Pasient med atopisk dermatitt behov for støtte til selvledelse - Fleksible pasientsentrerte konsultasjoner

Ingen inngripen: Kontrollgruppe

Består av 100 deltakere fulgt i ett år

Annen: Intervensjonsgruppe

Består av 100 deltakere fulgt i ett år

Atferdsmessig: fleksible pasientsentrerte konsultasjoner

I intervensjonsgruppen vil oppsettet være fleksible pasientnære konsultasjoner. Den første konsultasjonen for deltakeren vil være hos legen og avhengig av deltakerens behov kan følgende konsultasjoner planlegges som enten lege- eller sykepleierkonsultasjon. Etter hver konsultasjon vil det i samarbeid mellom helsepersonell og deltaker avgjøres om en sykepleier eller en legekonsultasjon blir aktuelt videre. Konsultasjonene (enten det er med lege eller sykepleier) vil være sentrert rundt deltakerens valg av tema ved bruk av et atopisk dermatitt dialogverktøy utviklet i avdelingen. I tillegg vil sykepleierkonsultasjonen fokusere på terapeutisk pasientopplæring (TPE) ved atopisk dermatitt. Intervallet mellom konsultasjonene vil avhenge av deltakerens behov

Velværeindeksen (WHO-5)

Trivselsindeks: WHO-5. WHO-5 er validert for voksne og barn ned til 10 år, men ettersom forskning viser at hele familien er berørt av belastningen av et barns atopiske dermatitt, forelder som deltar på en konsultasjon med et barn på eller under 10 år. vil bli bedt om å svare WHO-5 i henhold til hvordan de tror deltakeren har det. WHO-5 inneholder fem utsagn og en svarskala som går fra 0-5 (fem representerer den høyeste positive velvære for deltakeren).

Poeng fra hvert spørsmål legges sammen og summen multipliseres med 4. Det vil gi et tall mellom 0-100. Jo høyere sumscore jo bedre trivsel.

Infant Dermatology Life Quality Index (IDLQI)

Infant Dermatology Quality of Life Index inneholder 10 spørsmål og en svarskala delt inn i fire bokser. Hver boks gir et poeng mellom 0 og 3. Det lavere tallet forstås som det mest positive for deltakeren.

Indeksen fylles ut av en forelder til et deltakende barn i alderen 0 til 5 år.

Poeng fra hvert spørsmål legges sammen og sluttsummen representerer poengsummen. Sumpoengsummen kan være mellom 0 og 30. Jo høyere poengsum jo dårligere antatt livskvalitet.

Dermatology Life Quality Index (DLQI)

Dermatology Life Quality Index inneholder 10 spørsmål og en svarskala delt inn i fire bokser. Hver boks gir et poeng mellom 0 og 3. Det lavere tallet forstås som det mest positive for deltakeren.

Indeksen fylles ut av deltakere over 15 år.

Poeng fra hvert spørsmål legges sammen og sluttsummen representerer poengsummen. Sumpoengsummen kan være mellom 0 og 30. Jo høyere poengsum jo dårligere antatt livskvalitet.

Children Dermatology Life Quality Index (CDLQI)

Children Dermatology Life Quality Index inneholder 10 spørsmål og en svarskala delt inn i fire bokser. Hver boks gir et poeng mellom 0 og 3. Det lavere tallet forstås som det mest positive for deltakeren.

Spørsmål nummer 7 gjelder kun dersom deltakeren går på skolen.

Indeksen fylles ut av deltakere (en forelder når deltakeren er mellom 5 og 10 år og deltakeren selv når deltakeren er mellom 10-15 år).

Poeng fra hvert spørsmål legges sammen og sluttsummen representerer poengsummen. Sumpoengsummen kan være mellom 0 og 30. Jo høyere poengsum jo dårligere antatt livskvalitet

Pasientorientert eksemmål (POEM)

Et subjektivt pasientmål på eksemets alvorlighetsgrad.

Spørreskjemaet inneholder 7 spørsmål og en svarskala med 5 alternativer. Hvert alternativ gir et poeng mellom 0 og 4. Sumpoengsummen finner du ved å legge poengene sammen. Sumpoengsummen kan være mellom 0-28. Jo høyere sumscore jo dårligere antatt alvorlighetsgrad av eksem.

