Aplicativo de gerenciamento de sintomas para crianças em estágio inicial de sobrevivência ao câncer e seus cuidadores: estudo piloto

Em Hong Kong, a incidência de cancro pediátrico tem aumentado nos últimos anos, de 180 novos casos de cancro em 2017 para 196 casos em 2019 [1]. A taxa média de sobrevida em 5 anos para pacientes pediátricos com câncer é de aproximadamente 85% devido aos recentes avanços nos tratamentos do câncer [2]. O sucesso destes tratamentos resultou num rápido crescimento da população de sobreviventes de cancro pediátrico em todo o mundo. Esta população tem agora uma esperança média de vida de 72 anos [2]. Apesar da melhoria da taxa de sobrevivência, a elevada toxicidade e a baixa especificidade do tratamento do cancro administrado numa idade precoce induzem uma miríade de efeitos tardios deletérios que têm um impacto prejudicial no bem-estar físico e psicossocial dos sobreviventes [3-5]. Portanto, as crianças que completaram o tratamento do câncer necessitam de monitoramento contínuo da progressão do câncer e cuidados de sobrevivência o mais cedo possível para controlar os sintomas induzidos pelo tratamento invasivo. O manejo dos sintomas na enfermagem oncológica pediátrica está se tornando cada vez mais importante devido às complexas modalidades de tratamento. Os benefícios de uma gestão eficaz dos sintomas, particularmente melhorias no funcionamento físico e redução do sofrimento psicológico, são exponenciais para as crianças em tratamento do cancro e para os seus cuidadores ao longo da trajetória do cancro.

Os pacientes oncológicos pediátricos recebem monitoramento rigoroso de seus sintomas somáticos durante a internação hospitalar, mas há escassez de manejo dos sintomas para crianças que completaram o tratamento e estão no estágio inicial de sobrevivência. Durante a transição da internação hospitalar para os cuidados domiciliares, as crianças e seus cuidadores podem experimentar sofrimento psicológico significativo devido às suas preocupações sobre a saúde da criança e às incertezas sobre como lidar com a carga potencial de sintomas ou recorrência do câncer. Durante o primeiro ano após a conclusão do tratamento do câncer, muitos efeitos colaterais relacionados ao câncer ou ao seu tratamento podem persistir, e outros efeitos tardios também podem se desenvolver [3]. As necessidades não satisfeitas de monitorização e gestão de sintomas para sobreviventes de cancro pediátrico, particularmente aqueles na fase inicial de sobrevivência, merecem atenção imediata dos profissionais de saúde. É imperativo que os profissionais de saúde se envolvam no planeamento, desenvolvimento e implementação rigorosos de intervenções apropriadas para apoiar a gestão dos sintomas das crianças na fase inicial da sobrevivência ao cancro e dos seus cuidadores. Essas intervenções devem ser implementadas na alta para controlar os sintomas relatados pelo paciente e melhorar a qualidade de vida e a taxa de sobrevivência das crianças.

Dada a elevada utilização de tecnologias móveis, a integração de tecnologias móveis nos actuais cuidados de sobrevivência ao cancro pode ser uma abordagem promissora e flexível para a gestão de sintomas para crianças na fase inicial da sobrevivência ao cancro e para os seus cuidadores. As intervenções digitais de saúde demonstraram ser eficazes na melhoria dos resultados relatados pelos pacientes em várias populações de pacientes, mas falta tal intervenção para os sobreviventes de cancro pediátrico e os seus cuidadores, para melhorar a carga de sintomas nos seus contextos locais (por exemplo, em casa). ). O estudo proposto visa desenvolver um aplicativo mHealth de gerenciamento de sintomas para apoiar crianças na fase inicial de sobrevivência ao câncer e seus cuidadores e avaliar sua usabilidade, viabilidade, aceitabilidade e eficácia.