Kankerpijnbestrijding met behulp van een webgebaseerde interventie (CAI)

Dankzij de vooruitgang op het gebied van vroege detectie en behandeling vertegenwoordigen overlevenden van borstkanker bijna 70% van de 5,6 miljoen vrouwelijke overlevenden van kanker in de VS. Deze vrouwen ondergaan meestal een combinatie van chirurgie, bestraling of chemotherapie, wat kan resulteren in aanzienlijke chronische pijn. De prevalentie van pijn is veel hoger bij overlevenden van borstkanker vergeleken met overlevenden van andere soorten kanker. Pijn komt voor bij 25%~60% van de overlevenden van borstkanker en ongeveer de helft rapporteert matige tot ernstige pijn. Chronische pijn vermindert de levenskwaliteit en het dagelijks functioneren van overlevenden, en vergroot hun vermoeidheid, depressie, angst en slaapverstoring.

Raciale/etnische minderheden zijn risicogroepen voor ontoereikend pijnmanagement. Patiënten uit raciale/etnische minderheden in de VS hebben de neiging zich te presenteren met een ziekte in een later stadium dan patiënten uit niet-minderheidsgroepen, en het is waarschijnlijker dat hun pijn onderbehandeld wordt. In het bijzonder dragen Aziatische Amerikanen naar verluidt een onnodige last van pijn op zich, omdat ze zelden klagen, het zoeken naar hulp uitstellen en zelden de noodzakelijke informatie of ondersteuning vragen vanwege culturele waarden, overtuigingen en taalbarrières. Vanwege hun culturele stigma dat aan borstkanker kleeft, de angst voor verslaving aan pijnmedicatie en het stoïcisme tegenover pijn, hebben ze de neiging onnodig pijn te tolereren die ze gemakkelijk zouden kunnen beheersen met het huidige bestaande regime, inclusief farmacologische en niet-farmacologische strategieën.

Vooral Aziatisch-Amerikaanse overlevenden van borstkanker met depressieve symptomen (ABD) hebben een grotere kans op onvoldoende pijnmanagement als gevolg van hun depressie (bijvoorbeeld niet genoeg gemotiveerd om hulp te zoeken, stigma dat aan depressie kleeft), en pijn kan hun depressieve gevoelens ook verergeren. symptomen. Depressie is inderdaad een veel voorkomende comorbiditeit bij overlevenden van borstkanker. Uit een systematisch literatuuronderzoek bleek dat Aziatisch-Amerikaanse overlevenden van borstkanker matige tot hoge niveaus van depressieve symptomen, angstgevoelens en posttraumatische stresssymptomen hadden. In een ander onderzoek onder 1.400 Chinese overlevenden van borstkanker had ongeveer 26% een milde tot ernstige depressie en voldeed 13% aan de criteria van klinische depressie. Bovendien heeft de recente opioïdencrisis, zoals hierboven vermeld, hun angst voor verslaving en hun onwil om hulp te zoeken nog verergerd. De COVID19-pandemie met anti-Aziatische incidenten heeft ook voor een extra dimensie van stress bij deze bevolkingsgroep gezorgd.

Ondanks systematische inspanningen om adequate behandeling van kankerpijn te bieden, blijven onderzoekers barrières tegenkomen, waaronder de overtuigingen en misvattingen van patiënten, betekenissen van kankerpijn, verwachtingen over pijnverlichting, miscommunicatie, gebrek aan sociale ondersteuning, inadequate training van zorgverleners en tekortkomingen binnen de gezondheidszorginfrastructuur. (bijvoorbeeld verzekeringsdekking). Hiervan richt deze studie zich als eerste stap op degenen op het individuele en interpersoonlijke niveau van invloed (volgens het NIMHD Research Framework).

Op technologie gebaseerde programma's zouden een oplossing kunnen zijn om deze leemte in de zorg voor de overlevenden in gemeenschappen op te vullen. Vooral vanwege de gemakkelijke toegang (bijvoorbeeld geen vervoer nodig, 24 uur per dag toegang) en de lage kosten (zodra het systeem eenmaal is ontwikkeld), zijn op technologie gebaseerde programma's effectiever in het verstrekken van informatie en coaching/ondersteuning dan conventionele programma's. Onderzoekers wezen ook op hun doeltreffendheid bij het benaderen van geïsoleerde/gemarginaliseerde mensen met gestigmatiseerde omstandigheden en achtergestelde bevolkingsgroepen in gemeenschappen. Deze gemarginaliseerde groepen melden een grotere interesse in e-gezondheidszorg dan hun meer welvarende tegenhangers. In Preliminary Studies (PS's) gaven Aziatische Amerikanen de voorkeur aan op technologie gebaseerde programma's boven traditionele programma's vanwege de hoge toegankelijkheid en anonimiteit ervan. Bovendien is het internetgebruik door Aziatische Amerikanen groter dan dat van welke andere raciale/etnische groep dan ook, en is meer dan 93% van de vrouwen internetgebruiker.

