Satisfaction des utilisateurs d'un cadre debout instrumenté

La plupart des enfants se tiennent debout de manière autonome vers l’âge de 11 mois, ce qui leur permet d’appliquer différentes charges sur leurs os, leurs articulations et leurs muscles, et de découvrir leur environnement sous un nouvel angle (1-2). Les enfants qui n'atteignent pas l'étape motrice « debout » dans la petite enfance devraient avoir accès à des dispositifs médicaux d'assistance tels que des supports pour debout, qui leur permettent de bénéficier des avantages de la position debout en tant qu'enfants au développement typique (3).

Les supports pour debout existent depuis longtemps et sont des dispositifs médicaux bien établis utilisés pour permettre la mise en charge en position debout des personnes incapables de se tenir debout de manière autonome. Le cadre soutient l'enfant avec des plaques rembourrées et des sangles autour des jambes, du tronc et/ou de la tête et est souvent positionné dans une posture presque verticale, permettant à l'utilisateur de porter partiellement son poids sur ses membres inférieurs. Les appareils sont largement utilisés dans le cadre de la gestion posturale des personnes handicapées (4-5) et une étude de population réalisée en Suède montre que 31 % de tous les enfants atteints de paralysie cérébrale utilisent un soutien externe pour se tenir debout (6).

Documenter l’efficacité des interventions utilisant des cadres debout est complexe. La base de preuves actuelle pour leur utilisation est limitée en raison d'études de qualité faible à modérée et de petits effets documentés (5, 7, 8-17). Une revue systématique (5) et des études récentes sur les avantages potentiels de l'utilisation des cadres debout indiquent des améliorations dans une gamme de fonctions et d'activités, notamment : les fonctions mentales (7), le développement et la santé des os et des articulations (8-12), les systèmes cardiovasculaire et respiratoire. , le système digestif et les fonctions urinaires (7-8), les fonctions neuromusculo-squelettiques et liées au mouvement, la douleur (7-8), la mobilité (13), la capacité de maintenir une position assise ou debout (14-16) et les principaux domaines de la vie, y compris l'interaction avec les pairs (5, 17). Il est important de noter que les études n’ont pas signalé d’événements indésirables ni de dommages graves.

Les études ci-dessus révèlent une grande variété de dosages en termes de fréquence et de durée d'utilisation des cadres debout, de <1 à 7 jours par semaine, 1 ou plusieurs séances par jour et <30 min à >120 min par séance (5). Il est important de noter qu’aucune des études ne documente le dosage en termes d’intensité évaluée en fonction du degré de mise en charge lors de l’utilisation d’un cadre debout. Il a été suggéré que plusieurs variables telles que le type de cadre, l'utilisation de supports, l'inclinaison, les activités effectuées en position debout et l'inclinaison du cadre affectent la mise en charge dans les cadres debout (18). Des supports instrumentés pour debout ont été utilisés dans des contextes expérimentaux et ont documenté une grande variation du pourcentage de poids corporel de 23 à 133 %, ce qui pourrait indiquer de graves problèmes de contrôle de l'intensité ou même une mauvaise utilisation et/ou une erreur de mesure (18-20). À notre connaissance, les cadres instrumentés capables d'évaluer la force et la position lors de l'utilisation d'un cadre debout ne sont actuellement pas disponibles pour une utilisation en pratique clinique.

Le manque d'informations sur la force et la position lors de l'utilisation des cadres pour debout en milieu clinique rend impossible la documentation de la configuration potentielle pour un soutien optimal et l'association potentielle entre l'intensité et les effets positifs des cadres pour debout et, en outre, si l'intensité du L’intervention doit être adaptée à chaque enfant.

Fournir un retour d'information en temps réel sur la force et la position et donc un suivi continu de l'intensité permet une prise de décision éclairée concernant le soutien fourni par le cadre debout en milieu clinique.