Spørreskjemaet fylles ut av deltakere over 15 år.

Pasientorientert eksemtiltak for foreldre (DIKT for foreldre)

Et subjektivt pasientmål på eksemets alvorlighetsgrad.

Spørreskjemaet inneholder 7 spørsmål og en svarskala med 5 alternativer. Hvert alternativ gir et poeng mellom 0 og 4. Sumpoengsummen finner du ved å legge poengene sammen. Sumpoengsummen kan være mellom 0-28. Jo høyere sumscore jo dårligere antatt alvorlighetsgrad av eksem.

Spørreskjemaet fylles ut av en forelder til en deltaker under 10 år og sammen med deltakeren dersom deltakeren er mellom 10 og 15 år.

Eksem- og alvorlighetsindeks (EASI)

Vurdering av alvorlighetsgraden av eksem. Fylles ut av helsepersonell ved konsultasjonsbesøk.

EASI inneholder en alvorlighetsgrad mellom 0-3 og en områdescore mellom 0-6. Disse poengsummene er gitt for hver av de fire kroppsregionene (hode og nakke, bagasjerom, overekstremiteter og underekstremiteter). Minste EASI-poengsum er 0 og maksimal EASI-poengsum er 72. Jo høyere sum-score jo verre er eksemets alvorlighetsgrad.

Pruritus numerisk vurderingsskala (Pruritus NRS).

Skala for måling av kløe. Består av en horisontal linje med 11 bokser som går fra 0 til 10 (fra venstre til høyre). 0 er ingen kløe og 10 er den verst tenkelige kløen. Skalaen besvares to ganger først med tanke på siste 24 timer og dernest med et gjennomsnitt over de siste 7 dagene. Sumpoengsummen for beregnes for hvert spørsmål og kan være mellom 0 og 10. Jo høyere poengsum jo verre er kløen.

Skalaen fylles ut av deltakere over 15 år. Av en forelder sammen med deltaker dersom deltaker er mellom 10-15 år. Av en forelder til en deltaker dersom deltakeren er under 10 år.

Den numeriske vurderingsskalaen for søvnforstyrrelser (SD NRS)

Skala for måling av søvnforstyrrelser. Består av en horisontal linje med 11 bokser som går fra 0 til ti (fra venstre til høyre). 0 er ingen søvnforstyrrelse og 10 er at jeg ikke kan sove i det hele tatt. Skalaen besvares to ganger først med tanke på siste 24 timer og dernest med et gjennomsnitt over de siste 7 dagene. Sumpoengsummen beregnes for hvert spørsmål og kan være mellom 0 og 10. Jo høyere poengsum, desto verre vurderes søvnforstyrrelsen.

Skalaen fylles ut av deltakere over 15 år. Av en forelder sammen med deltaker dersom deltaker er mellom 10-15 år. Av en forelder til en deltaker dersom deltakeren er under 10 år.

Pasientaktivitetsmål (PAM)

For måling av pasientaktivering (selvledelse). Skalaen består av 13 spørsmål med en svarskala på 5 bokser (svært uenig, uenig, enig, veldig enig og vet ikke). Hvert svar tilsvarer et poeng mellom 0-4.

Råsumpoengsummen gjøres ved å legge til hvert poeng og dele poengsummen med antall elementer fullført med 1-4. og gang deretter med 13. For det andre konverterer etterforskerne råpoengsummen til aktiveringspoengsum ved å bruke "Insignia helselisenspakken". Aktiveringspoengene kan være mellom 0 og 100. Jo høyere poengsum, desto mindre pasientaktivitet i forhold til sykdommen (atopisk dermatitt).

PAM fylles ut av deltakere over 15 år

Spørreskjema om pasient- og helsesamarbeid (CollaboRATE)

Skala for måling av involvering av pasient i konsultasjonen. Skalaen består av tre spørsmål hver med en svarskala som går fra 0-9 (0 = ikke i det hele tatt og 9 = i høy grad). Sumpoengsummen gjøres ved å legge til poengene fra hvert spørsmål. Sumpoengsummen kan være mellom 0-27. Jo høyere skår, jo bedre antatt involvering av pasienten i konsultasjonen.