Uživatelská spokojenost s instrumentovaným stojícím rámem

Většina dětí ve věku 11 měsíců stojí samostatně, což jim umožňuje různě zatěžovat své kosti, klouby a svaly a vnímat své okolí z nové perspektivy (1-2). Děti, které nedosáhnou motorického milníku „stojící“ v raném dětství, by měly mít přístup k asistenčním lékařským pomůckám, jako jsou stojany, které jim umožní získat výhody postavení ve stoje jako typicky vyvíjející se děti (3).

Stojací rámy existují již dlouhou dobu a jsou osvědčenými zdravotnickými prostředky používanými k umožnění zatížení ve stoje osobám, které nejsou schopny samostatně stát. Rám podpírá dítě čalouněnými deskami a popruhy kolem nohou, trupu a/nebo hlavy a je často umístěn v téměř svislé poloze, což umožňuje uživateli nést částečnou váhu na dolních končetinách. Zařízení jsou široce používána jako součást posturálního managementu u osob se zdravotním postižením (4–5) a populační studie ve Švédsku ukazuje, že 31 % všech dětí s dětskou mozkovou obrnou používá vnější podporu ke stání (6).

Dokumentace účinnosti intervencí pomocí stojatých rámů je složitá. Současná základna důkazů pro jejich použití je omezená kvůli studiím nízké až střední kvality a dokumentovaným malým účinkům (5, 7, 8-17). Systematický přehled (5) a nedávné studie o potenciálních výhodách používání stojanů naznačují zlepšení v řadě funkcí a činností, včetně: mentálních funkcí (7), vývoje kostí a kloubů a zdraví (8–12), kardiovaskulárního a dýchacího systému. trávicí systém a močové funkce (7-8), neuromuskuloskeletální a pohybové funkce, bolest (7-8), pohyblivost (13), schopnost udržet polohu vsedě nebo ve stoje (14-16) a hlavní oblasti života, včetně interakce s vrstevníky (5, 17). Důležité je, že studie nezaznamenaly nežádoucí účinky nebo vážné poškození.

Výše uvedené studie odhalují velké rozdíly v dávkování, pokud jde o frekvenci a dobu používání rámů ve stoje od <1 do 7 dnů v týdnu, 1 nebo více sezení za den a <30 minut až >120 minut na sezení (5). Důležité je, že žádná ze studií nedokládá dávkování z hlediska intenzity hodnocené jako stupeň zatížení při použití stojanu. Bylo navrženo několik proměnných, jako je typ rámu, použití podpěr, sklon, činnosti prováděné ve stoje a sklon rámu, které ovlivňují nosnost ve stojících rámech (18). Přístrojové stojanové rámy byly použity v experimentálních podmínkách a zdokumentovaly velké rozdíly v procentech tělesné hmotnosti od 23 do 133 %, což by mohlo naznačovat vážné problémy s kontrolou intenzity nebo dokonce nesprávné použití a/nebo chybu měření (18-20). Pokud je nám známo, přístrojové stojanové rámy, které dokážou vyhodnotit sílu a polohu během používání stojanových rámů, nejsou v současné době k dispozici pro použití v klinické praxi.

Nedostatek informací o síle a poloze při použití stojných rámů v klinickém prostředí znemožňuje dokumentovat potenciální nastavení pro optimální podporu a potenciální souvislost mezi intenzitou a pozitivními účinky stojných rámů a navíc, zda intenzita stojů intervence by měla být přizpůsobena konkrétnímu dítěti.

Poskytování zpětné vazby v reálném čase o síle a poloze, a tedy nepřetržité sledování intenzity, umožňuje informované rozhodování o podpoře poskytované stojanem v klinickém prostředí.

Účelem této studie je zdokumentovat potenciální krátkodobé přínosy a) spokojenosti pacientů a kvality života související se zdravím ab) změn v preskripci předepisujícím terapeutem používání stojanů u dětí s postižením stoje, když PONDUS®, digitální produkt používaný k posouzení síly působící během stání ve stoje R82 se používá na rozdíl od současné praxe.

Studie je jednoramenná intervenční studie proveditelnosti využívající účastníky jako jejich vlastní kontroly. Studium bude probíhat ve speciálních stacionářích a školách nebo v dětském domově. Účastníky bude 15 dětí s funkčním postižením ve věku 3-17 let, které v současné době využívají stojací rám.

Nábor bude veden ve spolupráci se sítí distributorů komerčního partnera studie a speciálními centry denní péče a školami po celém Dánsku, což pomůže při identifikaci možných účastníků studie. Kromě výše uvedeného budou rodiče osloveni prostřednictvím advokačních organizací nebo na sociálních sítích s pozvánkou k účasti na studiích.

Před zásahem bude provedeno 4týdenní kontrolní období, kdy je podle standardní praxe používána bezpřístrojová stojací konstrukce. Následně bude provedeno 4týdenní intervenční období, kdy je stojný rám vybaven přístroji (PONDUS®), což umožňuje nepřetržité monitorování a úpravy síly a polohy během sezení. Změny ve výsledcích měření budou hodnoceny jako rozdíl ve skóre změny v rámci skupiny mezi kontrolním obdobím a obdobím intervence.

Účast ve studii bude dobrovolná a všichni účastníci budou informováni o tom, že i po případném přijetí účasti se mohou v kterékoli fázi projektu rozhodnout o ukončení účasti ve studii bez udání důvodu a bez důsledků pro další léčbu.

