Gestion de la douleur cancéreuse à l'aide d'une intervention basée sur le Web (CAI)

Grâce aux progrès en matière de détection et de traitement précoces, les survivantes du cancer du sein représentent près de 70 % des 5,6 millions de femmes survivantes du cancer aux États-Unis. Ces femmes subissent généralement une combinaison de chirurgie, de radiothérapie ou de chimiothérapie, ce qui peut entraîner des douleurs chroniques importantes. En effet, la prévalence de la douleur est beaucoup plus élevée chez les survivantes du cancer du sein que chez les survivantes d’autres types de cancer. La douleur survient chez 25 à 60 % des survivantes du cancer du sein et environ la moitié signalent une douleur modérée à sévère. La douleur chronique diminue la qualité de vie et le fonctionnement quotidien des survivants, et augmente leur fatigue, leur dépression, leur anxiété et leurs troubles du sommeil.

Les minorités raciales/ethniques sont des groupes à haut risque de gestion inadéquate de la douleur. Aux États-Unis, les patients appartenant à des minorités raciales ou ethniques ont tendance à présenter une maladie à un stade plus avancé que les patients n’appartenant pas à une minorité, et leur douleur est plus susceptible d’être sous-traitée. Plus précisément, les Américains d'origine asiatique assumeraient un fardeau inutile de douleur parce qu'ils se plaignent rarement, retardent la recherche d'aide et demandent rarement les informations ou le soutien nécessaires en raison de leurs valeurs culturelles, de leurs croyances et des barrières linguistiques. En raison de leur stigmatisation culturelle liée au cancer du sein, de leur peur de la dépendance aux analgésiques et de leur stoïcisme à l'égard de la douleur, elles ont tendance à tolérer inutilement une douleur qu'elles pourraient facilement gérer avec le régime actuellement existant, y compris des stratégies pharmacologiques et non pharmacologiques.

En particulier, les survivantes du cancer du sein d'origine asiatique présentant des symptômes dépressifs (ABD) sont plus susceptibles de souffrir d'une gestion inadéquate de la douleur en raison de leur dépression (par exemple, pas assez motivées pour demander de l'aide, stigmatisation liée à la dépression), et la douleur pourrait également aggraver leur état dépressif. symptômes. En effet, la dépression est une comorbidité courante chez les survivantes du cancer du sein. Une revue systématique de la littérature a indiqué que les survivantes du cancer du sein d'origine asiatique et américaine présentaient des niveaux modérés à élevés de symptômes dépressifs, d'anxiété et de symptômes de stress post-traumatique. Dans une autre étude menée auprès de 1 400 survivantes chinoises du cancer du sein, environ 26 % souffraient de dépression légère à sévère et 13 % remplissaient les critères de dépression clinique. En outre, comme mentionné ci-dessus, la récente crise des opioïdes a exacerbé leur peur de la dépendance et leur réticence à demander de l’aide. La pandémie de COVID19 et ses incidents anti-asiatiques ont également ajouté une dimension supplémentaire de stress à cette population.

Malgré des efforts systématiques pour fournir une gestion adéquate de la douleur cancéreuse, les chercheurs continuent de trouver des obstacles, notamment les croyances et les idées fausses des patients, la signification de la douleur cancéreuse, les attentes en matière de soulagement de la douleur, les problèmes de communication, le manque de soutien social, la formation inadéquate des prestataires de soins de santé et les lacunes de l'infrastructure de soins de santé. (par exemple, couverture d'assurance). Parmi ceux-ci, cette étude se concentre dans un premier temps sur ceux aux niveaux d'influence individuels et interpersonnels (selon le cadre de recherche NIMHD).

Les programmes basés sur la technologie pourraient être une solution pour combler cette lacune en matière de soins aux survivants dans les communautés. Principalement en raison de leur accès facile (par exemple, aucun transport requis, accès 24 heures sur 24) et de leur faible coût (une fois le système développé), les programmes basés sur la technologie sont plus efficaces pour fournir des informations et un encadrement/soutien que les programmes conventionnels. Les chercheurs ont également indiqué leur efficacité à approcher les personnes isolées/marginalisées souffrant de conditions stigmatisées et les populations mal desservies dans les communautés. Ces groupes marginalisés déclarent s’intéresser davantage à la cybersanté que leurs homologues plus aisés. Dans les études préliminaires (PS), les Américains d'origine asiatique préféraient les programmes basés sur la technologie aux programmes traditionnels en raison de leur grande accessibilité et de leur anonymat. De plus, l’utilisation d’Internet par les Américains d’origine asiatique est supérieure à celle de tout autre groupe racial/ethnique, et plus de 93 % des femmes utilisent Internet.

