Tratamento da dor do câncer usando uma intervenção baseada na Web (CAI)

Devido aos avanços na detecção e tratamento precoces, os sobreviventes do câncer de mama representam quase 70% dos 5,6 milhões de mulheres sobreviventes do câncer nos EUA. Essas mulheres geralmente passam por alguma combinação de cirurgia, radiação ou quimioterapia, o que pode resultar em dor crônica significativa. Na verdade, a prevalência da dor é muito maior em sobreviventes de cancro da mama em comparação com sobreviventes de outros tipos de cancro. A dor ocorre em 25% a 60% das sobreviventes de câncer de mama e cerca de metade relata dor moderada a intensa. A dor crônica diminui a qualidade de vida e o funcionamento diário dos sobreviventes e aumenta a fadiga, a depressão, a ansiedade e as perturbações do sono.

As minorias raciais/étnicas são grupos de alto risco para o manejo inadequado da dor. Pacientes de minorias raciais/étnicas nos EUA tendem a apresentar uma doença em estágio mais avançado do que pacientes de não minorias, e é mais provável que sua dor seja subtratada. Especificamente, os ásio-americanos supostamente suportam um fardo desnecessário de dor porque raramente reclamam, demoram a procurar ajuda e raramente pedem as informações ou o apoio necessário devido a valores culturais, crenças e barreiras linguísticas. Devido ao estigma cultural associado ao cancro da mama, ao medo da dependência de medicamentos para a dor e ao estoicismo em relação à dor, tendem a tolerar desnecessariamente a dor que poderiam facilmente controlar com o regime actualmente existente, incluindo estratégias farmacológicas e não farmacológicas.

Especialmente, os sobreviventes de cancro da mama asiático-americanos com sintomas depressivos (ABD) são mais propensos a sofrer de gestão inadequada da dor devido à sua depressão (por exemplo, não motivados o suficiente para procurar ajuda, estigma associado à depressão), e a dor também pode piorar a sua depressão. sintomas. Na verdade, a depressão é uma comorbilidade comum em sobreviventes de cancro da mama. Uma revisão sistemática da literatura indicou que sobreviventes de câncer de mama asiático-americanos apresentavam níveis moderados a altos de sintomas depressivos, ansiedade e sintomas de estresse pós-traumático. Num outro estudo entre 1.400 sobreviventes de cancro da mama chineses, cerca de 26% tinham depressão ligeira a grave e 13% preenchiam os critérios de depressão clínica. Além disso, como mencionado acima, a recente crise dos opiáceos exacerbou o seu medo da dependência e a relutância em procurar ajuda. A pandemia de COVID19 com incidentes anti-asiáticos também colocou uma dimensão adicional de stress nesta população.

Apesar dos esforços sistemáticos para proporcionar uma gestão adequada da dor oncológica, os investigadores continuam a encontrar barreiras, incluindo crenças e conceitos errados dos pacientes, significados da dor oncológica, expectativas sobre o alívio da dor, falta de comunicação, falta de apoio social, formação inadequada dos prestadores de cuidados de saúde e deficiências na infra-estrutura de saúde. (por exemplo, cobertura de seguro). Entre estes, este estudo centra-se nos níveis de influência individual e interpessoal (pelo NIMHD Research Framework) como primeiro passo.

Os programas baseados em tecnologia poderiam ser uma solução para preencher esta lacuna no cuidado aos sobreviventes nas comunidades. Principalmente devido ao fácil acesso (por exemplo, sem necessidade de transporte, acesso 24 horas) e ao baixo custo (uma vez desenvolvido o sistema), os programas baseados em tecnologia são mais eficazes no fornecimento de informações e treinamento/suporte do que os programas convencionais. Os investigadores também indicaram a sua eficácia na abordagem de pessoas isoladas/marginalizadas com condições estigmatizadas e populações carenciadas nas comunidades. Estes grupos marginalizados relatam maior interesse na e-saúde do que os seus homólogos mais abastados. Nos Estudos Preliminares (PSs), os ásio-americanos preferiram programas baseados em tecnologia aos programas tradicionais devido à sua alta acessibilidade e anonimato. Além disso, o uso da Internet pelos ásio-americanos é maior do que o de qualquer outro grupo racial/étnico, e mais de 93% das mulheres são usuárias da Internet.

