Proaktivní řečová a jazyková intervence u kojenců s Downovým syndromem (BBC-DS)

Děti s Downovým syndromem (DS) čelí celoživotnímu boji s verbální komunikací. Vývoj zvuku blábolení a řeči je opožděný a řeč může být obtížně srozumitelná. Slova se objevují pozdě, v průměru ve 21 měsících, ve srovnání s 12 měsíci u typických vrstevníků, a slovní zásoba a gramatika mohou zůstat po celou dobu dospělosti omezené. Vzhledem k tomu, že DS je diagnostikován při narození nebo dokonce před narozením, jsou tyto obtíže předvídatelné; Navzdory těmto prognostickým znalostem nebyly dosud vyvinuty systematické a trvalé proaktivní intervence: Většina dětí s DS není vyšetřována a léčena pro opoždění řeči a řeči až do věku 2 až 4 let. To představuje nevyužitou příležitost provést klinickou zkoušku proaktivní intervence v raném dětství s cílem vybudovat odolnost proti očekávaným potížím. Zde testovaná intervence je upravenou verzí Babble Boot Camp (BBC), proaktivní řečové a jazykové intervence původně vyvinuté pro malé kojence s klasickou galaktosémií (CG) (NIH 5R01HD098253). CG je metabolické onemocnění, které je podobně jako DS diagnostikováno při narození a představuje riziko závažného opoždění řeči a řeči. BBC je implementován řečovým patologem, který prostřednictvím telehealth školí pečovatele, aby začlenili aktivity a postupy pro budování dovedností do svého každodenního života doma. Pro tuto studii bude vybráno 20 dětí s DS ve věku od narození do 12 měsíců a randomizováno do jednoho ze dvou léčebných ramen. Jedna skupina bude dostávat týdenní individuální sezení s pečovatelem a pečlivé sledování pokroku dítěte. Druhá skupina obdrží stejný obsah, ale s nižší intenzitou a dávkováním, prostřednictvím měsíčních setkání skupin pečovatelů. Obě skupiny budou dostávat svou intervenci po dobu 10 měsíců. Na začátku a na konci intervence bude shromážděn soubor dat: Na začátku intervencí budou pečovatelé požádáni, aby vyplnili vstupní dotazník s demografickými informacemi a informacemi o anamnéze narození dítěte, zdravotní anamnéze a případných službách. aktuálně přístupný. Na konci intervence poskytnou pečovatelé aktualizace tohoto dotazníku a také průzkum spokojenosti. Před a po porodu poskytnou pečovatelé tři celodenní zvukové nahrávky, které budou analyzovány na míru promluvy dětí a obraty v konverzaci. Pro děti od 6 měsíců. tyto nahrávky budou také dotazovány na segmenty s největším počtem dětských výpovědí a ty budou přepsány do mezinárodní fonetické abecedy, aby se získala objektivní míra složitosti blábolení pomocí střední úrovně blábolení, a pokud bude nalezen dostatečný počet smysluplných výpovědí, objektivní měřítko složitosti slova pomocí úrovně struktury slabiky. Před a po skončení budou shromážděny dotazníky, které zhodnotí obecný rozvoj a komunikační kompetence dětí pomocí Vinelandových škál adaptivního chování 3. Podrobnější měření raných jazykových dovedností, jako je receptivní a expresivní slovní zásoba, získáte pomocí MacArthur-Bates Communicative Development Inventories -3. Věk při objevení prvních slov bude zaznamenán jako osobní milník pro každé dítě. Pokud jde o blaho rodičů, bude shromažďován krátký formulář Rodičovský stresový index 4, aby se získaly míry stresu pocházejícího z rodičů samotných, z interakcí mezi rodiči a dítětem az obtížného chování dítěte. Tento dotazník také obsahuje odhad toho, zda rodiče podhodnocují svůj osobní stres. Konkrétními cíli je kvantifikovat 1) přínosy každé ze dvou intervencí pro brblání a produkci zvuku v rané fázi řeči, 2) přínosy každé ze dvou intervencí pro receptivní a expresivní jazykové dovednosti a 3) souvislosti mezi dynamikou konverzace mezi pečovatelem a dítětem během intervence a řečové a jazykové dovednosti dítěte po intervenci. Výsledky v řečových a jazykových dovednostech prokážou relativní proveditelnost a přínosy pro každou z těchto léčebných modalit pro rozvoj řeči a jazyka dětí i pro pohodu rodičů a budou motivovat k rozsáhlejší klinické studii s konečným cílem změnit způsob, jakým kojenci s DS dostávají podporu ve vývoji řeči a jazyka, od modelu nápravy založeného na deficitu až po model proaktivní.