Brugertilfredshed med et instrumenteret stående stel

De fleste børn står selvstændigt ved 11-måneders-alderen, hvilket giver dem mulighed for at påføre forskellige belastninger på deres knogler, led og muskler og opleve deres omgivelser fra et nyt perspektiv (1-2). Børn, der ikke når den motoriske milepæl "stående" i den tidlige barndom, bør have adgang til medicinske hjælpemidler såsom ståstel, der gør dem i stand til at opnå fordele ved den stående stilling som typisk udviklende børn (3).

Stående stel har eksisteret i lang tid og er veletableret medicinsk udstyr, der bruges til at tillade vægtbæring i stående for personer, der ikke er i stand til at stå selvstændigt. Rammen støtter barnet med polstrede plader og stropper omkring ben, krop og/eller hoved og er ofte placeret i en næsten lodret stilling, så brugeren delvist kan bære vægt på deres underekstremiteter. Apparaterne anvendes i vid udstrækning som led i postural styring af personer med handicap (4-5), og en befolkningsbaseret undersøgelse i Sverige viser, at 31 % af alle børn med cerebral parese bruger ekstern støtte til at stå op (6).

Det er komplekst at dokumentere effektiviteten af ​​interventioner ved hjælp af stående rammer. Det nuværende evidensgrundlag for deres anvendelse er begrænset på grund af undersøgelser af lav til moderat kvalitet og dokumenterede små effekter (5, 7, 8-17). En systematisk gennemgang (5) og nyere undersøgelser af de potentielle fordele ved at bruge ståstel indikerer forbedringer i en række funktioner og aktiviteter, herunder: mentale funktioner (7), knogle- og ledudvikling og sundhed (8-12), kardiovaskulære og respiratoriske systemer , fordøjelsessystemer og urinfunktioner (7-8), neuromuskuloskeletale og bevægelsesrelaterede funktioner, smerter (7-8), mobilitet (13), evnen til at opretholde en siddende eller stående stilling (14-16) og større livsområder, herunder interaktion med jævnaldrende (5, 17). Det er vigtigt, at undersøgelserne ikke rapporterede uønskede hændelser eller alvorlige skader.

Ovenstående undersøgelser afslører en stor variation i dosering med hensyn til hyppighed og brugstid for stående rammer fra <1 til 7 dage om ugen, 1 eller flere sessioner om dagen og <30 minutter til >120 minutter per session (5). Vigtigt er det, at ingen af ​​undersøgelserne dokumenterer dosering i form af intensitet vurderet som graden af ​​vægtbærende ved brug af stående stel. Flere variabler såsom type af ramme, brug af understøtninger, hældning, aktiviteter, der udføres, mens de står og hældning af rammen er blevet foreslået at påvirke vægtbæring i stående rammer (18). Instrumenterede stående rammer er blevet brugt i eksperimentelle omgivelser og har dokumenteret en stor variation i procent af kropsvægten fra 23-133%, hvilket kunne indikere alvorlige problemer med at kontrollere intensiteten eller endda misbrug og/eller målefejl (18-20). Så vidt vi ved, er instrumenterede stående stel, der kan vurdere kraft og position under brugen af ​​stående stel, i øjeblikket ikke tilgængelige til brug i klinisk praksis.

Manglen på information om kraft og position ved brug af ståstel i kliniske omgivelser gør det umuligt at dokumentere det potentielle setup for optimal støtte og potentiel sammenhæng mellem intensiteten og de positive effekter af stårammerne og i øvrigt om intensiteten af indsatsen skal være skræddersyet til det enkelte barn.

At give feedback i realtid om kraft og position og dermed kontinuerlig sporing af intensiteten giver mulighed for informeret beslutningstagning om støtten fra den stående ramme i et klinisk miljø.

Formålet med denne undersøgelse er at dokumentere potentielle kortsigtede fordele på a) patienttilfredshed og sundhedsrelateret livskvalitet og b) ændringer i ordination fra den ordinerende behandler af brugen af ​​ståstel hos børn med ståhandicap, når PONDUS®, et digitalt produkt, der bruges til at vurdere den kraft, der påføres under stående i en R82-stående ramme, anvendes i modsætning til gældende praksis.

Undersøgelsen er en en-arms gennemførlighedsinterventionsundersøgelse, der bruger deltagerne som deres egne kontroller. Undersøgelsen vil blive gennemført i særlige daginstitutioner og skoler eller i børnehjemmet. Deltagerne vil være 15 børn med funktionsnedsættelse i alderen 3-17 år, som i dag bruger ståstel.

Rekruttering vil foregå i samarbejde med undersøgelsens kommercielle partneres distributørnetværk og særlige daginstitutioner og skoler over hele Danmark, der skal hjælpe med at identificere mulige undersøgelsesdeltagere. Ud over ovenstående vil forældre blive kontaktet gennem fortalervirksomheder eller på sociale medier med en invitation til deltagelse i undersøgelserne.

Forud for indgrebet vil der blive gennemført en 4 ugers kontrolperiode, hvor den ikke-instrumenterede ståramme anvendes i henhold til standard praksis. Efterfølgende vil der blive gennemført en 4-ugers interventionsperiode, hvor ståstellet er instrumenteret (PONDUS®), der muliggør fortsat overvågning og justeringer af kraft og position under sessioner. Ændringer i resultatmål vil blive evalueret som forskellen i gruppeændringsscore mellem kontrolperioden og interventionsperioden.

Deltagelse i undersøgelsen vil være frivillig, og alle deltagere vil blive informeret om, at selv efter den endelige accept af deltagelse, kan de på et hvilket som helst stadium af projektet beslutte at afbryde deltagelse i forsøget uden at give nogen grund og uden at det får konsekvenser for den videre behandling.

