализации соответствующих мер для поддержки лечения симптомов у детей на ранней стадии выживаемости после рака и лиц, осуществляющих уход за ними. Эти вмешательства следует проводить при выписке, чтобы контролировать симптомы, сообщаемые пациентами, и улучшать качество жизни и выживаемость детей.

Учитывая широкое использование мобильных технологий, интеграция мобильных технологий в текущую помощь людям, пережившим рак, может стать многообещающим и гибким подходом к лечению симптомов у детей на ранней стадии выживаемости после рака и лиц, осуществляющих уход за ними. Было показано, что цифровые медицинские вмешательства эффективны для улучшения результатов, сообщаемых пациентами, в различных группах пациентов, но отсутствуют такие меры для детей, переживших рак, и лиц, осуществляющих уход за ними, которые могли бы облегчить бремя симптомов в их местных контекстах (например, дома). ). Предлагаемое исследование направлено на разработку приложения mHealth для управления симптомами для поддержки детей на ранней стадии выживаемости после рака и лиц, осуществляющих уход за ними, а также для оценки его удобства использования, осуществимости, приемлемости и эффективности.