Pacient s atopickou dermatitidou potřebuje podporu sebeovládání – flexibilní konzultace zaměřené na pacienta

Žádný zásah: Kontrolní skupina

Skládá se ze 100 účastníků sledovaných po dobu jednoho roku

Jiný: Zásahová skupina

Skládá se ze 100 účastníků sledovaných po dobu jednoho roku

Behaviorální: flexibilní konzultace zaměřené na pacienta

V intervenční skupině budou flexibilní konzultace zaměřené na pacienta. První konzultace pro účastníka bude s lékařem a v závislosti na potřebě účastníka mohou být následující konzultace naplánovány buď jako konzultace s lékařem nebo sestrou. Po každé konzultaci se ve spolupráci zdravotnických pracovníků a účastníka rozhodne, zda bude jako další relevantní konzultace sestry nebo lékaře. Konzultace (ať už s lékařem nebo sestrou) se budou soustřeďovat na témata, která si účastník zvolí, pomocí nástroje pro dialog o atopické dermatitidě vyvinutého na oddělení. Konzultace se sestrou se navíc zaměří na terapeutickou edukaci pacientů (TPE) u atopické dermatitidy. Interval mezi konzultacemi bude záviset na potřebě účastníka

Index blahobytu (WHO-5)

Index blahobytu: WHO-5. WHO-5 je validována pro dospělé a děti do 10 let, ale protože výzkumy uvádějí, že břemenem dětské atopické dermatitidy je postižena celá rodina, rodič navštěvující konzultaci s dítětem ve věku do 10 let budou požádáni, aby odpověděli na WHO-5 podle toho, jak se domnívají, že se účastník cítí. WHO-5 obsahuje pět výroků a škálu odpovědí od 0 do 5 (pět představuje nejvyšší pozitivní pohodu pro účastníka).

Body z každé otázky se sečtou a součet se vynásobí 4. To dá číslo mezi 0-100. Čím vyšší součet skóre, tím lepší pohoda.

Index kvality života kojenecké dermatologie (IDLQI)

Index kvality života kojenecké dermatologie obsahuje 10 otázek a škálu odpovědí rozdělenou do čtyř rámečků. Každé pole udává bod mezi 0 a 3. Nižší číslo je pro účastníka chápáno jako nejpozitivnější.

Index vyplňuje rodič zúčastněnému dítěti ve věku od 0 do 5 let.

Body z každé otázky se sčítají a konečný součet představuje skóre. Celkové skóre může být mezi 0 a 30. Čím vyšší skóre, tím horší je předpokládaná kvalita života.

Dermatologický index kvality života (DLQI)

Dermatologický index kvality života obsahuje 10 otázek a škálu odpovědí rozdělenou do čtyř rámečků. Každé pole udává bod mezi 0 a 3. Nižší číslo je pro účastníka chápáno jako nejpozitivnější.

Index vyplňují účastníci starší 15 let.

Body z každé otázky se sčítají a konečný součet představuje skóre. Celkové skóre může být mezi 0 a 30. Čím vyšší skóre, tím horší je předpokládaná kvalita života.

Index kvality života dětské dermatologie (CDLQI)

Index kvality života dětské dermatologie obsahuje 10 otázek a škálu odpovědí rozdělenou do čtyř rámečků. Každé pole udává bod mezi 0 a 3. Nižší číslo je pro účastníka chápáno jako nejpozitivnější.

Otázka číslo 7 je použitelná pouze v případě, že účastník navštěvuje školu.

Index vyplňují účastníci (rodič, když je účastníkovi mezi 5 a 10 lety, a sám účastník, když je účastníkovi mezi 10-15 lety).

Body z každé otázky se sčítají a konečný součet představuje skóre. Celkové skóre může být mezi 0 a 30. Čím vyšší skóre, tím horší je předpokládaná kvalita života

The Patient Oriented eczema measurement (POEM)

Subjektivní měření závažnosti ekzému u pacienta.

Dotazník obsahuje 7 otázek a škálu odpovědí s 5 možnostmi. Každá možnost dává bod mezi 0 a 4. Celkové skóre se zjistí sečtením bodů. Celkové skóre může být mezi 0-28. Čím vyšší je součet skóre, tím horší je předpokládaná závažnost ekzému.

