Лечение боли при раке с помощью интернет-вмешательства (CAI)

Благодаря достижениям в области раннего выявления и лечения, выжившие после рака молочной железы составляют почти 70% из 5,6 миллионов женщин, переживших рак в США. Этим женщинам обычно проводят комбинацию хирургического вмешательства, лучевой или химиотерапии, что может привести к сильной хронической боли. Действительно, распространенность боли намного выше у выживших после рака молочной железы по сравнению с теми, кто перенес другие виды рака. Боль возникает у 25–60% выживших после рака молочной железы, и около половины сообщают о боли от умеренной до сильной. Хроническая боль снижает качество жизни и повседневное функционирование выживших, а также увеличивает их утомляемость, депрессию, беспокойство и нарушение сна.

Расовые/этнические меньшинства представляют собой группы высокого риска неадекватного обезболивания. Пациенты из числа расовых/этнических меньшинств в США, как правило, заболевают на более поздней стадии, чем пациенты, не принадлежащие к меньшинствам, и их боль с большей вероятностью не лечится недостаточно. В частности, как сообщается, американцы азиатского происхождения несут на себе ненужное бремя боли, потому что они редко жалуются, откладывают обращение за помощью и редко просят необходимую информацию или поддержку из-за культурных ценностей, убеждений и языковых барьеров. Из-за культурной стигмы, связанной с раком молочной железы, страха перед зависимостью от обезболивающих препаратов и стоицизма по отношению к боли, они склонны излишне терпеть боль, с которой они могли бы легко справиться с помощью существующего в настоящее время режима, включая фармакологические и нефармакологические стратегии.

В частности, американцы азиатского происхождения с депрессивными симптомами (АБД) чаще страдают от неадекватного обезболивания из-за своей депрессии (например, отсутствие достаточной мотивации для обращения за помощью, стигмы, связанной с депрессией), и боль также может усугубить их депрессивное состояние. симптомы. Действительно, депрессия является распространенным сопутствующим заболеванием у людей, переживших рак молочной железы. Систематический обзор литературы показал, что у американцев азиатского происхождения, переживших рак молочной железы, наблюдался умеренный или высокий уровень депрессивных симптомов, тревоги и симптомов посттравматического стресса. В другом исследовании среди 1400 китайцев, переживших рак молочной железы, около 26% страдали депрессией от легкой до тяжелой степени, а 13% соответствовали критериям клинической депрессии. Более того, как упоминалось выше, недавний опиоидный кризис усугубил их страх перед зависимостью и нежелание обращаться за помощью. Пандемия COVID19 с антиазиатскими инцидентами также создала дополнительный стресс для этого населения.

Несмотря на систематические усилия по обеспечению адекватного лечения боли при раке, исследователи продолжают находить препятствия, включая убеждения и заблуждения пациентов, значение боли при раке, ожидания относительно облегчения боли, недопонимание, отсутствие социальной поддержки, недостаточную подготовку медицинских работников и недостатки в инфраструктуре здравоохранения. (например, страховое покрытие). Среди них в этом исследовании в качестве первого шага основное внимание уделяется тем, кто находится на индивидуальном и межличностном уровнях влияния (согласно исследовательской системе NIMHD).

Программы, основанные на технологиях, могли бы стать решением, которое восполнит этот пробел в уходе за выжившими в сообществах. Главным образом из-за легкого доступа (например, отсутствие необходимости в транспорте, круглосуточный доступ) и низкой стоимости (после разработки системы) основанные на технологиях программы более эффективны в предоставлении информации и обучении/поддержке, чем традиционные программы. Исследователи также отметили свою эффективность в работе с изолированными/маргинализированными людьми со стигматизированными условиями и с недостаточно обслуживаемыми группами населения в сообществах. Эти маргинализированные группы сообщают о большем интересе к электронному здравоохранению, чем их более богатые коллеги. В предварительных исследованиях (PS) американцы азиатского происхождения предпочитали технологические программы традиционным программам из-за их высокой доступности и анонимности. Более того, американцы азиатского происхождения используют Интернет больше, чем представители любой другой расовой/этнической группы, и более 93% женщин являются пользователями Интернета.