Le but de cette étude est de documenter les bénéfices potentiels à court terme sur a) la satisfaction des patients et la qualité de vie liée à la santé et b) les changements de prescription du thérapeute prescripteur de l'utilisation de cadres debout chez les enfants ayant une déficience debout lorsque PONDUS®, un produit numérique utilisé pour évaluer la force appliquée en position debout dans un cadre debout R82, est appliqué à l'opposé de la pratique actuelle.

L'étude est une étude d'intervention de faisabilité à un seul bras utilisant les participants comme leurs propres témoins. L'étude sera menée dans des garderies et des écoles spéciales ou au foyer des enfants. Les participants seront 15 enfants handicapés fonctionnels âgés de 3 à 17 ans qui utilisent actuellement un cadre debout.

Le recrutement sera effectué en collaboration avec le réseau de distributeurs du partenaire commercial de l'étude et les garderies et écoles spéciales à travers le Danemark, qui aideront à identifier les participants potentiels à l'étude. En plus de ce qui précède, les parents seront contactés par l'intermédiaire d'organisations de défense ou sur les réseaux sociaux avec une invitation à participer aux études.

Avant l'intervention, une période de contrôle de 4 semaines, au cours de laquelle le cadre debout non instrumenté est utilisé conformément à la pratique standard, sera effectuée. Par la suite, une période d'intervention de 4 semaines, où le cadre debout est instrumenté (PONDUS®) permettant une surveillance continue et des ajustements de la force et de la position pendant les séances sera menée. Les changements dans les mesures des résultats seront évalués comme la différence du score de changement au sein du groupe entre la période de contrôle et la période d'intervention.

La participation à l'étude sera volontaire et tous les participants seront informés que même après l'éventuelle acceptation de participation, à tout stade du projet, ils peuvent décider d'interrompre leur participation à l'essai sans donner de raison et sans que cela ait des conséquences sur la suite du traitement.

