Manejo del dolor del cáncer mediante una intervención basada en la web (CAI)

Debido a los avances en la detección y el tratamiento tempranos, las sobrevivientes de cáncer de mama representan casi el 70% de los 5,6 millones de mujeres sobrevivientes de cáncer en los EE. UU. Estas mujeres suelen someterse a alguna combinación de cirugía, radiación o quimioterapia, lo que puede provocar un dolor crónico significativo. De hecho, la prevalencia del dolor es mucho mayor en las supervivientes de cáncer de mama en comparación con las supervivientes de otros tipos de cáncer. El dolor ocurre entre el 25% y el 60% de los sobrevivientes de cáncer de mama y aproximadamente la mitad informa dolor de moderado a intenso. El dolor crónico disminuye la calidad de vida y el funcionamiento diario de los sobrevivientes, y aumenta su fatiga, depresión, ansiedad y alteraciones del sueño.

Las minorías raciales/étnicas son grupos de alto riesgo de sufrir un tratamiento inadecuado del dolor. Los pacientes de minorías raciales/étnicas en los EE. UU. tienden a presentar una enfermedad en una etapa más avanzada que los pacientes que no pertenecen a minorías, y es más probable que su dolor no se trate lo suficiente. Específicamente, los estadounidenses de origen asiático supuestamente soportan una carga innecesaria de dolor porque rara vez se quejan, demoran la búsqueda de ayuda y rara vez piden la información o el apoyo necesarios debido a valores culturales, creencias y barreras idiomáticas. Debido a su estigma cultural asociado al cáncer de mama, el miedo a la adicción a los analgésicos y el estoicismo hacia el dolor, tienden a tolerar innecesariamente un dolor que podrían manejar fácilmente con el régimen actual que incluye estrategias farmacológicas y no farmacológicas.

Especialmente, las sobrevivientes de cáncer de mama asiático-americanas con síntomas depresivos (ABD) tienen más probabilidades de sufrir un manejo inadecuado del dolor debido a su depresión (p. ej., no estar lo suficientemente motivadas para buscar ayuda, estigma asociado a la depresión), y el dolor también podría empeorar su situación depresiva. síntomas. De hecho, la depresión es una comorbilidad común en las sobrevivientes de cáncer de mama. Una revisión sistemática de la literatura indicó que las sobrevivientes de cáncer de mama asiático-americanas tenían niveles moderados a altos de síntomas depresivos, ansiedad y síntomas de estrés postraumático. En otro estudio entre 1.400 supervivientes chinas de cáncer de mama, alrededor del 26% tenía depresión de leve a grave y el 13% cumplía los criterios de depresión clínica. Además, como se mencionó anteriormente, la reciente crisis de opioides ha exacerbado su miedo a la adicción y su renuencia a buscar ayuda. La pandemia de COVID19 con incidentes anti-asiáticos también ha generado una dimensión adicional de estrés para esta población.

A pesar de los esfuerzos sistemáticos para brindar un tratamiento adecuado del dolor del cáncer, los investigadores continúan encontrando barreras que incluyen las creencias y conceptos erróneos de los pacientes, los significados del dolor del cáncer, las expectativas sobre el alivio del dolor, la falta de comunicación, la falta de apoyo social, la capacitación inadecuada de los proveedores de atención médica y las deficiencias dentro de la infraestructura de atención médica. (por ejemplo, cobertura de seguro). Entre estos, este estudio se centra en aquellos en los niveles de influencia individual e interpersonal (según el Marco de Investigación del NIMHD) como primer paso.

Los programas basados ​​en tecnología podrían ser una solución para llenar este vacío en la atención a los sobrevivientes en las comunidades. Principalmente debido al fácil acceso (por ejemplo, no se requiere transporte, acceso las 24 horas) y el bajo costo (una vez que se desarrolla el sistema), los programas basados ​​en tecnología son más efectivos para brindar información y capacitación/apoyo que los programas convencionales. Los investigadores también indicaron su eficacia para acercarse a personas aisladas/marginadas con condiciones estigmatizadas y poblaciones desatendidas en las comunidades. Estos grupos marginados manifiestan un mayor interés en la cibersalud que sus homólogos más adinerados. En Estudios Preliminares (PS), los estadounidenses de origen asiático prefirieron los programas basados ​​en tecnología a los programas tradicionales debido a su alta accesibilidad y anonimato. Además, el uso de Internet por parte de los estadounidenses de origen asiático es mayor que el de cualquier otro grupo racial o étnico, y más del 93% de las mujeres son usuarias de Internet.

