Patient med atopisk dermatitis behov for støtte til selvledelse - Fleksible patientcentrerede konsultationer

Ingen indgriben: Kontrolgruppe

Består af 100 deltagere fulgt i et år

Andet: Interventionsgruppe

Består af 100 deltagere fulgt i et år

Adfærdsmæssigt: fleksible patientcentrerede konsultationer

I indsatsgruppen vil opstillingen være fleksible patientnære konsultationer. Den første konsultation for deltageren vil være hos lægen og afhængigt af deltagerens behov kan følgende konsultationer planlægges som enten læge- eller sygeplejerskekonsultation. Efter hver konsultation afgøres det i samarbejde mellem sundhedspersonalet og deltageren, om en sygeplejerske eller en lægekonsultation dernæst er relevant. Konsultationerne (hvad enten det er med læge eller sygeplejerske) vil være centreret omkring deltagerens valg af emner ved brug af et atopisk dermatitis dialogværktøj udviklet på afdelingen. Derudover vil sygeplejerskekonsultationen fokusere på terapeutisk patientuddannelse (TPE) i atopisk dermatitis. Intervallet mellem konsultationerne vil afhænge af deltagerens behov

Trivselsindekset (WHO-5)

Trivselsindeks: WHO-5. WHO-5 er valideret for voksne og børn ned til 10 år, men da forskning viser, at hele familien er påvirket af belastningen af ​​et barns atopiske dermatitis, skal forælderen deltage i en konsultation med et barn på eller under 10 år. vil blive bedt om at svare WHO-5 efter, hvordan de mener, at deltageren har det. WHO-5 indeholder fem udsagn og en svarskala, der går fra 0-5 (fem repræsenterer det højeste positive velvære for deltageren).

Point fra hvert spørgsmål lægges sammen, og summen ganges med 4. Det vil give et tal mellem 0-100. Jo højere sumscore jo bedre trivsel.

Infant Dermatology Life Quality Index (IDLQI)

Infant Dermatology Quality of Life Index indeholder 10 spørgsmål og en svarskala opdelt i fire bokse. Hver boks giver et point mellem 0 og 3. Det lavere tal forstås som det mest positive for deltageren.

Indekset udfyldes af en forælder til et deltagende barn i alderen 0 til 5 år.

Point fra hvert spørgsmål lægges sammen, og slutsummen repræsenterer scoren. Summen kan være mellem 0 og 30. Jo højere score, jo dårligere er den formodede livskvalitet.

Dermatology Life Quality Index (DLQI)

Dermatology Life Quality Index indeholder 10 spørgsmål og en svarskala opdelt i fire bokse. Hver boks giver et point mellem 0 og 3. Det lavere tal forstås som det mest positive for deltageren.

Indekset udfyldes af deltagere over 15 år.

Point fra hvert spørgsmål lægges sammen, og slutsummen repræsenterer scoren. Summen kan være mellem 0 og 30. Jo højere score, jo dårligere er den formodede livskvalitet.

Children Dermatology Life Quality Index (CDLQI)

Children Dermatology Life Quality Index indeholder 10 spørgsmål og en svarskala opdelt i fire bokse. Hver boks giver et point mellem 0 og 3. Det lavere tal forstås som det mest positive for deltageren.

Spørgsmål nummer 7 gælder kun, hvis deltageren går i skole.

Indekset udfyldes af deltagere (en forælder, når deltageren er mellem 5 og 10 år og deltageren selv, når deltageren er mellem 10-15 år).

Point fra hvert spørgsmål lægges sammen, og slutsummen repræsenterer scoren. Summen kan være mellem 0 og 30. Jo højere score, jo dårligere er den formodede livskvalitet

Det patientorienterede eksemmål (POEM)

Et subjektivt patientmål for eksemets sværhedsgrad.

Spørgeskemaet indeholder 7 spørgsmål og en svarskala med 5 muligheder. Hver mulighed giver et point mellem 0 og 4. Sumscoren findes ved at lægge pointene sammen. Sumscore kan ligge mellem 0-28. Jo højere sumscore, jo værre er den formodede sværhedsgrad af eksem.

