Kræftsmertebehandling ved hjælp af en webbaseret intervention (CAI)

På grund af fremskridt inden for tidlig opdagelse og behandling repræsenterer brystkræftoverlevere næsten 70 % af de 5,6 millioner kvindelige kræftoverlevere i USA. Disse kvinder har normalt en kombination af operation, stråling eller kemoterapi, som kan resultere i betydelige kroniske smerter. Faktisk er forekomsten af ​​smerte meget højere hos overlevende brystkræft sammenlignet med overlevende af andre former for kræft. Smerter forekommer hos 25%~60% af brystkræftoverleverne, og omkring halvdelen rapporterer moderate til svære smerter. Kroniske smerter nedsætter overlevendes livskvalitet og daglige funktion, og øger deres træthed, depression, angst og søvnforstyrrelser.

Race/etniske minoriteter er højrisikogrupper for utilstrækkelig smertebehandling. Racistiske/etniske minoritetspatienter i USA har en tendens til at præsentere en senere sygdom end ikke-minoritetspatienter, og deres smerter er mere tilbøjelige til at blive underbehandlet. Specifikt skal asiatiske amerikanere efter sigende bære unødvendige smerter, fordi de sjældent klager, forsinker at søge hjælp og sjældent beder om nødvendig information eller støtte på grund af kulturelle værdier, overbevisninger og sprogbarrierer. På grund af deres kulturelle stigma knyttet til brystkræft, frygt for afhængighed af smertestillende medicin og stoicisme over for smerte, har de en tendens til unødvendigt at tolerere smerte, som de nemt kunne klare med det nuværende regime, inklusive farmakologiske og ikke-farmakologiske strategier.

Især asiatisk-amerikanske brystkræftoverlevere med depressive symptomer (ABD) er mere tilbøjelige til at lide af utilstrækkelig smertebehandling på grund af deres depression (f.eks. ikke motiverede nok til at søge hjælp, stigmatisering knyttet til depression), og smerter kan også forværre deres depression symptomer. Faktisk er depression en almindelig co-morbiditet hos brystkræftoverlevere. En systematisk litteraturgennemgang indikerede, at asiatisk-amerikanske brystkræftoverlevere havde moderate til høje niveauer af depressive symptomer, angst og posttraumatiske stresssymptomer. I en anden undersøgelse blandt 1.400 kinesiske brystkræftoverlevere havde omkring 26 % mild til svær depression, og 13 % opfyldte kriterierne for klinisk depression. Som nævnt ovenfor har den seneste opioidkrise desuden forværret deres frygt for afhængighed og modvilje mod at søge hjælp. COVID19-pandemien med anti-asiatiske hændelser har også lagt en ekstra dimension af stress til denne befolkning.

På trods af systematiske bestræbelser på at give tilstrækkelig kræftsmertebehandling, finder forskerne fortsat barrierer, herunder patienters overbevisninger og misforståelser, betydningen af ​​kræftsmerter, forventninger til smertelindring, fejlkommunikation, mangel på social støtte, utilstrækkelig uddannelse af sundhedsudbydere og mangler inden for sundhedsvæsenets infrastruktur. (fx forsikringsdækning). Blandt disse fokuserer denne undersøgelse på dem på det individuelle og interpersonelle niveau af indflydelse (af NIMHD Research Framework) som det første skridt.

Teknologibaserede programmer kunne være en løsning til at udfylde dette hul i omsorgen for de overlevende i lokalsamfund. Hovedsageligt på grund af nem adgang (f.eks. ingen transport nødvendig, 24-timers adgang) og lave omkostninger (når først systemet er udviklet), er teknologibaserede programmer mere effektive til at give information og coaching/support end konventionelle programmer. Forskere angav også deres effektivitet i at henvende sig til isolerede/marginaliserede mennesker med stigmatiserede forhold og undertjente befolkninger i lokalsamfund. Disse marginaliserede grupper rapporterer større interesse for e-sundhed end deres mere velhavende kolleger. I Preliminary Studies (PS'er) foretrak asiatiske amerikanere teknologibaserede programmer frem for traditionelle programmer på grund af dens høje tilgængelighed og anonymitet. Desuden er internetbrug af asiatiske amerikanere større end for nogen anden race/etnisk gruppe, og over 93% af kvinderne er internetbrugere.