Dotazník vyplňují účastníci starší 15 let.

Opatření na pacienty zaměřené na ekzém pro rodiče (POEM pro rodiče)

Subjektivní měření závažnosti ekzému u pacienta.

Dotazník obsahuje 7 otázek a škálu odpovědí s 5 možnostmi. Každá možnost dává bod mezi 0 a 4. Celkové skóre se zjistí sečtením bodů. Celkové skóre může být mezi 0-28. Čím vyšší je součet skóre, tím horší je předpokládaná závažnost ekzému.

Dotazník vyplňuje rodič účastníkovi mladšího 10 let a společně s účastníkem, pokud je účastník ve věku 10 až 15 let.

Ekzém a index závažnosti (EASI)

Posouzení závažnosti ekzému. Vyplňují zdravotničtí pracovníci při konzultačních návštěvách.

EASI obsahuje skóre závažnosti mezi 0-3 a plošné skóre mezi 0-6. Tato skóre jsou uvedena pro každou ze čtyř oblastí těla (hlava a krk, trup, nad končetinami a pod končetinami). Minimální skóre EASI je 0 a maximální skóre EASI je 72. Čím vyšší je součet skóre, tím horší je závažnost ekzému.

Číselná hodnotící stupnice pruritu (Pruritus NRS).

Stupnice pro měření svědění. Skládá se z vodorovné čáry s 11 rámečky od 0 do 10 (zleva doprava). 0 je žádné svědění a 10 je nejhorší představitelné svědění. Na stupnici se odpovídá dvakrát, nejprve za posledních 24 hodin a zadruhé na průměr za posledních 7 dní. Součtové skóre pro se počítá pro každou otázku a může být mezi 0 a 10. Čím vyšší skóre, tím horší je pruritus.

Tabulku vyplňují účastníci starší 15 let. Rodič společně s účastníkem, pokud je účastník ve věku 10-15 let. Rodič účastníkovi, pokud je účastník mladší 10 let.

Číselná stupnice hodnocení poruch spánku (SD NRS)

Stupnice pro měření poruch spánku. Skládá se z vodorovné čáry s 11 rámečky od 0 do deseti (zleva doprava). 0 znamená žádné poruchy spánku a 10 znamená, že nemohu spát vůbec. Na stupnici se odpovídá dvakrát, nejprve za posledních 24 hodin a zadruhé na průměr za posledních 7 dní. Celkové skóre se vypočítá pro každou otázku a může být mezi 0 a 10. Čím vyšší skóre, tím horší je porucha spánku považována.

Tabulku vyplňují účastníci starší 15 let. Rodič společně s účastníkem, pokud je účastník ve věku 10-15 let. Rodič účastníkovi, pokud je účastník mladší 10 let.

Míry aktivity pacienta (PAM)

Pro měření aktivace pacienta (self-management). Škála se skládá ze 13 otázek se stupnicí odpovědí s 5 rámečky (velmi nesouhlasím, nesouhlasím, souhlasím, velmi souhlasím a nevím). Každá odpověď odpovídá bodu mezi 0-4.

Hrubé součet skóre se provádí sečtením každého bodu a vydělením celkového počtu bodů počtem položek dokončených s 1-4. a pak vynásobte 13. Za druhé, vyšetřovatelé převedou hrubé skóre na aktivační skóre pomocí „balíčku zdravotní licence Insignia“. Aktivační skóre může být mezi 0 a 100. Čím vyšší skóre, tím menší aktivita pacienta s ohledem na onemocnění (atopická dermatitida).

PAM vyplňují účastníci starší 15 let

Dotazník o spolupráci pacientů a zdravotníků (CollaboRATE)

Škála pro měření zapojení pacienta do konzultace. Škála se skládá ze tří otázek, každá se stupnicí odpovědí od 0 do 9 (0 = vůbec ne a 9 = vysoký stupeň). Celkové skóre se provádí sečtením bodů z každé otázky. Celkové skóre může být mezi 0-27. Čím vyšší skóre, tím lepší je předpokládané zapojení pacienta do konzultace.