A pesar de las fortalezas de los programas basados ​​en tecnología, hay pocas intervenciones basadas en tecnología disponibles para los sobrevivientes de cáncer de mama, especialmente en el manejo del dolor y los síntomas depresivos. Poco se sabe sobre la eficacia de las intervenciones basadas en tecnología adaptadas culturalmente para mejorar la experiencia del dolor y los síntomas de los sobrevivientes de cáncer de minorías raciales/étnicas, especialmente ABD. Sólo se identificaron ocho programas en una extensa revisión de la literatura. Dos personas objetivo. Un programa contó con cuatro sesiones grupales cara a cara. Dos programas combinaron reuniones cara a cara con asesoramiento telefónico individual. Uno utilizó un enfoque de conferencia telefónica. Dos programas surgieron de nuestro propio equipo de investigación: uno tenía como objetivo mejorar la experiencia general de supervivencia del cáncer de mama (p. ej., necesidades de ayuda) proporcionando información y asesoramiento/apoyo basados ​​en la web (TICAA), y el otro era CAPA, que es la base de CAI. . CAPA tiene múltiples características únicas basadas en datos reales de los PS, que rara vez se incorporan a las intervenciones basadas en tecnología. Además, CAPA es el único programa existente basado en tecnología para el manejo del dolor por cáncer que está culturalmente adaptado a los sobrevivientes de cáncer de mama asiático-americanos. Sin embargo, CAPA rara vez considera los síntomas depresivos que acompañan al dolor en su diseño o componentes, y los PS indicaron la necesidad de una mayor individualización de sus componentes debido a las diversidades en las necesidades de ABD. Por ejemplo, los ABD individuales utilizaron selectivamente solo los módulos y recursos educativos en línea específicos que les interesaban.

CAI ofrecerá las siguientes funciones que rara vez se han utilizado en programas existentes. Primero, CAI incorpora las propias actitudes culturales de los sobrevivientes (adaptación profunda) basadas en datos reales de los PS y utiliza múltiples lenguajes (adaptación superficial). De hecho, la adaptación cultural es esencial para brindar información y entrenamiento/apoyo a ABD debido a su herencia cultural única (por ejemplo, el confucianismo, el estigma asociado al cáncer de mama y la depresión, el estoicismo al dolor). El uso de varios idiomas también es esencial para brindar información y capacitación/apoyo a ABD, quienes de otro modo no entenderían el material y las instrucciones que se les brindan. Los comentarios de los guardianes de la comunidad y de ABD se incorporarán continuamente al CAI como parte del proceso continuo de adaptación cultural. El impacto de la adaptación profunda y superficial se diferenciará en el proceso de análisis de dosis-respuesta (ver Fidelity).

En segundo lugar, la funcionalidad de optimización individual que se desarrollará en la fase R61 es única porque permite una mayor individualización de los componentes de la intervención para usuarios individuales a través de un método de aprendizaje automático (algoritmo genético). A través de esta funcionalidad, CAI puede brindar la información y el entrenamiento/apoyo más relevantes y efectivos a cada participante. Debido a que existen diversidades en las necesidades de ABD para el manejo del dolor y los síntomas depresivos incluso dentro del mismo grupo subétnico, esta individualización es necesaria; En los PS, ABD utilizó selectivamente sólo aquellos componentes que les interesaban.

En tercer lugar, CAI es único al incorporar entrenamiento/apoyo tanto grupal (nivel interpersonal de influencia) como individual (nivel individual de influencia) por parte de proveedores de atención médica bilingües culturalmente compatibles. Existen beneficios adicionales a los protocolos que incluyen entrenamiento/apoyo tanto grupal como individual. Los intervencionistas bilingües culturalmente compatibles también podrían garantizar la eficacia en la capacitación/apoyo, limitar el potencial de comunicaciones dañinas, proporcionar información/recursos confiables y objetivos, moderar y monitorear cuestiones de responsabilidad o gestión de riesgos, y fomentar una cultura de grupo positiva de maneras culturalmente apropiadas y sensibles.

Cuarto, el apoyo entre pares a través de una función de redes sociales (nivel de influencia interpersonal) rara vez se utiliza en los programas existentes. Si bien las redes sociales como herramienta de salud no se han estudiado lo suficiente, los hallazgos indican su eficacia para brindar información y capacitación/apoyo a los sobrevivientes de cáncer de mama, incluidas las minorías raciales/étnicas.

Finalmente, pocos programas existentes incorporaron contenido educativo basado en evidencia existente de autoridades científicas. Sin embargo, la precisión y credibilidad de la información proporcionada por los programas basados ​​en tecnología son aspectos importantes que preocupan principalmente a los usuarios.

En resumen, este estudio llenará el vacío en los programas de manejo del dolor existentes para los sobrevivientes de cáncer de mama asiático-americanos, especialmente para ABD, y mejorará fundamentalmente la metodología/paradigma relacionado con programas basados ​​en tecnología culturalmente adaptados para reducir las disparidades de salud en la experiencia del dolor del cáncer entre razas. /supervivientes de cáncer de minorías étnicas. El diseño y los métodos del programa podrían extenderse fácilmente a otros grupos subétnicos o raciales/étnicos.