Leczenie bólu nowotworowego za pomocą interwencji internetowej (CAI)

Dzięki postępom we wczesnym wykrywaniu i leczeniu kobiety, które przeżyły raka piersi, stanowią prawie 70% z 5,6 miliona kobiet, które w USA przeżyły raka. Te kobiety zwykle przechodzą kombinację operacji, radioterapii lub chemioterapii, co może skutkować znacznym przewlekłym bólem. Rzeczywiście, częstość występowania bólu jest znacznie większa u osób, które przeżyły raka piersi, w porównaniu z osobami, które przeżyły inne rodzaje nowotworów. Ból występuje u 25–60% osób, które przeżyły raka piersi, a około połowa zgłasza ból o nasileniu umiarkowanym do silnego. Przewlekły ból pogarsza jakość życia i codziennego funkcjonowania osób, które przeżyły, a także zwiększa ich zmęczenie, depresję, lęk i zaburzenia snu.

Mniejszości rasowe/etniczne stanowią grupę wysokiego ryzyka w przypadku nieodpowiedniego leczenia bólu. U pacjentów należących do mniejszości rasowych/etnicznych w USA choroba występuje zwykle w późniejszym stadium niż u pacjentów niebędących mniejszościami, a ich ból jest częściej niedostatecznie leczony. W szczególności według doniesień Amerykanie pochodzenia azjatyckiego dźwigają na sobie niepotrzebne brzemię bólu, ponieważ rzadko narzekają, opóźniają szukanie pomocy i rzadko proszą o niezbędne informacje lub wsparcie ze względu na wartości kulturowe, przekonania i bariery językowe. Ze względu na kulturowe piętno związane z rakiem piersi, strach przed uzależnieniem od leków przeciwbólowych i stoicyzm wobec bólu, mają tendencję do niepotrzebnego tolerowania bólu, z którym mogliby łatwo sobie poradzić przy użyciu obecnie istniejącego schematu leczenia, w tym strategii farmakologicznych i niefarmakologicznych.

W szczególności kobiety pochodzenia azjatyckiego, które przebyły raka piersi i mają objawy depresyjne (ABD), są bardziej narażone na nieodpowiednie leczenie bólu z powodu depresji (np. brak wystarczającej motywacji do szukania pomocy, piętno związane z depresją), a ból może również pogorszyć ich stan depresyjny. objawy. Rzeczywiście depresja jest częstą chorobą współistniejącą u osób, które przeżyły raka piersi. Systematyczny przegląd literatury wykazał, że osoby, które przebyły raka piersi w Ameryce pochodzenia azjatyckiego, miały umiarkowany do wysokiego poziom objawów depresyjnych, lękowych i objawów stresu pourazowego. W innym badaniu przeprowadzonym wśród 1400 chińskich osób, które przeżyły raka piersi, około 26% miało łagodną do ciężkiej depresję, a 13% spełniało kryteria depresji klinicznej. Ponadto, jak wspomniano powyżej, niedawny kryzys opioidowy pogłębił ich strach przed uzależnieniem i niechęć do szukania pomocy. Pandemia Covid19 z incydentami antyazjatyckimi również spowodowała dodatkowy wymiar stresu w tej populacji.

Pomimo systematycznych wysiłków na rzecz zapewnienia odpowiedniego leczenia bólu nowotworowego badacze w dalszym ciągu znajdują bariery, do których zaliczają się przekonania i błędne przekonania pacjentów, znaczenie bólu nowotworowego, oczekiwania dotyczące łagodzenia bólu, nieporozumienia w komunikacji, brak wsparcia społecznego, nieodpowiednie przeszkolenie świadczeniodawców oraz braki w infrastrukturze opieki zdrowotnej (np. ubezpieczenie). Wśród nich niniejsze badanie skupia się w pierwszej kolejności na osobach znajdujących się na indywidualnym i interpersonalnym poziomie wpływu (według ram badawczych NIMHD).

Programy oparte na technologii mogłyby być rozwiązaniem wypełniającym tę lukę w opiece nad ocalałymi w społecznościach. Głównie ze względu na łatwy dostęp (np. brak konieczności transportu, dostęp całodobowy) i niski koszt (po opracowaniu systemu) programy oparte na technologii są bardziej skuteczne w dostarczaniu informacji i coachingu/wsparcia niż programy konwencjonalne. Badacze wskazali także na ich skuteczność w docieraniu do osób odizolowanych/marginalizowanych, które borykają się z napiętnowanymi sytuacjami i do grup społecznych o niedostatecznym wsparciu. Te zmarginalizowane grupy zgłaszają większe zainteresowanie e-zdrowiem niż ich zamożniejsi odpowiednicy. W badaniach wstępnych (PS) Amerykanie pochodzenia azjatyckiego woleli programy oparte na technologii od programów tradycyjnych ze względu na ich wysoką dostępność i anonimowość. Co więcej, Amerykanie pochodzenia azjatyckiego korzystają z Internetu częściej niż jakąkolwiek inną grupę rasową/etniczną, a ponad 93% kobiet korzysta z Internetu.