1. Étude de référence sur la croissance multicentrique de l'OMS (2006) Étude de l'OMS sur le développement moteur : fenêtres de réussite pour six étapes importantes du développement moteur global, Acta Paediatrica, 2006 ; Supplément. 450 : 86-95.
2. Wijnhovet et al (2004) Évaluation du développement moteur global dans l'étude de référence sur la croissance multicentrique de l'OMS, Food and Nutrition Bulletin 25,1 (supp. 1)
3. OMS Développement de la petite enfance et handicap Développement de la petite enfance et handicap : document de travail. ISBN9789241504065
4. Goodwin J, Lecouturier J, Smith J, Crombie S, Basu A, Parr JR, Howel D, McColl E, Roberts A, Miller K, Cadwgan J. Comprendre les cadres : une exploration qualitative de l'utilisation du cadre debout pour les jeunes atteints de paralysie cérébrale en milieux éducatifs. Développement de la santé des services de garde d'enfants. Mai 2019;45(3):433-439. est ce que je : 10.1111/cch.12659.
5. Paleg GS, Smith BA, Glickman LB. Examen systématique et recommandations cliniques fondées sur des données probantes pour le dosage des programmes pédiatriques de station debout assistée. Pédiatre Phys Ther. Automne 2013;25(3):232-47. est ce que je: 10.1097/PEP.0b013e318299d5e7.
6. Rodby-Bousquet E, Hägglund G. Performances assises et debout dans une population totale d'enfants atteints de paralysie cérébrale : une étude transversale. Trouble musculo-squelettique BMC. 2010;11:131. Publié le 23 juin 2010. Est ce que je:10.1186/1471-2474-11-131
7. Rivi E, Filippi M, Fornasari E, Mascia MT, Ferrari A, Costi S. Efficacité du cadre debout sur la constipation chez les enfants atteints de paralysie cérébrale : une étude à sujet unique. Occupez Ther Int. Septembre 2014;21(3):115-23. est ce que je: 10.1002/oti.1370.
8. Capati V, Covert SY, Paleg G. Stander utilisé pour un adolescent atteint de paralysie cérébrale au niveau GMFCS V avec contractures de la hanche et du genou. Assister la technologie. 4 avril 2019 : 1-7. est ce que je: 10.1080/10400435.2019.1579268.
9. Han EY, Choi JH, Kim SH, Im SH. L'effet de la mise en charge sur la densité minérale osseuse et la croissance osseuse chez les enfants atteints de paralysie cérébrale : un essai préliminaire contrôlé randomisé. Médecine (Baltimore). Mars 2017;96(10):e5896. est ce que je: 10.1097/MD.0000000000005896.
10. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, A Stuberg W. Effets du programme debout avec abduction de la hanche sur le développement acétabulaire de la hanche chez les enfants atteints de paralysie cérébrale diplégie spastique. Rééducation handicapée. 2016;38(11):1075-81. est ce que je: 0.3109/09638288.2015.1100221.
11. Macias-Merlo L, Bagur-Calafat C, Girabent-Farrés M, Stuberg WA. Programmes permanents pour promouvoir la flexibilité de la hanche chez les enfants atteints de paralysie cérébrale diplégique spastique. Pédiatre Phys Ther. Automne 2015;27(3):243-9. est ce que je: 10.1097/PEP.0000000000000150.
12. Hough JP, Boyd RN et Keating JL. Revue systématique des interventions pour une faible densité minérale osseuse chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Pédiatrie. 2010;125(3):e670-e678. Doi:10.1542/peds.2009-0292
13. Salem Y, Lovelace-Chandler V, Zabel RJ, McMillan AG. Effets d'une position debout prolongée sur la démarche chez les enfants atteints de paralysie cérébrale spastique. Phys Occup Ther Pediatr. 2010;30(1):54-65. est ce que je:10.3109/01942630903297177
14. Curtis DJ, Woollacott M, Bencke J et al. L'effet fonctionnel de l'entraînement segmentaire au contrôle du tronc et de la tête dans la paralysie cérébrale modérée à sévère : un essai contrôlé randomisé. Développeur Neuroréadaptation. 2018;21(2):91-100. Doi:10.1080/17518423.2016.1265603
15. Curtis DJ, Butler P, Saavedra S et al. Le rôle central du contrôle du tronc dans la fonction motrice globale des enfants atteints de paralysie cérébrale : une étude transversale rétrospective. Dev Med Child Neurol. 2015;57(4):351-357. Est ce que je:10.1111/dmcn.12641.
16. George F, Une série de cas explorant la posture statique et dynamique : comment rendre un équipement statique dynamique peut améliorer le mouvement et le fonctionnement des enfants atteints de déficience neurologique. Journal APCP 2018;9:56-63
17. Pedlow_K, McDonough_S, Lennon_S, Kerr_C, Bradbury_I. Aide à la station debout pour la dystrophie musculaire de Duchenne. Base de données Cochrane des revues systématiques 2019, numéro 10. Art. N° : CD011550. DOI : 10.1002/14651858.CD011550.pub2.
18. Paleg G, Altizer W, Malone R, Ballard K, Kreger A. L'inclinaison, l'abduction de la hanche, l'orientation et le tonus affectent la mise en charge dans les appareils debout. J Pediatr Rehabil Med. 28 mai 2021. est ce que je: 10.3233/PRM-190660. Publication électronique avant impression. PMID : 34057103.
19. Herman D, May R, Vogel L, Johnson J, Henderson RC. Quantification de la mise en charge chez les enfants atteints de paralysie cérébrale en position debout passive. Pédiatre Phys Ther 2007;19:283-7
20. Kecskemethy HH, Herman D, May R, Paul K, Bachrach SJ, Henderson RC. Quantification de la mise en charge en position debout passive et comparaison des personnes debout. Dev Med Child Neurol. Juillet 2008;50(7):520-3. est ce que je: 10.1111/j.1469-8749.2008.03021.x. PMID : 18611202.