På trods af styrkerne ved teknologibaserede programmer er få teknologibaserede interventioner tilgængelige for brystkræftoverlevere, især inden for smerte- og depressiv symptomhåndtering. Lidt er kendt om effektiviteten af ​​kulturelt skræddersyede teknologibaserede interventioner til at forbedre smerte- og symptomoplevelsen hos overlevende af race-/etniske minoritetskræfter, især ABD. Kun otte programmer blev identificeret i en omfattende litteraturgennemgang. To målrettede personer. Et program havde fire ansigt-til-ansigt gruppesessioner. To programmer kombinerede ansigt-til-ansigt møder med individuel telefonrådgivning. Den ene brugte en telefonkonferencetilgang. To programmer kom fra vores eget forskerhold: det ene havde til formål at forbedre generel brystkræftoverlevelsesoplevelse (f.eks. behov for hjælp) ved at levere webbaseret information og coaching/support (TICAA), og det andet var CAPA, der er grundlaget for CAI . CAPA har flere unikke funktioner baseret på de faktiske data fra PS'er, som sjældent er inkorporeret i teknologibaserede interventioner. Desuden er CAPA det eneste eksisterende teknologibaserede program til behandling af kræftsmerte, der er kulturelt skræddersyet til asiatisk-amerikanske brystkræftoverlevere. Men CAPA overvejer sjældent depressive symptomer, der ledsager smerte, i dets design eller komponenter, og PS'er indikerede nødvendigheden af ​​yderligere individualisering af dets komponenter på grund af forskelligheder i behovene for ABD. For eksempel brugte individuelle ABD kun selektivt de specifikke online uddannelsesmoduler og ressourcer, som de var interesserede i.

CAI vil tilbyde følgende funktioner, som sjældent er blevet brugt i eksisterende programmer. For det første inkorporerer CAI overlevendes egne kulturelle holdninger (deep tailoring) baseret på de faktiske data fra PS'er og bruger flere sprog (surface tailoring). Faktisk er kulturel skræddersyet afgørende for at give information og coaching/støtte til ABD på grund af deres unikke kulturarv (f.eks. konfucianisme, stigma knyttet til brystkræft og depression, stoicisme til smerte). Brugen af ​​flere sprog er også afgørende for at give information og coaching/støtte til ABD, som måske ellers ikke forstår det materiale og de instruktioner, de får. Feedbacken fra community gatekeepers og ABD vil løbende blive inkorporeret i CAI som en del af den kontinuerlige kulturelle skræddersyede proces. Virkningen af ​​dybde- og overfladeskræddersyet vil blive differentieret i dosis-respons-analyseprocessen (se Fidelity).

For det andet er den individuelle optimeringsfunktionalitet, der vil blive udviklet i R61-fasen, unik, fordi den muliggør yderligere individualisering af interventionskomponenterne for individuelle brugere gennem en maskinlæringsmetode (genetisk algoritme). Gennem denne funktionalitet kan CAI levere den mest relevante og effektive information og coaching/support til hver enkelt deltager. Fordi der eksisterer forskelligheder i ABD's behov for smerte- og depressiv symptomhåndtering selv inden for samme sub-etniske gruppe, er denne individualisering nødvendig; i PS'er brugte ABD kun selektivt de komponenter, som de var interesserede i.

For det tredje er CAI unik ved at inkorporere både gruppe- (interpersonel indflydelsesniveau) og individuel (individuelt indflydelsesniveau) coaching/støtte fra kulturelt matchede tosprogede sundhedsudbydere. Der er yderligere fordele ved protokoller, der inkluderer både gruppe- og individuel coaching/støtte. Kulturelt matchede tosprogede interventionister kunne også sikre effektivitet i coaching/support, begrænse potentialet for skadelig kommunikation, levere pålidelige og objektive informationer/ressourcer, moderere og overvåge ansvars- eller risikostyringsproblemer og pleje en positiv gruppekultur på kulturelt passende og følsomme måder.

For det fjerde bruges peer-støtte gennem en social mediefunktion (interpersonel indflydelse) sjældent i eksisterende programmer. Mens sociale medier som et sundhedsværktøj er understuderet, viser resultaterne dets effektivitet med hensyn til at give information og coaching/støtte til brystkræftoverlevere, herunder race/etniske minoriteter.

Endelig var der kun få eksisterende programmer, der inkorporerede eksisterende evidensbaseret undervisningsindhold fra videnskabelige myndigheder. Alligevel er nøjagtigheden og troværdigheden af ​​information leveret af teknologibaserede programmer vigtige aspekter, som brugerne er mest bekymrede over.

Sammenfattende vil denne undersøgelse udfylde hullet i eksisterende smertebehandlingsprogrammer for asiatisk-amerikanske brystkræftoverlevere, især for ABD, og ​​fundamentalt forbedre metodologien/paradigmet relateret til kulturelt skræddersyede teknologibaserede programmer for at reducere sundhedsforskelle i kræftsmerteoplevelse blandt racer. /etniske minoritetskræftoverlevere. Udformningen og metoderne i programmet kunne let udvides til andre sub-etniske eller race/etniske grupper.