Pacjent z atopowym zapaleniem skóry potrzebuje wsparcia w zakresie samodzielnego leczenia — elastyczne konsultacje skoncentrowane na pacjencie

Brak interwencji: Grupa kontrolna

Obejmuje 100 uczestników obserwowanych przez rok

Inny: Grupa interwencyjna

Obejmuje 100 uczestników obserwowanych przez rok

Behawioralne: elastyczne konsultacje skoncentrowane na pacjencie

W grupie interwencyjnej struktura będzie polegać na elastycznych konsultacjach skoncentrowanych na pacjencie. Pierwsza konsultacja uczestnika odbędzie się z lekarzem. W zależności od potrzeb uczestnika, kolejne konsultacje mogą zostać zaplanowane jako konsultacje lekarskie lub pielęgniarskie. Po każdej konsultacji, we współpracy z pracownikami służby zdrowia i uczestnikiem, zostanie podjęta decyzja, czy w następnej kolejności konieczna będzie konsultacja z pielęgniarką czy lekarzem. Konsultacje (zarówno z lekarzem, jak i pielęgniarką) będą skupiać się na wyborze tematów przez uczestnika, z wykorzystaniem opracowanego na oddziale narzędzia dialogu z atopowym zapaleniem skóry. Dodatkowo konsultacje pielęgniarskie będą koncentrować się na edukacji terapeutycznej pacjenta (TPE) w atopowym zapaleniu skóry. Odstęp pomiędzy konsultacjami będzie uzależniony od potrzeb uczestnika

Indeks dobrostanu (WHO-5)

Wskaźnik dobrego samopoczucia: WHO-5. WHO-5 jest walidowana dla dorosłych i dzieci do 10. roku życia, jednak jak wynika z badań, ciężarem atopowego zapalenia skóry u dziecka obciążona jest cała rodzina, rodzic uczestniczy w konsultacji z dzieckiem w wieku do 10 lat zostaną poproszeni o udzielenie odpowiedzi na pytanie WHO-5 zgodnie z tym, jak według nich czuje się uczestnik. WHO-5 składa się z pięciu stwierdzeń i skali odpowiedzi od 0 do 5 (pięć oznacza najwyższe pozytywne samopoczucie uczestnika).

Punkty z każdego pytania są sumowane i suma mnożona przez 4. Otrzymana liczba będzie wynosić od 0 do 100. Im wyższy wynik sumaryczny, tym lepsze samopoczucie.

Dermatologiczny wskaźnik jakości życia niemowląt (IDLQI)

Dermatologiczny Indeks Jakości Życia Niemowlaka składa się z 10 pytań i skali odpowiedzi podzielonej na cztery pola. Każde pole daje punkt od 0 do 3. Za najbardziej pozytywną dla uczestnika uważa się liczbę niższą.

Indeks wypełnia rodzic uczestniczącemu dziecku w wieku od 0 do 5 lat.

Punkty z każdego pytania są sumowane, a suma końcowa reprezentuje wynik. Suma punktów może mieścić się w przedziale od 0 do 30. Im wyższy wynik, tym gorsza zakładana jakość życia.

Dermatologiczny wskaźnik jakości życia (DLQI)

Dermatologiczny Indeks Jakości Życia składa się z 10 pytań i skali odpowiedzi podzielonej na cztery pola. Każde pole daje punkt od 0 do 3. Za najbardziej pozytywną dla uczestnika uważa się liczbę niższą.

Indeks wypełniają uczestnicy w wieku powyżej 15 lat.

Punkty z każdego pytania są sumowane, a suma końcowa reprezentuje wynik. Suma punktów może mieścić się w przedziale od 0 do 30. Im wyższy wynik, tym gorsza zakładana jakość życia.

Indeks Jakości Życia Dermatologii Dziecięcej (CDLQI)

Indeks Jakości Życia Dermatologii Dziecięcej składa się z 10 pytań i skali odpowiedzi podzielonej na cztery pola. Każde pole daje punkt od 0 do 3. Za najbardziej pozytywną dla uczestnika uważa się liczbę niższą.

Pytanie nr 7 ma zastosowanie tylko wtedy, gdy uczestnik uczęszcza do szkoły.

Indeks wypełniają uczestnicy (rodzic, gdy uczestnik ma od 5 do 10 lat i sam uczestnik, gdy uczestnik ma od 10 do 15 lat).

Punkty z każdego pytania są sumowane, a suma końcowa reprezentuje wynik. Suma punktów może mieścić się w przedziale od 0 do 30. Im wyższy wynik, tym gorsza zakładana jakość życia

Pomiar wyprysku zorientowanego na pacjenta (POEM)

Subiektywna miara nasilenia egzemy u pacjenta.

Kwestionariusz zawiera 7 pytań i skalę odpowiedzi z 5 opcjami. Każda opcja daje punkt od 0 do 4. Sumę punktów oblicza się, dodając punkty do siebie. Wynik sumaryczny może wynosić od 0 do 28. Im wyższy wynik sumaryczny, tym większe zakładane nasilenie egzemy.