Ondanks de sterke punten van op technologie gebaseerde programma's zijn er weinig op technologie gebaseerde interventies beschikbaar voor overlevenden van borstkanker, vooral op het gebied van pijn- en depressieve symptoombeheersing. Er is weinig bekend over de werkzaamheid van op cultuur toegesneden, op technologie gebaseerde interventies bij het verbeteren van de pijn- en symptoomervaring van overlevenden van kanker uit raciale/etnische minderheden, met name ABD. Uit een uitgebreid literatuuronderzoek kwamen slechts acht programma's naar voren. Twee doelgerichte individuen. Eén programma bestond uit vier face-to-face groepssessies. Twee programma's combineerden face-to-face ontmoetingen met individuele telefonische begeleiding. Eén ervan maakte gebruik van een telefonische conferentiebenadering. Twee programma's kwamen van ons eigen onderzoeksteam: het ene was gericht op het verbeteren van de algemene ervaringen met het overleven van borstkanker (bijvoorbeeld de behoefte aan hulp) door het bieden van webgebaseerde informatie en coaching/ondersteuning (TICAA), en het andere was CAPA, dat de basis vormt voor CAI . CAPA heeft meerdere unieke kenmerken, gebaseerd op de daadwerkelijke gegevens van PS's, die zelden worden opgenomen in op technologie gebaseerde interventies. Bovendien is CAPA het enige bestaande, op technologie gebaseerde programma voor de behandeling van kankerpijn dat cultureel is toegesneden op Aziatisch-Amerikaanse overlevenden van borstkanker. CAPA houdt echter zelden rekening met depressieve symptomen die gepaard gaan met pijn in het ontwerp of de componenten ervan, en PS's wezen op de noodzaak van verdere individualisering van de componenten vanwege de diversiteit in de behoeften van ABD. Zo maakte individuele ABD selectief alleen gebruik van de specifieke online onderwijsmodules en -bronnen waarin zij geïnteresseerd waren.

CAI biedt de volgende functies die zelden in bestaande programma's worden gebruikt. Ten eerste integreert CAI de eigen culturele houding van overlevenden (deep tailoring) op basis van de feitelijke gegevens van PS's en gebruikt het meerdere talen (surface tailoring). Culturele afstemming is inderdaad essentieel bij het verstrekken van informatie en coaching/ondersteuning voor ABD vanwege hun unieke culturele erfgoed (bijvoorbeeld confucianisme, stigma dat kleeft aan borstkanker en depressie, stoïcisme tegen pijn). Het gebruik van meerdere talen is ook essentieel bij het verstrekken van informatie en coaching/ondersteuning aan ABD die anders het materiaal en de instructies die zij krijgen misschien niet zou begrijpen. De feedback van gemeenschapspoortwachters en ABD zal voortdurend in CAI worden opgenomen als onderdeel van het voortdurende culturele maatwerkproces. De impact van diepgaande en oppervlakkige maatwerk zal worden onderscheiden in het dosis-responsanalyseproces (zie Fidelity).

Ten tweede is de individuele optimalisatiefunctionaliteit die in de R61-fase zal worden ontwikkeld uniek omdat deze verdere individualisering van de interventiecomponenten voor individuele gebruikers mogelijk maakt via een machinale leermethode (genetisch algoritme). Via deze functionaliteit kan CAI elke deelnemer de meest relevante en effectieve informatie en coaching/ondersteuning bieden. Omdat er zelfs binnen dezelfde subetnische groep verschillen bestaan ​​in de behoeften van ABD aan pijn- en depressieve symptoombeheersing, is deze individualisering noodzakelijk; bij PS's gebruikte ABD selectief alleen die componenten waarin ze geïnteresseerd waren.

Ten derde is CAI uniek in het integreren van zowel groeps- (interpersoonlijk niveau van invloed) als individuele (individueel niveau van invloed) coaching/ondersteuning door cultureel passende tweetalige zorgverleners. Er zijn extra voordelen verbonden aan protocollen die zowel groeps- als individuele coaching/ondersteuning omvatten. Cultureel afgestemde tweetalige interventionisten kunnen ook de effectiviteit van coaching/ondersteuning garanderen, de kans op schadelijke communicatie beperken, betrouwbare en objectieve informatie/bronnen verstrekken, aansprakelijkheids- of risicobeheerkwesties modereren en monitoren, en een positieve groepscultuur op cultureel passende en gevoelige manieren koesteren.

Ten vierde wordt in bestaande programma’s zelden gebruik gemaakt van peer-ondersteuning via een sociale-mediafunctie (interpersoonlijk niveau van invloed). Hoewel sociale media als gezondheidsinstrument te weinig zijn onderzocht, wijzen de bevindingen erop dat ze effectief zijn bij het verstrekken van informatie en coaching/ondersteuning aan overlevenden van borstkanker, inclusief raciale/etnische minderheden.

Ten slotte bevatten weinig bestaande programma's bestaande, op bewijs gebaseerde educatieve inhoud van wetenschappelijke autoriteiten. Toch zijn de nauwkeurigheid en geloofwaardigheid van de informatie die door op technologie gebaseerde programma's wordt verstrekt belangrijke aspecten waar de gebruikers zich vooral zorgen over maken.

Samenvattend zal deze studie de leemte opvullen in de bestaande pijnbeheersingsprogramma’s voor Aziatisch-Amerikaanse overlevenden van borstkanker, vooral voor ABD, en fundamenteel de methodologie/het paradigma verbeteren dat verband houdt met cultureel op maat gemaakte, op technologie gebaseerde programma’s om gezondheidsverschillen in de ervaring van kankerpijn onder raciale groepen te verminderen. /Overlevenden van kanker uit etnische minderheden. Het ontwerp en de methoden van het programma zouden gemakkelijk kunnen worden uitgebreid naar andere sub-etnische of raciale/etnische groepen.