Gestione del dolore da cancro utilizzando un intervento basato sul web (CAI)

Grazie ai progressi nella diagnosi precoce e nel trattamento, le sopravvissute al cancro al seno rappresentano quasi il 70% dei 5,6 milioni di donne sopravvissute al cancro negli Stati Uniti. Queste donne di solito vengono sottoposte a una combinazione di intervento chirurgico, radioterapia o chemioterapia, che può provocare un dolore cronico significativo. In effetti, la prevalenza del dolore è molto più elevata nelle sopravvissute al cancro al seno rispetto alle sopravvissute ad altri tipi di cancro. Il dolore si verifica nel 25%-60% delle sopravvissute al cancro al seno e circa la metà riferisce dolore da moderato a grave. Il dolore cronico diminuisce la qualità della vita e il funzionamento quotidiano dei sopravvissuti e aumenta la loro stanchezza, depressione, ansia e disturbi del sonno.

Le minoranze razziali/etniche sono gruppi ad alto rischio di inadeguata gestione del dolore. I pazienti appartenenti a minoranze razziali/etniche negli Stati Uniti tendono a presentare una malattia in uno stadio successivo rispetto ai pazienti non appartenenti a minoranze ed è più probabile che il loro dolore sia sottotrattato. Nello specifico, secondo quanto riferito, gli asiatici americani si assumono un peso inutile di dolore perché raramente si lamentano, ritardano la ricerca di aiuto e raramente chiedono informazioni o supporto necessari a causa di valori culturali, credenze e barriere linguistiche. A causa del loro stigma culturale legato al cancro al seno, della paura della dipendenza dagli antidolorifici e dello stoicismo verso il dolore, tendono a tollerare inutilmente il dolore che potrebbero facilmente gestire con il regime attualmente esistente che comprende strategie farmacologiche e non farmacologiche.

In particolare, le donne asiatiche americane sopravvissute al cancro al seno con sintomi depressivi (ABD) hanno maggiori probabilità di soffrire di una gestione del dolore inadeguata a causa della loro depressione (ad esempio, non abbastanza motivate da cercare aiuto, stigma legato alla depressione), e il dolore potrebbe anche peggiorare la loro depressione. sintomi. In effetti, la depressione è una comorbilità comune nelle sopravvissute al cancro al seno. Una revisione sistematica della letteratura ha indicato che i sopravvissuti al cancro al seno asiatico-americani presentavano livelli da moderati ad alti di sintomi depressivi, ansia e sintomi di stress post-traumatico. In un altro studio condotto su 1.400 cinesi sopravvissute al cancro al seno, circa il 26% soffriva di depressione da lieve a grave e il 13% soddisfaceva i criteri della depressione clinica. Inoltre, come accennato in precedenza, la recente crisi degli oppioidi ha esacerbato la paura della dipendenza e la riluttanza a cercare aiuto. La pandemia di COVID19 con episodi anti-asiatici ha inoltre posto un’ulteriore dimensione di stress a questa popolazione.

Nonostante gli sforzi sistematici per fornire un’adeguata gestione del dolore da cancro, i ricercatori continuano a trovare barriere tra cui convinzioni e malintesi dei pazienti, significati del dolore da cancro, aspettative sul sollievo dal dolore, problemi di comunicazione, mancanza di supporto sociale, formazione inadeguata degli operatori sanitari e carenze all’interno dell’infrastruttura sanitaria. (ad esempio, copertura assicurativa). Tra questi, questo studio si concentra su quelli a livello individuale e interpersonale di influenza (secondo il NIMHD Research Framework) come primo passo.

I programmi basati sulla tecnologia potrebbero essere una soluzione per colmare questa lacuna nell’assistenza ai sopravvissuti nelle comunità. Principalmente a causa del facile accesso (ad esempio, nessun trasporto richiesto, accesso 24 ore su 24) e del basso costo (una volta sviluppato il sistema), i programmi basati sulla tecnologia sono più efficaci nel fornire informazioni e coaching/supporto rispetto ai programmi convenzionali. I ricercatori hanno inoltre indicato la loro efficacia nell’avvicinare persone isolate/emarginate con condizioni stigmatizzate e popolazioni svantaggiate nelle comunità. Questi gruppi emarginati riferiscono un maggiore interesse per la sanità elettronica rispetto alle loro controparti più benestanti. Negli studi preliminari (PS), gli asiatici americani preferivano i programmi basati sulla tecnologia ai programmi tradizionali a causa della loro elevata accessibilità e anonimato. Inoltre, l’utilizzo di Internet da parte degli asiatici americani è maggiore di quello di qualsiasi altro gruppo razziale/etnico e oltre il 93% delle donne utilizza Internet.