Malgré les atouts des programmes basés sur la technologie, peu d'interventions basées sur la technologie sont disponibles pour les survivantes du cancer du sein, en particulier dans la gestion de la douleur et des symptômes dépressifs. On sait peu de choses sur l'efficacité des interventions technologiques adaptées à la culture pour améliorer l'expérience de la douleur et des symptômes des survivants du cancer des minorités raciales/ethniques, en particulier l'ABD. Seuls huit programmes ont été identifiés lors d’une analyse documentaire approfondie. Deux individus ciblés. Un programme comportait quatre séances de groupe en face à face. Deux programmes combinaient des réunions en face-à-face avec des conseils téléphoniques individuels. L’un d’entre eux a eu recours à une approche de conférence téléphonique. Deux programmes sont issus de notre propre équipe de recherche : l'un visait à améliorer l'expérience générale de survie au cancer du sein (par exemple, les besoins d'aide) en fournissant des informations et un encadrement/soutien sur le Web (TICAA), et l'autre était le CAPA, qui constitue la base du CAI. . CAPA possède de multiples caractéristiques uniques basées sur les données réelles des PS, qui sont rarement intégrées aux interventions basées sur la technologie. En outre, CAPA est le seul programme technologique existant pour la gestion de la douleur cancéreuse qui soit culturellement adapté aux survivantes du cancer du sein d'origine asiatique et américaine. Cependant, le CAPA prend rarement en compte les symptômes dépressifs accompagnant la douleur dans sa conception ou ses composants, et les PS ont indiqué la nécessité d'une individualisation plus poussée de ses composants en raison de la diversité des besoins de l'ABD. Par exemple, chaque ABD a utilisé de manière sélective uniquement les modules et ressources pédagogiques en ligne spécifiques qui l’intéressaient.

CAI offrira les fonctionnalités suivantes qui ont rarement été utilisées dans les programmes existants. Premièrement, CAI intègre les propres attitudes culturelles des survivants (adaptation en profondeur) sur la base des données réelles des PS et utilise plusieurs langues (adaptation de surface). En effet, l’adaptation culturelle est essentielle pour fournir des informations et un encadrement/soutien aux TAB en raison de leur héritage culturel unique (par exemple, le confucianisme, la stigmatisation liée au cancer du sein et à la dépression, le stoïcisme face à la douleur). L’utilisation de plusieurs langues est également essentielle pour fournir des informations et un encadrement/soutien aux ABD qui, autrement, ne comprendraient peut-être pas le matériel et les instructions qui leur sont données. Les commentaires des gardiens de la communauté et de l’ABD seront continuellement intégrés au CAI dans le cadre du processus continu d’adaptation culturelle. L'impact de l'adaptation en profondeur et en surface sera différencié dans le processus d'analyse dose-réponse (voir Fidelity).

Deuxièmement, la fonctionnalité d'optimisation individuelle qui sera développée dans la phase R61 est unique car elle permet une individualisation plus poussée des composants d'intervention pour les utilisateurs individuels grâce à une méthode d'apprentissage automatique (algorithme génétique). Grâce à cette fonctionnalité, CAI peut fournir les informations et le coaching/soutien les plus pertinents et les plus efficaces à chaque participant. Parce qu'il existe des diversités dans les besoins des ABD en matière de gestion de la douleur et des symptômes dépressifs, même au sein d'un même sous-groupe ethnique, cette individualisation est nécessaire ; dans les PS, ABD a utilisé de manière sélective uniquement les composants qui l'intéressaient.

Troisièmement, CAI est unique en ce sens qu'il intègre à la fois un coaching/soutien de groupe (niveau d'influence interpersonnel) et individuel (niveau d'influence individuel) par des prestataires de soins de santé bilingues culturellement adaptés. Il existe des avantages supplémentaires aux protocoles qui incluent à la fois un coaching/soutien de groupe et individuel. Des interventionnistes bilingues culturellement adaptés pourraient également garantir l’efficacité du coaching/soutien, limiter le potentiel de communications nuisibles, fournir des informations/ressources fiables et objectives, modérer et surveiller les problèmes de responsabilité ou de gestion des risques et entretenir une culture de groupe positive de manière culturellement appropriée et sensible.

Quatrièmement, le soutien par les pairs via une fonction de médias sociaux (niveau d’influence interpersonnelle) est rarement utilisé dans les programmes existants. Bien que les médias sociaux en tant qu'outil de santé soient peu étudiés, les résultats indiquent leur efficacité pour fournir des informations et un encadrement/soutien aux survivantes du cancer du sein, y compris aux minorités raciales/ethniques.

Enfin, peu de programmes existants incorporaient un contenu éducatif fondé sur des preuves et émanant d'autorités scientifiques. Pourtant, l’exactitude et la crédibilité des informations fournies par les programmes basés sur la technologie sont des aspects importants qui préoccupent principalement les utilisateurs.

En résumé, cette étude comblera les lacunes des programmes existants de gestion de la douleur pour les survivantes du cancer du sein d'origine asiatique, en particulier pour l'ABD, et améliorera fondamentalement la méthodologie/le paradigme lié aux programmes basés sur la technologie adaptés à la culture pour réduire les disparités en matière de santé dans l'expérience de la douleur cancéreuse parmi les races. /Survivants du cancer des minorités ethniques. La conception et les méthodes du programme pourraient facilement être étendues à d’autres groupes sous-ethniques ou raciaux/ethniques.