1. WHO Multicenter Growth Reference Study (2006) WHO Motor Development Study: Vinduer for opnåelse af seks milepæle i bruttomotorisk udvikling, Acta Paediatrica, 2006; Suppl. 450:86-95.
2. Wijnhovet et al (2004) Vurdering af grovmotorisk udvikling i WHO Multicenter Growth Reference Study, Food and Nutrition Bulletin 25,1 (supp. 1)
3. WHO Udvikling og handicap i den tidlige barndom Udvikling og handicap i den tidlige barndom: diskussionsoplæg. ISBN 9789241504065
4. Goodwin J, Lecouturier J, Smith J, Crombie S, Basu A, Parr JR, Howel D, McColl E, Roberts A, Miller K, Cadwgan J. Understanding frames: A qualitative exploration of standing frame use for young people with cerebral palsy in uddannelsesmæssige rammer. Børnepasning Health Dev. maj 2019;45(3):433-439. doi: 10.1111/cch.12659.
5. Paleg GS, Smith BA, Glickman LB. Systematisk gennemgang og evidensbaserede kliniske anbefalinger for dosering af pædiatrisk støttede stående programmer. Pediatr Phys Ther. 2013 Fall;25(3):232-47. doi: 10.1097/PEP.0b013e318299d5e7.
6. Rodby-Bousquet E, Hägglund G. Siddende og stående præstation i en samlet population af børn med cerebral parese: en tværsnitsundersøgelse. BMC muskel- og skeletlidelse. 2010;11:131. Udgivet 2010 23. juni. Doi:10.1186/1471-2474-11-131
7. Rivi E, Filippi M, Fornasari E, Mascia MT, Ferrari A, Costi S. Effektiviteten af ​​stående ramme på forstoppelse hos børn med cerebral parese: en enkelt-fagsundersøgelse. Occup Ther Int. 2014 sep;21(3):115-23. doi: 10.1002/oti.1370.
8. Capati V, Covert SY, Paleg G. Standerbrug til en teenager med cerebral parese på GMFCS niveau V med hofte- og knækontrakturer. Assist Technol. 4. april 2019: 1-7. doi: 10.1080/10400435.2019.1579268.
9. Han EY, Choi JH, Kim SH, Im SH. Effekten af ​​vægtbæring på knoglemineraltæthed og knoglevækst hos børn med cerebral parese: Et randomiseret kontrolleret foreløbigt forsøg. Medicin (Baltimore). 2017 Mar;96(10):e5896. doi: 10.1097/MD.0000000000005896.
10. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, A Stuberg W. Effekter af det stående program med hofteabduktion på hofte-acetabulær udvikling hos børn med spastisk diplegi cerebral parese. Handicap Rehabilitering. 2016;38(11):1075-81. doi: 0.3109/09638288.2015.1100221.
11. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, Stuberg WA. Stående programmer til fremme af hoftefleksibilitet hos børn med spastisk diplegisk cerebral parese. Pediatr Phys Ther. 2015 Efterår;27(3):243-9. doi: 10.1097/PEP.00000000000000150.
12. Hough JP, Boyd RN, Keating JL. Systematisk gennemgang af interventioner for lav knoglemineraltæthed hos børn med cerebral parese. Pædiatri. 2010;125(3):e670-e678. Doi:10.1542/peds.2009-0292
13. Salem Y, Lovelace-Chandler V, Zabel RJ, McMillan AG. Effekter af langvarig stående på gang hos børn med spastisk cerebral parese. Phys Occup Ther Pediatr. 2010;30(1):54-65. doi:10.3109/01942630903297177
14. Curtis DJ, Woollacott M, Bencke J, et al. Den funktionelle effekt af segmental trunk- og hovedkontroltræning ved moderat til svær cerebral parese: Et randomiseret kontrolleret forsøg. Dev Neurorehabil. 2018;21(2):91-100. Doi:10.1080/17518423.2016.1265603
15. Curtis DJ, Butler P, Saavedra S, et al. Den centrale rolle af trunk kontrol i den grovmotoriske funktion af børn med cerebral parese: en retrospektiv tværsnitsundersøgelse. Dev Med Child Neurol. 2015;57(4):351-357. Doi:10.1111/dmcn.12641.
16. George F, En caseserie, der udforsker statisk og dynamisk kropsholdning: hvordan gør statisk udstyr dynamisk kan forbedre bevægelse og funktion hos børn med neurologisk svækkelse. APCP Journal 2018;9:56-63
17. Pedlow_K, McDonough_S, Lennon_S, Kerr_C, Bradbury_I. Assisteret stående for Duchenne muskeldystrofi. Cochrane Database of Systematic Reviews 2019, udgave 10. Kunst. nr.: CD011550. DOI: 10.1002/14651858.CD011550.pub2.
18. Paleg G, Altizer W, Malone R, Ballard K, Kreger A. Hældning, hofteabduktion, orientering og tonus påvirker vægtbæring i stående anordninger. J Pediatr Rehabil Med. 28. maj 2021. doi: 10.3233/PRM-190660. Epub forud for tryk. PMID: 34057103.
19. Herman D, May R, Vogel L, Johnson J, Henderson RC. Kvantificering af vægtbæring af børn med cerebral parese, mens de er passive stående. Pediatr Phys Ther 2007;19:283-7
20. Kecskemethy HH, Herman D, May R, Paul K, Bachrach SJ, Henderson RC. Kvantificering af vægtbæring i passive standere og en sammenligning af standere. Dev Med Child Neurol. 2008 Jul;50(7):520-3. doi: 10.1111/j.1469-8749.2008.03021.x. PMID: 18611202.