Léčba bolesti při rakovině pomocí webové intervence (CAI)

Díky pokrokům ve včasné detekci a léčbě představují ženy, které přežily rakovinu prsu, téměř 70 % z 5,6 milionů žen, které přežily rakovinu v USA. Tyto ženy obvykle podstupují nějakou kombinaci chirurgického zákroku, ozařování nebo chemoterapie, která může vyústit ve výraznou chronickou bolest. Prevalence bolesti je skutečně mnohem vyšší u pacientů, kteří přežili rakovinu prsu, ve srovnání s těmi, kteří přežili jiné druhy rakoviny. Bolest se vyskytuje u 25 % až 60 % pacientů, kteří přežili rakovinu prsu, a přibližně polovina uvádí středně silnou až silnou bolest. Chronická bolest snižuje kvalitu života a každodenní fungování přeživších a zvyšuje jejich únavu, deprese, úzkost a poruchy spánku.

Rasové/etnické menšiny jsou vysoce rizikové skupiny pro nedostatečnou léčbu bolesti. Pacienti s rasovou/etnickou menšinou v USA mají tendenci projevovat se v pozdějším stádiu onemocnění než pacienti, kteří nejsou menšinami, a jejich bolest je pravděpodobněji nedostatečně léčena. Konkrétně asijští Američané údajně nesou zbytečné břemeno bolesti, protože si zřídka stěžují, odkládají vyhledání pomoci a zřídka požadují potřebné informace nebo podporu kvůli kulturním hodnotám, přesvědčení a jazykovým bariérám. Kvůli jejich kulturnímu stigmatu spojenému s rakovinou prsu, strachu ze závislosti na lécích proti bolesti a stoicismu vůči bolesti mají tendenci zbytečně tolerovat bolest, kterou by mohli snadno zvládnout současným režimem zahrnujícím farmakologické a nefarmakologické strategie.

Zejména asijsko-americké pacientky s rakovinou prsu s depresivními symptomy (ABD) častěji trpí nedostatečným zvládáním bolesti kvůli své depresi (např. nedostatečně motivované k vyhledání pomoci, stigma spojené s depresí) a bolest by také mohla zhoršit jejich depresivní stav. příznaky. Deprese je skutečně běžnou komorbiditou u pacientů, kteří přežili rakovinu prsu. Systematický přehled literatury ukázal, že pacientky, které přežily rakovinu prsu v Asii, měly střední až vysokou úroveň symptomů deprese, úzkosti a symptomů posttraumatického stresu. V jiné studii mezi 1 400 čínskými pacienty, kteří přežili rakovinu prsu, mělo asi 26 % mírnou až těžkou depresi a 13 % splnilo kritéria klinické deprese. Kromě toho, jak již bylo zmíněno výše, nedávná opioidní krize prohloubila jejich strach ze závislosti a neochotu vyhledat pomoc. Pandemie COVID19 s protiasijskými incidenty také vnesla do této populace další rozměr stresu.

Navzdory systematickému úsilí poskytovat adekvátní léčbu bolesti při rakovině výzkumníci stále nacházejí překážky, včetně přesvědčení a mylných představ pacientů, významů bolesti při rakovině, očekávání ohledně úlevy od bolesti, špatné komunikace, nedostatku sociální podpory, nedostatečného školení poskytovatelů zdravotní péče a nedostatků ve zdravotnické infrastruktuře. (např. pojištění). Mezi nimi se tato studie jako první krok zaměřuje na osoby na individuální a mezilidské úrovni vlivu (podle výzkumného rámce NIMHD).

Řešením k zaplnění této mezery v péči o přeživší v komunitách by mohly být programy založené na technologiích. Programy založené na technologiích jsou při poskytování informací a koučování/podpory účinnější než konvenční programy především díky snadnému přístupu (např. není nutná žádná doprava, 24hodinový přístup) a nízkým nákladům (jakmile je systém vyvinut). Výzkumníci také uvedli jejich účinnost při přístupu k izolovaným/marginalizovaným lidem se stigmatizovanými podmínkami a populacím s nedostatečnými službami v komunitách. Tyto marginalizované skupiny vykazují větší zájem o elektronické zdravotnictví než jejich bohatší protějšky. V Preliminary Studies (PSs) asijští Američané upřednostňovali programy založené na technologiích před tradičními programy kvůli jejich vysoké dostupnosti a anonymitě. Navíc asijští Američané používají internet více než kterákoli jiná rasová/etnická skupina a více než 93 % žen jsou uživatelé internetu.