Ankietę wypełniają osoby, które ukończyły 15 rok życia.

Pomiar wyprysku zorientowanego na pacjenta dla rodziców (POEM dla rodziców)

Subiektywna miara nasilenia egzemy u pacjenta.

Kwestionariusz zawiera 7 pytań i skalę odpowiedzi z 5 opcjami. Każda opcja daje punkt od 0 do 4. Sumę punktów oblicza się, dodając punkty do siebie. Wynik sumaryczny może wynosić od 0 do 28. Im wyższy wynik sumaryczny, tym większe zakładane nasilenie egzemy.

Ankietę wypełnia rodzic w przypadku uczestnika w wieku poniżej 10 lat oraz wspólnie z uczestnikiem, jeśli uczestnik ma od 10 do 15 lat.

Wyprysk i wskaźnik ciężkości (EASI)

Ocena nasilenia egzemy. Wypełniane przez pracowników służby zdrowia podczas wizyt konsultacyjnych.

EASI zawiera ocenę dotkliwości w zakresie 0–3 i ocenę obszaru w zakresie 0–6. Wyniki te podano dla każdego z czterech obszarów ciała (głowa i szyja, tułów, kończyny górne i kończyny dolne). Minimalny wynik EASI wynosi 0, a maksymalny wynik EASI to 72. Im wyższy wynik sumaryczny, tym większe nasilenie egzemy.

Numeryczna skala oceny świądu (Pruritus NRS).

Skala do pomiaru swędzenia. Składa się z poziomej linii z 11 polami od 0 do 10 (od lewej do prawej). 0 to brak swędzenia, a 10 to najgorszy, jaki można sobie wyobrazić. Na skalę odpowiada się dwukrotnie, najpierw uwzględniając ostatnie 24 godziny, a następnie biorąc pod uwagę średnią z ostatnich 7 dni. Suma punktów jest obliczana dla każdego pytania i może wynosić od 0 do 10. Im wyższy wynik, tym silniejszy świąd.

Skalę wypełniają uczestnicy w wieku powyżej 15 lat. Przez rodzica wraz z uczestnikiem, jeśli uczestnik ma 10-15 lat. Przez rodzica uczestnikowi, jeśli uczestnik ma mniej niż 10 lat.

Numeryczna skala oceny zaburzeń snu (SD NRS)

Skala do pomiaru zaburzeń snu. Składa się z poziomej linii z 11 polami od 0 do 10 (od lewej do prawej). 0 oznacza brak zaburzeń snu, a 10 oznacza, że ​​w ogóle nie mogę spać. Na skalę odpowiada się dwukrotnie, najpierw uwzględniając ostatnie 24 godziny, a następnie biorąc pod uwagę średnią z ostatnich 7 dni. Sumaryczny wynik jest obliczany dla każdego pytania i może wynosić od 0 do 10. Im wyższy wynik, tym poważniejsze jest zaburzenie snu.

Skalę wypełniają uczestnicy w wieku powyżej 15 lat. Przez rodzica wraz z uczestnikiem, jeśli uczestnik ma 10-15 lat. Przez rodzica uczestnikowi, jeśli uczestnik ma mniej niż 10 lat.

Miary aktywności pacjenta (PAM)

Do pomiaru aktywacji pacjenta (samodzielnego leczenia). Skala składa się z 13 pytań i skali odpowiedzi składającej się z 5 pól (zdecydowanie się nie zgadzam, nie zgadzam się, zgadzam się, zdecydowanie się zgadzam i nie wiem). Każda odpowiedź odpowiada punktowi od 0 do 4.

Surową sumę punktów oblicza się, dodając każdy punkt i dzieląc całkowitą liczbę punktów przez liczbę elementów ukończonych z oceną 1-4. i następnie pomnóż przez 13. Po drugie, badacze przeliczają surowy wynik na wynik aktywacyjny, korzystając z „pakietu licencji zdrowotnych Insignia”. Wynik aktywacji może wynosić od 0 do 100. Im wyższy wynik, tym mniejsza aktywność pacjenta w stosunku do choroby (atopowe zapalenie skóry).

PAM wypełniają uczestnicy, którzy ukończyli 15 rok życia

Kwestionariusz dotyczący współpracy pacjentów i opieki zdrowotnej (CollaboRATE)

Skala pomiaru zaangażowania pacjenta w konsultację. Skala składa się z trzech pytań, każde ze skalą odpowiedzi od 0 do 9 (0 = wcale i 9 = w dużym stopniu). Sumowanie punktów odbywa się poprzez dodanie punktów z każdego pytania. Wynik sumaryczny może wynosić od 0 do 27. Im wyższy wynik, tym większe zakładane zaangażowanie pacjenta w konsultację.