Apesar dos pontos fortes dos programas baseados em tecnologia, poucas intervenções baseadas em tecnologia estão disponíveis para sobreviventes de cancro da mama, especialmente no tratamento da dor e dos sintomas depressivos. Pouco se sabe sobre a eficácia de intervenções baseadas em tecnologia culturalmente adaptadas na melhoria da dor e da experiência dos sintomas de sobreviventes de câncer de minorias raciais/étnicas, especialmente ABD. Apenas oito programas foram identificados numa extensa revisão da literatura. Dois indivíduos visados. Um programa teve quatro sessões de grupo presenciais. Dois programas combinavam reuniões presenciais com aconselhamento individual por telefone. Um deles usou uma abordagem de conferência telefônica. Dois programas vieram da nossa própria equipe de pesquisa: um visava melhorar a experiência geral de sobrevivência ao câncer de mama (por exemplo, necessidades de ajuda), fornecendo informações e treinamento/suporte baseados na Web (TICAA), e o outro foi o CAPA, que é a base para o CAI . A CAPA tem múltiplas características únicas baseadas nos dados reais dos PSs, que raramente são incorporadas em intervenções baseadas em tecnologia. Além disso, o CAPA é o único programa existente baseado em tecnologia para o tratamento da dor oncológica que é culturalmente adaptado para sobreviventes de câncer de mama asiático-americanos. No entanto, o CAPA raramente considera sintomas depressivos que acompanham a dor em seu desenho ou componentes, e os PSs indicaram a necessidade de maior individualização de seus componentes devido à diversidade nas necessidades do ABD. Por exemplo, cada ABD utilizou seletivamente apenas os módulos e recursos educacionais on-line específicos nos quais estava interessado.

O CAI oferecerá os seguintes recursos que raramente foram usados ​​em programas existentes. Primeiro, o CAI incorpora as próprias atitudes culturais dos sobreviventes (adaptação profunda) com base nos dados reais dos PSs e utiliza múltiplas línguas (adaptação superficial). Na verdade, a adaptação cultural é essencial no fornecimento de informação e formação/apoio ao ABD devido à sua herança cultural única (por exemplo, confucionismo, estigma associado ao cancro da mama e à depressão, estoicismo à dor). O uso de vários idiomas também é essencial para fornecer informações e treinamento/apoio ao ABD que, de outra forma, não compreenderia o material e as instruções que lhes são dadas. O feedback dos guardiões da comunidade e do ABD será continuamente incorporado ao CAI como parte do processo contínuo de adaptação cultural. O impacto da adaptação profunda e superficial será diferenciado no processo de análise dose-resposta (ver Fidelity).

Em segundo lugar, a funcionalidade de otimização individual que será desenvolvida na Fase R61 é única porque permite uma maior individualização dos componentes de intervenção para utilizadores individuais através de um método de aprendizagem automática (Algoritmo Genético). Através desta funcionalidade, o CAI pode fornecer as informações e treinamento/suporte mais relevantes e eficazes para cada participante. Como existem diversidades nas necessidades do ABD em relação ao manejo da dor e dos sintomas depressivos, mesmo dentro do mesmo grupo subétnico, essa individualização é necessária; nos PSs, o ABD usou seletivamente apenas os componentes nos quais estava interessado.

Terceiro, o CAI é único por incorporar treinamento/apoio em grupo (nível de influência interpessoal) e individual (nível de influência individual) por profissionais de saúde bilíngues culturalmente compatíveis. Existem benefícios adicionais aos protocolos que incluem coaching/suporte em grupo e individual. Intervencionistas bilingues culturalmente adaptados também poderiam garantir a eficácia no coaching/apoio, limitar o potencial de comunicações prejudiciais, fornecer informações/recursos fiáveis ​​e objectivos, moderar e monitorizar questões de responsabilidade ou gestão de riscos, e nutrir uma cultura de grupo positiva de formas culturalmente apropriadas e sensíveis.

Quarto, o apoio dos pares através de uma função de mídia social (nível de influência interpessoal) raramente é usado nos programas existentes. Embora as redes sociais como ferramenta de saúde sejam pouco estudadas, os resultados indicam a sua eficácia no fornecimento de informação e formação/apoio a sobreviventes do cancro da mama, incluindo minorias raciais/étnicas.

Finalmente, poucos programas existentes incorporaram conteúdos educacionais baseados em evidências existentes de autoridades científicas. No entanto, a precisão e a credibilidade das informações fornecidas pelos programas de base tecnológica são aspectos importantes que mais preocupam os utilizadores.

Em resumo, este estudo preencherá a lacuna nos programas existentes de gerenciamento da dor para sobreviventes de câncer de mama asiático-americanos, especialmente para ABD, e melhorará fundamentalmente a metodologia/paradigma relacionado a programas baseados em tecnologia culturalmente adaptados para reduzir as disparidades de saúde na experiência de dor oncológica entre pessoas raciais. /sobreviventes de câncer de minorias étnicas. A concepção e os métodos do programa poderiam ser facilmente alargados a outros grupos subétnicos ou raciais/étnicos.