Navzdory silným stránkám programů založených na technologiích je pro pacienty, kteří přežili rakovinu prsu, k dispozici jen málo intervencí založených na technologiích, zejména v léčbě bolesti a depresivních symptomů. Málo je známo o účinnosti kulturně přizpůsobených intervencí založených na technologiích při zlepšování bolesti a prožívání symptomů u pacientů, kteří přežili rakovinu rasové/etnické menšiny, zejména ABD. V rozsáhlém přehledu literatury bylo identifikováno pouze osm programů. Dva cílení jedinci. Jeden program měl čtyři skupinová setkání tváří v tvář. Dva programy kombinovaly osobní setkání s individuálním telefonickým poradenstvím. Jeden z nich použil přístup prostřednictvím telefonické konference. Dva programy vzešly od našeho vlastního výzkumného týmu: jeden byl zaměřen na zlepšení obecné zkušenosti s přežitím rakoviny prsu (např. potřeby pomoci) poskytováním webových informací a koučování/podpory (TICAA), a druhý byl CAPA, který je základem CAI. . CAPA má několik jedinečných funkcí založených na skutečných datech z PS, které jsou zřídka začleněny do intervencí založených na technologii. CAPA je také jediným existujícím technologickým programem pro léčbu bolesti při rakovině, který je kulturně přizpůsoben asijskoamerickým pacientům, kteří přežili rakovinu prsu. CAPA však zřídka zvažuje depresivní symptomy doprovázející bolest ve svém designu nebo komponentách a PS naznačili nutnost další individualizace jeho komponent kvůli rozdílům v potřebách ABD. Například jednotliví ABD selektivně využívali pouze konkrétní online vzdělávací moduly a zdroje, o které měli zájem.

CAI nabídne následující funkce, které byly ve stávajících programech používány jen zřídka. Za prvé, CAI zahrnuje vlastní kulturní postoje přeživších (hluboké přizpůsobení) založené na skutečných datech z PS a používá více jazyků (povrchové přizpůsobení). Kulturní přizpůsobení je skutečně zásadní při poskytování informací a koučování/podpory pro ABD kvůli jejich jedinečnému kulturnímu dědictví (např. konfucianismus, stigma spojené s rakovinou prsu a deprese, stoicismus s bolestí). Používání více jazyků je také zásadní při poskytování informací a koučování/podpory ABD, kteří by jinak nemuseli rozumět materiálům a pokynům, které dostávají. Zpětná vazba od komunitních vrátníků a ABD bude průběžně začleňována do CAI jako součást nepřetržitého procesu kulturního přizpůsobení. Vliv hloubkového a povrchového přizpůsobení se bude rozlišovat v procesu analýzy dávka-odezva (viz Věrnost).

Zadruhé, funkce individuální optimalizace, která bude vyvinuta v R61 Phase, je jedinečná, protože umožňuje další individualizaci složek intervence pro jednotlivé uživatele pomocí metody strojového učení (Genetic Algorithm). Prostřednictvím této funkce může CAI poskytovat nejrelevantnější a nejefektivnější informace a koučování/podporu každému účastníkovi. Protože existují rozdíly v potřebách ABD na zvládání bolesti a depresivních symptomů dokonce i v rámci stejné subetnické skupiny, je tato individualizace nezbytná; v PS ABD selektivně používalo jen ty komponenty, o které měl zájem.

Za třetí, CAI je unikátní v tom, že zahrnuje jak skupinové (interpersonální úroveň vlivu), tak individuální (individuální úroveň vlivu) koučování/podporu ze strany kulturně odpovídajících bilingvních poskytovatelů zdravotní péče. Existují další výhody protokolů, které zahrnují skupinové i individuální koučování/podporu. Kulturně přizpůsobení bilingvní intervenční intervenční pracovníci by také mohli zajistit účinnost koučování/podpory, omezit potenciál škodlivé komunikace, poskytovat spolehlivé a objektivní informace/zdroje, moderovat a monitorovat problémy odpovědnosti nebo řízení rizik a pěstovat pozitivní skupinovou kulturu kulturně vhodnými a citlivými způsoby.

Za čtvrté, podpora vrstevníků prostřednictvím funkce sociálních médií (úroveň mezilidského vlivu) se ve stávajících programech používá jen zřídka. Zatímco sociální média jako zdravotní nástroj nejsou dostatečně prozkoumány, zjištění naznačují jejich účinnost při poskytování informací a koučování/podpory pacientům, kteří přežili rakovinu prsu, včetně rasových/etnických menšin.

A konečně, jen málo existujících programů zahrnovalo existující vzdělávací obsah vědeckých autorit založený na důkazech. Přesto jsou přesnost a věrohodnost informací poskytovaných programy založenými na technologiích důležitými aspekty, které uživatele nejvíce zajímají.

Stručně řečeno, tato studie zaplní mezeru ve stávajících programech zvládání bolesti u asijsko-amerických pacientů, kteří přežili rakovinu prsu, zejména u ABD, a zásadně posílí metodologii/paradigma související s kulturně přizpůsobenými programy založenými na technologiích, aby se snížily zdravotní rozdíly ve zkušenostech s rakovinou bolesti mezi rasami. /etnická menšina přeživší rakovinu. Návrh a metody programu by mohly být snadno rozšířeny na další subetnické nebo rasové/etnické skupiny.