Spørgeskemaet udfyldes af deltagere over 15 år.

Det patientorienterede eksemmål for forældre (DIT for forældre)

Et subjektivt patientmål for eksemets sværhedsgrad.

Spørgeskemaet indeholder 7 spørgsmål og en svarskala med 5 muligheder. Hver mulighed giver et point mellem 0 og 4. Sumscoren findes ved at lægge pointene sammen. Sumscore kan ligge mellem 0-28. Jo højere sumscore, jo værre er den formodede sværhedsgrad af eksem.

Spørgeskemaet udfyldes af en forælder til en deltager under 10 år og sammen med deltageren, hvis deltageren er mellem 10 og 15 år.

Eksem og sværhedsgradsindeks (EASI)

Vurdering af sværhedsgraden af ​​eksem. Udfyldes af sundhedspersonale ved konsultationsbesøg.

EASI indeholder en sværhedsgrad mellem 0-3 og en områdescore mellem 0-6. Disse scores er givet for hver af de fire kropsregioner (hoved og nakke, krop, overekstremiteter og underekstremiteter). Den mindste EASI-score er 0, og den maksimale EASI-score er 72. Jo højere sum-score, jo værre er eksemets sværhedsgrad.

Pruritus numerisk vurderingsskala (Pruritus NRS).

Skala til måling af kløe. Består af en vandret linje med 11 felter, der går fra 0 til 10 (fra venstre mod højre). 0 er ingen kløe og 10 er den værst tænkelige kløe. Skalaen besvares to gange først ved at tænke på de sidste 24 timer og dernæst på et gennemsnit over de sidste 7 dage. Sum-score for er beregnet for hvert spørgsmål og kan være mellem 0 og 10. Jo højere score jo værre er kløen.

Skalaen udfyldes af deltagere over 15 år. Af en forælder sammen med deltageren, hvis deltageren er mellem 10-15 år. Af en forælder til en deltager, hvis deltageren er under 10 år.

Den numeriske vurderingsskala for søvnforstyrrelser (SD NRS)

Skala til måling af søvnforstyrrelser. Består af en vandret linje med 11 felter, der går fra 0 til ti (fra venstre mod højre). 0 er ingen søvnforstyrrelse og 10 er jeg slet ikke kan sove. Skalaen besvares to gange først ved at tænke på de sidste 24 timer og dernæst på et gennemsnit over de sidste 7 dage. Sum-score beregnes for hvert spørgsmål og kan være mellem 0 og 10. Jo højere score, jo værre betragtes søvnforstyrrelsen.

Skalaen udfyldes af deltagere over 15 år. Af en forælder sammen med deltageren, hvis deltageren er mellem 10-15 år. Af en forælder til en deltager, hvis deltageren er under 10 år.

Patientaktivitetsmål (PAM)

Til måling af patientaktivering (selvledelse). Skalaen består af 13 spørgsmål med en svarskala på 5 felter (meget uenig, uenig, enig, meget enig og ved ikke). Hvert svar svarer til et punkt mellem 0-4.

Råsum-scoren udføres ved at lægge hvert point sammen og dividere det samlede antal point med antallet af elementer, der er afsluttet med en 1-4. og gange derefter med 13. For det andet konverterer efterforskerne den rå score til aktiveringsscore ved at bruge "Insignia Health License-pakken". Aktiveringsscore kan være mellem 0 og 100. Jo højere score, jo mindre patientaktivitet i forhold til sygdommen (atopisk dermatitis).

PAM udfyldes af deltagere over 15 år

Spørgeskema om patient- og sundhedssamarbejde (CollaboRATE)

Skala til måling af involvering af patienten i konsultationen. Skalaen består af tre spørgsmål hver med en svarskala, der går fra 0-9 (0 = slet ikke og 9 = i høj grad). Sum scoren foretages ved at lægge pointene fra hvert spørgsmål sammen. Sumscore kan være mellem 0-27. Jo højere score, desto bedre formodet involvering af patienten i konsultationen.