Nonostante i punti di forza dei programmi basati sulla tecnologia, sono disponibili pochi interventi basati sulla tecnologia per le sopravvissute al cancro al seno, soprattutto nella gestione del dolore e dei sintomi depressivi. Poco si sa circa l’efficacia degli interventi basati sulla tecnologia adattati culturalmente nel migliorare l’esperienza del dolore e dei sintomi dei sopravvissuti al cancro di minoranze razziali/etniche, in particolare dell’ABD. Solo otto programmi sono stati identificati in un'ampia revisione della letteratura. Due individui presi di mira. Un programma prevedeva quattro sessioni di gruppo faccia a faccia. Due programmi combinavano incontri faccia a faccia con consulenza telefonica individuale. Uno ha utilizzato un approccio di conferenza telefonica. Due programmi sono venuti dal nostro gruppo di ricerca: uno mirava a migliorare l'esperienza generale di sopravvivenza al cancro al seno (ad esempio, i bisogni di aiuto) fornendo informazioni e coaching/supporto basati sul Web (TICAA), e l'altro era CAPA che è la base per CAI . La CAPA ha molteplici caratteristiche uniche basate sui dati reali dei PS, che raramente vengono incorporati in interventi basati sulla tecnologia. Inoltre, CAPA è l’unico programma esistente basato sulla tecnologia per la gestione del dolore da cancro che è culturalmente adattato alle donne asiatiche americane sopravvissute al cancro al seno. Tuttavia, la CAPA raramente considera i sintomi depressivi che accompagnano il dolore nella sua progettazione o nelle sue componenti, e i PS hanno indicato la necessità di un’ulteriore individualizzazione delle sue componenti a causa delle diversità nelle esigenze dell’ABD. Ad esempio, i singoli ABD hanno utilizzato selettivamente solo i moduli e le risorse educativi online specifici a cui erano interessati.

CAI offrirà le seguenti funzionalità che sono state utilizzate raramente nei programmi esistenti. In primo luogo, il CAI incorpora gli atteggiamenti culturali dei sopravvissuti (personalizzazione profonda) sulla base dei dati reali dei PS e utilizza più linguaggi (personalizzazione della superficie). In effetti, l’adattamento culturale è essenziale nel fornire informazioni e coaching/supporto per l’ABD a causa del loro patrimonio culturale unico (ad esempio, confucianesimo, stigma associato al cancro al seno e alla depressione, stoicismo al dolore). L'uso di più lingue è essenziale anche per fornire informazioni e coaching/supporto agli ABD che altrimenti potrebbero non comprendere il materiale e le istruzioni che vengono loro fornite. Il feedback dei guardiani della comunità e dell'ABD sarà continuamente incorporato nel CAI come parte del continuo processo di personalizzazione culturale. L'impatto della personalizzazione profonda e superficiale sarà differenziato nel processo di analisi dose-risposta (vedi Fidelity).

In secondo luogo, la funzionalità di ottimizzazione individuale che sarà sviluppata nella fase R61 è unica perché consente un’ulteriore individualizzazione dei componenti dell’intervento per i singoli utenti attraverso un metodo di apprendimento automatico (algoritmo genetico). Attraverso questa funzionalità, CAI può fornire le informazioni e il coaching/supporto più pertinenti ed efficaci a ciascun partecipante. Poiché esistono diversità nei bisogni dell'ABD per la gestione del dolore e dei sintomi depressivi anche all'interno dello stesso gruppo subetnico, questa individualizzazione è necessaria; nei PS, ABD ha utilizzato selettivamente solo i componenti a cui era interessato.

In terzo luogo, il CAI è unico nell’incorporare coaching/supporto sia di gruppo (livello di influenza interpersonale) che individuale (livello di influenza individuale) da parte di operatori sanitari bilingui culturalmente abbinati. Esistono vantaggi aggiuntivi nei protocolli che includono coaching/supporto sia di gruppo che individuale. Gli interventisti bilingui culturalmente abbinati potrebbero anche garantire efficacia nel coaching/supporto, limitare il potenziale di comunicazioni dannose, fornire informazioni/risorse affidabili e obiettive, moderare e monitorare le questioni relative alla responsabilità o alla gestione del rischio e coltivare una cultura di gruppo positiva in modi culturalmente appropriati e sensibili.

In quarto luogo, il supporto tra pari attraverso la funzione dei social media (livello di influenza interpersonale) viene utilizzato raramente nei programmi esistenti. Sebbene i social media come strumento sanitario siano poco studiati, i risultati indicano la loro efficacia nel fornire informazioni e coaching/supporto alle sopravvissute al cancro al seno, comprese le minoranze razziali/etniche.

Infine, pochi programmi esistenti incorporavano contenuti educativi basati sull’evidenza forniti dalle autorità scientifiche. Tuttavia, l’accuratezza e la credibilità delle informazioni fornite dai programmi basati sulla tecnologia sono aspetti importanti di cui gli utenti si preoccupano maggiormente.

In sintesi, questo studio colmerà il divario nei programmi esistenti di gestione del dolore per i sopravvissuti al cancro al seno asiatico-americani, in particolare per l’ABD, e migliorerà fondamentalmente la metodologia/paradigma relativo a programmi basati sulla tecnologia su misura per ridurre le disparità sanitarie nell’esperienza del dolore da cancro tra i gruppi razziali. /sopravvissuti al cancro di minoranze etniche. La struttura e i metodi del programma potrebbero essere facilmente estesi ad altri gruppi sub-etnici o razziali/etnici.