Pomimo mocnych stron programów opartych na technologii, dla osób, które wyzdrowiały z raka piersi, dostępnych jest niewiele interwencji opartych na technologii, zwłaszcza w zakresie leczenia bólu i objawów depresji. Niewiele wiadomo na temat skuteczności dostosowanych kulturowo interwencji opartych na technologii w łagodzeniu bólu i odczuwaniu objawów u osób, które przeżyły raka z mniejszości rasowych/etnicznych, zwłaszcza ABD. W obszernym przeglądzie literatury zidentyfikowano jedynie osiem programów. Dwie wybrane osoby. Jeden program obejmował cztery sesje grupowe twarzą w twarz. Dwa programy łączyły spotkania bezpośrednie z indywidualnym doradztwem telefonicznym. W jednym zastosowano metodę konferencji telefonicznej. Dwa programy zostały opracowane przez nasz własny zespół badawczy: jeden miał na celu poprawę ogólnego doświadczenia w leczeniu raka piersi (np. potrzeby pomocy) poprzez dostarczanie informacji i coachingu/wsparcia w Internecie (TICAA), a drugi to CAPA, który jest podstawą CAI . CAPA ma wiele unikalnych funkcji opartych na rzeczywistych danych z PS, które rzadko są uwzględniane w interwencjach opartych na technologii. CAPA to także jedyny istniejący oparty na technologii program leczenia bólu nowotworowego, dostosowany kulturowo do osób, które przeżyły raka piersi w Ameryce i Azji. Jednak CAPA rzadko uwzględnia w swojej konstrukcji lub składnikach objawy depresyjne towarzyszące bólowi, a PS wskazywały na konieczność dalszej indywidualizacji jego składników ze względu na zróżnicowanie potrzeb ABD. Na przykład poszczególne osoby z grupy ABD wybiórczo korzystały wyłącznie z określonych modułów i zasobów edukacyjnych online, którymi były zainteresowane.

CAI będzie oferować następujące funkcje, które rzadko były używane w istniejących programach. Po pierwsze, CAI uwzględnia postawy kulturowe ocalałych (głębokie krawiectwo) w oparciu o rzeczywiste dane z PS i wykorzystuje wiele języków (krawiectwo powierzchniowe). Rzeczywiście, dostosowanie kulturowe jest niezbędne w zapewnianiu informacji i coachingu/wsparcia dla ABD ze względu na ich wyjątkowe dziedzictwo kulturowe (np. konfucjanizm, piętno związane z rakiem piersi i depresją, stoicyzm wobec bólu). Używanie wielu języków jest również niezbędne w zapewnianiu informacji i coachingu/wsparcia firmie ABD, która w przeciwnym razie mogłaby nie zrozumieć otrzymywanych materiałów i instrukcji. Informacje zwrotne od strażników społeczności i ABD będą stale uwzględniane w CAI w ramach ciągłego procesu dostosowywania kulturowego. Wpływ dostosowania głębokiego i powierzchniowego zostanie zróżnicowany w procesie analizy reakcji na dawkę (patrz Wierność).

Po drugie, funkcja indywidualnej optymalizacji, która zostanie opracowana w fazie R61, jest wyjątkowa, ponieważ umożliwia dalszą indywidualizację elementów interwencji dla poszczególnych użytkowników za pomocą metody uczenia maszynowego (algorytm genetyczny). Dzięki tej funkcjonalności CAI może dostarczać każdemu uczestnikowi najbardziej odpowiednie i skuteczne informacje oraz coaching/wsparcie. Ponieważ istnieją różnice w potrzebach ABD w zakresie leczenia bólu i objawów depresyjnych, nawet w obrębie tej samej grupy etnicznej, konieczna jest indywidualizacja; w PS firma ABD wybiórczo korzystała tylko z tych komponentów, którymi była zainteresowana.

Po trzecie, CAI wyróżnia się tym, że obejmuje zarówno grupowy (interpersonalny poziom wpływu), jak i indywidualny (indywidualny poziom wpływu) coaching/wsparcie prowadzony przez dopasowanych kulturowo dwujęzycznych świadczeniodawców. Istnieją dodatkowe korzyści z protokołów, które obejmują zarówno coaching/wsparcie grupowe, jak i indywidualne. Dopasowani kulturowo dwujęzyczni interwencjoniści mogą również zapewnić skuteczność coachingu/wsparcia, ograniczyć potencjał szkodliwej komunikacji, zapewnić wiarygodne i obiektywne informacje/zasoby, moderować i monitorować kwestie odpowiedzialności lub zarządzania ryzykiem oraz pielęgnować pozytywną kulturę grupową w sposób odpowiedni kulturowo i wrażliwy.

Po czwarte, w istniejących programach rzadko stosuje się wsparcie wzajemne za pośrednictwem mediów społecznościowych (poziom wpływu interpersonalnego). Choć media społecznościowe jako narzędzie zdrowotne nie są dostatecznie zbadane, ustalenia wskazują na ich skuteczność w dostarczaniu informacji i coachingu/wsparcia osobom, które przeżyły raka piersi, w tym mniejszościom rasowym/etnicznym.

Wreszcie w niewielu istniejących programach uwzględniono istniejące treści edukacyjne opracowane przez autorytety naukowe, oparte na dowodach. Jednak dokładność i wiarygodność informacji dostarczanych przez programy oparte na technologii to ważne aspekty, na których najbardziej skupiają się użytkownicy.

Podsumowując, badanie to wypełni lukę w istniejących programach leczenia bólu dla osób, które przeżyły raka piersi w Ameryce pochodzenia azjatyckiego, szczególnie w przypadku ABD, i zasadniczo udoskonali metodologię/paradygmat związany z kulturowo dostosowanymi programami opartymi na technologii, mającymi na celu zmniejszenie różnic zdrowotnych w odczuwaniu bólu nowotworowego wśród ras /osoby należące do mniejszości etnicznych, które przeżyły raka. Projekt i metody programu można łatwo rozszerzyć na inne grupy etniczne lub rasowe/etniczne.