1. Referenční studie WHO Multicentre Growth Reference (2006) Studie WHO motorického rozvoje: Okna úspěchu pro šest milníků vývoje hrubé motoriky, Acta Paediatrica, 2006; Suppl. 450:86-95.
2. Wijnhovet et al (2004) Hodnocení vývoje hrubé motoriky v referenční studii WHO Multicentre Growth Reference, Food and Nutrition Bulletin 25,1 (supp. 1)
3. WHO Rozvoj a postižení v raném dětství Vývoj a postižení v raném dětství: diskusní příspěvek. ISBN 9789241504065
4. Goodwin J, Lecouturier J, Smith J, Crombie S, Basu A, Parr JR, Howel D, McColl E, Roberts A, Miller K, Cadwgan J. Porozumění rámům: Kvalitativní průzkum použití stojícího rámu u mladých lidí s dětskou mozkovou obrnou v vzdělávací prostředí. Child Care Health Dev. květen 2019;45(3):433-439. doi: 10.1111/cch.12659.
5. Paleg GS, Smith BA, Glickman LB. Systematický přehled a klinická doporučení založená na důkazech pro dávkování pediatrických podporovaných stálých programů. Pediatr Phys Ther. Podzim 2013;25(3):232-47. doi: 10.1097/PEP.0b013e318299d5e7.
6. Rodby-Bousquet E, Hägglund G. Výkon vsedě a ve stoje u celkové populace dětí s dětskou mozkovou obrnou: průřezová studie. BMC muskuloskeletální porucha. 2010;11:131. Publikováno 23. června 2010. Doi:10.1186/1471-2474-11-131
7. Rivi E, Filippi M, Fornasari E, Mascia MT, Ferrari A, Costi S. Efektivita postavení ve stoje na zácpu u dětí s dětskou mozkovou obrnou: jednooborová studie. Occup Ther Int. 2014 září;21(3):115-23. doi: 10.1002/oti.1370.
8. Capati V, Covert SY, Paleg G. Stander použití pro adolescenta s dětskou mozkovou obrnou na úrovni GMFCS V s kontrakturami kyčle a kolena. Assist Technol. 4:1–7. dubna 2019. doi: 10.1080/10400435.2019.1579268.
9. Han EY, Choi JH, Kim SH, jsem SH. Vliv zatížení na kostní minerální hustotu a růst kostí u dětí s dětskou mozkovou obrnou: Randomizovaná kontrolovaná předběžná studie. Medicína (Baltimore). březen 2017;96(10):e5896. doi: 10.1097/MD.0000000000005896.
10. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, A Stuberg W. Účinky programu ve stoje s abdukcí kyčle na vývoj acetabula kyčle u dětí se spastickou diplegií dětská mozková obrna. Disabil Rehabil. 2016;38(11):1075-81. doi: 0.3109/09638288.2015.1100221.
11. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, Stuberg WA. Stálé programy na podporu flexibility kyčle u dětí se spastickou diplegickou mozkovou obrnou. Pediatr Phys Ther. Podzim 2015;27(3):243-9. doi: 10.1097/PEP.000000000000150.
12. Hough JP, Boyd RN, Keating JL. Systematický přehled intervencí pro nízkou hustotu kostních minerálů u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Pediatrie. 2010;125(3):e670-e678. Doi:10.1542/peds.2009-0292
13. Salem Y, Lovelace-Chandler V, Zabel RJ, McMillan AG. Účinky dlouhodobého stání na chůzi u dětí se spastickou dětskou mozkovou obrnou. Phys Occup Ther Pediatr. 2010;30(1):54-65. doi:10.3109/01942630903297177
14. Curtis DJ, Woollacott M, Bencke J a kol. Funkční účinek tréninku segmentální kontroly trupu a hlavy u středně těžké až těžké mozkové obrny: Randomizovaná kontrolovaná studie. Dev Neurorehabil. 2018;21(2):91-100. Doi:10.1080/17518423.2016.1265603
15. Curtis DJ, Butler P, Saavedra S a kol. Ústřední role kontroly trupu ve funkci hrubé motoriky dětí s dětskou mozkovou obrnou: retrospektivní průřezová studie. Dev Med Child Neurol. 2015;57(4):351-357. Doi:10.1111/dmcn.12641.
16. George F, Série případů zkoumající statické a dynamické držení těla: jak dynamické držení statického vybavení může zlepšit pohyb a funkci dětí s neurologickým postižením. APCP Journal 2018;9:56-63
17. Pedlow_K, McDonough_S, Lennon_S, Kerr_C, Bradbury_I. Asistované stání pro Duchennovu svalovou dystrofii. Cochrane Database of Systematic Reviews 2019, vydání 10. Umění. č.: CD011550. DOI: 10.1002/14651858.CD011550.pub2.
18. Paleg G, Altizer W, Malone R, Ballard K, Kreger A. Sklon, abdukce kyčle, orientace a tonus ovlivňují nosnost ve stoje. J Pediatr Rehabil Med. 28. května 2021 doi: 10.3233/PRM-190660. EPUB před tiskem. PMID: 34057103.
19. Herman D, May R, Vogel L, Johnson J, Henderson RC. Kvantifikace zátěže u dětí s dětskou mozkovou obrnou v pasivních postojích. Pediatr Phys Ther 2007;19:283-7
20. Kecskemethy HH, Herman D, May R, Paul K, Bachrach SJ, Henderson RC. Kvantifikace nosnosti v pasivních postojích a srovnání postojů. Dev Med Child Neurol. červenec 2008;50(7):520-3. doi: 10.1111/j.1469-8749.2008.03021.x. PMID: 18611202.