Patient med atopisk dermatit behov av självstyrningsstöd - flexibla patientcentrerade konsultationer

Inget ingripande: Kontrollgrupp

Består av 100 deltagare som följs under ett år

Övrig: Insatsgrupp

Består av 100 deltagare som följs under ett år

Beteende: flexibla patientcentrerade konsultationer

I interventionsgruppen kommer upplägget att vara flexibla patientnära konsultationer. Den första konsultationen för deltagaren kommer att vara med läkaren och beroende på deltagarens behov kan följande konsultationer schemaläggas som antingen en läkar- eller sjuksköterskekonsultation. Efter varje konsultation avgörs i samarbete mellan vårdpersonal och deltagaren om en sjuksköterska eller en läkarkonsultation blir aktuellt härnäst. Konsultationerna (oavsett om det är med läkare eller sjuksköterska) kommer att centreras kring deltagarens val av ämnen med hjälp av ett dialogverktyg för atopisk dermatit som utvecklats på avdelningen. Dessutom kommer sjuksköterskekonsultationen att fokusera på terapeutisk patientutbildning (TPE) vid atopisk dermatit. Intervallet mellan konsultationerna kommer att bero på deltagarens behov

Well-Being Index (WHO-5)

Välbefinnande Index: WHO-5. WHO-5 är validerad för vuxna och barn ned till 10 år, men eftersom forskning visar att hela familjen påverkas av bördan av ett barns atopiska dermatit, föräldern som deltar i en konsultation med ett barn vid eller under 10 år kommer att bli ombedd att svara på WHO-5 efter hur de tror att deltagaren mår. WHO-5 innehåller fem påståenden och en svarsskala som går från 0-5 (fem representerar det högsta positiva välbefinnandet för deltagaren).

Poäng från varje fråga adderas och summan multipliceras med 4. Det ger ett tal mellan 0-100. Ju högre summa poäng desto bättre välbefinnande.

Infant Dermatology Life Quality Index (IDLQI)

Infant Dermatology Quality of Life Index innehåller 10 frågor och en svarsskala uppdelad i fyra rutor. Varje ruta ger en poäng mellan 0 och 3. Den lägre siffran förstås som den mest positiva för deltagaren.

Indexet fylls i av en förälder till ett deltagande barn i åldrarna 0 till 5 år.

Poäng från varje fråga läggs ihop och slutsumman representerar poängen. Summan kan vara mellan 0 och 30. Ju högre poäng desto sämre antagen livskvalitet.

Dermatology Life Quality Index (DLQI)

Dermatology Life Quality Index innehåller 10 frågor och en svarsskala uppdelad i fyra rutor. Varje ruta ger en poäng mellan 0 och 3. Den lägre siffran förstås som den mest positiva för deltagaren.

Indexet fylls i av deltagare över 15 år.

Poäng från varje fråga läggs ihop och slutsumman representerar poängen. Summan kan vara mellan 0 och 30. Ju högre poäng desto sämre antagen livskvalitet.

Children Dermatology Life Quality Index (CDLQI)

Children Dermatology Life Quality Index innehåller 10 frågor och en svarsskala uppdelad i fyra rutor. Varje ruta ger en poäng mellan 0 och 3. Den lägre siffran förstås som den mest positiva för deltagaren.

Fråga nummer 7 gäller endast om deltagaren går i skolan.

Indexet fylls i av deltagare (en förälder när deltagaren är mellan 5 och 10 år och deltagaren själv när deltagaren är mellan 10-15 år).

Poäng från varje fråga läggs ihop och slutsumman representerar poängen. Summan kan vara mellan 0 och 30. Ju högre poäng desto sämre antagen livskvalitet

Det patientorienterade eksemmåttet (POEM)

Ett subjektivt patientmått på eksemets svårighetsgrad.

Enkäten innehåller 7 frågor och en svarsskala med 5 alternativ. Varje alternativ ger en poäng mellan 0 och 4. Summapoängen hittas genom att lägga ihop poängen. Summapoängen kan vara mellan 0-28. Ju högre summapoäng desto sämre antagna svårighetsgrad av eksem.