Несмотря на сильные стороны программ, основанных на технологиях, для людей, переживших рак молочной железы, доступны лишь немногие технологические вмешательства, особенно для лечения боли и депрессивных симптомов. Мало что известно об эффективности технологических вмешательств с учетом культурных особенностей в облегчении боли и облегчении симптомов у людей, переживших рак из расовых/этнических меньшинств, особенно АБД. В результате обширного обзора литературы было выявлено только восемь программ. Два целевых человека. Одна программа включала четыре очных групповых занятия. Две программы сочетали личные встречи с индивидуальными телефонными консультациями. Один из них использовал метод телефонной конференции. Две программы были разработаны нашей собственной исследовательской группой: одна была направлена ​​на улучшение общего опыта выживаемости после рака молочной железы (например, потребности в помощи) путем предоставления веб-информации и коучинга/поддержки (TICAA), а другая — CAPA, которая является основой CAI. . CAPA имеет множество уникальных функций, основанных на фактических данных PS, которые редко включаются в технологические вмешательства. Кроме того, CAPA — единственная существующая технологическая программа лечения боли при раке, адаптированная с учетом культурных особенностей американцев азиатского происхождения, переживших рак молочной железы. Однако CAPA редко учитывает депрессивные симптомы, сопровождающие боль, в своей конструкции или компонентах, а PS указывают на необходимость дальнейшей индивидуализации ее компонентов из-за разнообразия потребностей ABD. Например, отдельные представители ABD выборочно использовали только те онлайн-образовательные модули и ресурсы, которые были им интересны.

CAI предложит следующие функции, которые редко используются в существующих программах. Во-первых, CAI учитывает собственные культурные установки выживших (глубокая адаптация) на основе фактических данных PS и использует несколько языков (поверхностная адаптация). Действительно, культурная адаптация имеет важное значение для предоставления информации и обучения/поддержки АБД из-за их уникального культурного наследия (например, конфуцианство, стигма, связанная с раком молочной железы и депрессией, стоицизм по отношению к боли). Использование нескольких языков также важно для предоставления информации и обучения/поддержки специалистам ABD, которые в противном случае могут не понять материалы и инструкции, которые им дают. Отзывы от представителей сообщества и ABD будут постоянно учитываться в CAI как часть непрерывного процесса культурной адаптации. Влияние глубокой и поверхностной адаптации будет различаться в процессе анализа зависимости реакции от дозы (см. «Точность»).

Во-вторых, функциональность индивидуальной оптимизации, которая будет разработана на этапе R61, уникальна, поскольку она позволяет в дальнейшем индивидуализировать компоненты вмешательства для отдельных пользователей с помощью метода машинного обучения (генетического алгоритма). Благодаря этой функции CAI может предоставлять наиболее актуальную и эффективную информацию, а также обучение/поддержку каждому участнику. Поскольку существуют различия в потребностях ABD в лечении боли и симптомов депрессии даже внутри одной и той же субэтнической группы, такая индивидуализация необходима; в ПС АБД выборочно использовало только те компоненты, которые были им интересны.

В-третьих, CAI уникален тем, что включает в себя как групповое (межличностный уровень влияния), так и индивидуальное (индивидуальный уровень влияния) коучинг/поддержку со стороны двуязычных медицинских работников, соответствующих их культуре. Существуют дополнительные преимущества протоколов, которые включают как групповое, так и индивидуальное обучение/поддержку. Двуязычные интервенционисты, соответствующие культуре, также могут обеспечить эффективность коучинга/поддержки, ограничить возможность вредного общения, предоставить надежную и объективную информацию/ресурсы, смягчать и контролировать вопросы ответственности или управления рисками, а также развивать позитивную групповую культуру культурно приемлемыми и чувствительными способами.

В-четвертых, поддержка коллег через социальные сети (межличностный уровень влияния) редко используется в существующих программах. Хотя социальные сети как инструмент здравоохранения недостаточно изучены, результаты показывают их эффективность в предоставлении информации и обучении/поддержке пережившим рак молочной железы, включая расовые/этнические меньшинства.

Наконец, лишь немногие из существующих программ включали существующий научно обоснованный образовательный контент от научных авторитетов. Тем не менее, точность и достоверность информации, предоставляемой технологическими программами, являются важными аспектами, которые больше всего беспокоят пользователей.

Таким образом, это исследование заполнит пробел в существующих программах обезболивания для американцев азиатского происхождения, переживших рак молочной железы, особенно для ABD, и фундаментально улучшит методологию / парадигму, связанную с культурно адаптированными программами, основанными на технологиях, для уменьшения различий в состоянии здоровья в отношении боли при раке среди расовых групп. / представители этнических меньшинств, пережившие рак. Дизайн и методы программы можно легко распространить на другие субэтнические или расовые/этнические группы.