Enkäten fylls i av deltagare över 15 år.

Det patientorienterade eksemmåttet för föräldrar (DIKT för föräldrar)

Ett subjektivt patientmått på eksemets svårighetsgrad.

Enkäten innehåller 7 frågor och en svarsskala med 5 alternativ. Varje alternativ ger en poäng mellan 0 och 4. Summapoängen hittas genom att lägga ihop poängen. Summapoängen kan vara mellan 0-28. Ju högre summapoäng desto sämre antagna svårighetsgrad av eksem.

Enkäten fylls i av en förälder till en deltagare under 10 år och tillsammans med deltagaren om deltagaren är mellan 10 och 15 år.

Eksem och svårighetsgradsindex (EASI)

Bedömning av eksemets svårighetsgrad. Fylls i av vårdpersonal vid konsultationsbesök.

EASI innehåller ett allvarlighetsvärde mellan 0-3 och ett områdespoäng mellan 0-6. Dessa poäng ges för var och en av de fyra kroppsregionerna (huvud och nacke, bål, överextremiteter och underextremiteter). Minsta EASI-poäng är 0 och högsta EASI-poäng är 72. Ju högre summa-poäng desto värre är eksemets svårighetsgrad.

Pruritus numerisk betygsskala (Pruritus NRS).

Skala för att mäta klåda. Består av en horisontell linje med 11 rutor som går från 0 till 10 (från vänster till höger). 0 är ingen klåda och 10 är den värsta tänkbara klådan. Skalan besvaras två gånger först med tanke på de senaste 24 timmarna och för det andra med ett genomsnitt över de senaste 7 dagarna. Summapoängen för beräknas för varje fråga och kan vara mellan 0 och 10. Ju högre poäng desto värre är klådan.

Skalan fylls i av deltagare över 15 år. Av en förälder tillsammans med deltagaren om deltagaren är mellan 10-15 år. Av en förälder till en deltagare om deltagaren är under 10 år.

Den numeriska betygsskalan för sömnstörningar (SD NRS)

Skala för att mäta sömnstörningar. Består av en horisontell linje med 11 rutor som går från 0 till tio (från vänster till höger). 0 är ingen sömnstörning och 10 är att jag inte kan sova alls. Skalan besvaras två gånger först med tanke på de senaste 24 timmarna och för det andra med ett genomsnitt över de senaste 7 dagarna. Summapoängen beräknas för varje fråga och kan vara mellan 0 och 10. Ju högre poäng desto värre anses sömnstörningen.

Skalan fylls i av deltagare över 15 år. Av en förälder tillsammans med deltagaren om deltagaren är mellan 10-15 år. Av en förälder till en deltagare om deltagaren är under 10 år.

Patientaktivitetsmått (PAM)

För mätning av patientaktivering (självhantering). Skalan består av 13 frågor med en svarsskala på 5 rutor (instämmer mycket inte, håller inte med, håller med, håller mycket med och vet inte). Varje svar motsvarar en poäng mellan 0-4.

Råsummans poäng görs genom att lägga till varje poäng och dividera poängsumman med antalet poster som slutförts med 1-4. och multiplicera sedan med 13. För det andra konverterar utredarna råpoängen till aktiveringspoängen genom att använda "Insignias hälsolicenspaket". Aktiveringspoängen kan vara mellan 0 och 100. Ju högre poäng desto mindre patientaktivitet med avseende på sjukdomen (atopisk dermatit).

PAM fylls i av deltagare över 15 år

Frågeformulär om patient- och vårdsamarbete (CollaboRATE)

Skala för att mäta patientens involvering i konsultationen. Skalan består av tre frågor vardera med en svarsskala som går från 0-9 (0 = inte alls och 9 = i hög grad). Summan poäng görs genom att lägga till poängen från varje fråga. Summapoängen kan vara mellan 0-27. Ju högre poäng desto bättre antas involvering av patienten i konsultationen.